Segun la Organisasi Kesehatan Dunia, perawatan paliatif "meningkatkan kehidupan pasien dan keluarga yang menghadapi penyakit yang mengancam jiwa". Mereka adalah perawatan dan intervensi yang mengurangi rasa sakit dan gejala lainnya, dan memberikan dukungan psikologis. Di entri El Confidencial ini, kita membaca kesaksian Elisabet, yang putrinya yang berusia 11 tahun kehilangan nyawanya pada tahun 2014. Dia menderita penyakit langka yang disebut sindrom Rett, dan berbulan-bulan setelah masuk rumah sakit terakhir, dia memasuki sistem paliatif karena tidak ada solusi; Saat dia bernapas untuk terakhir kalinya, dia melakukannya dengan keluarganya, di rumah.
Dokumen dari Kementerian Kesehatan, Layanan Sosial dan Kesetaraan, menyatakan bahwa perawatan paliatif bagi pasien yang membutuhkan adalah hak yang diakui oleh organisasi internasional; dan undang-undang Spanyol juga menjelaskan ketentuan perawatan kesehatan tersebut. Ada rekomendasi di tingkat Eropa, dikumpulkan dalam Rencana Nasional Perawatan Paliatif, yang memiliki perkembangannya sendiri. Dalam teori, "Perawatan untuk pasien yang sakit parah dijamin." Apakah juga demikian halnya dengan anak-anak?
Sergio del Molino adalah pencipta petisi di platform publik Change.org, dengan judul "Anak-anak berhak untuk meninggal di rumah tanpa merasa ditinggalkan #paliatif perawatan". Asal mula tindakan ini adalah kematian putranya Pablo, yang baru berusia 2 tahun, dan mengidap leukemia. Tempat terbaik di dunia untuk menghabiskan hari-hari terakhir hidupnya adalah rumahnya, saya tidak ragu lagi; Tetapi ketika keluarga meninggalkan rumah sakit, dan seperti yang dilaporkan dalam petisi, mereka menghadapi penderitaan anak sendirian, karena tidak ada tim paliatif yang mengunjungi mereka.
Di negara kami ada beberapa Komunitas Otonom yang menawarkan layanan tersebut, dalam praktiknya hanya Murcia dan rumah sakit rujukan di Madrid atau Catalonia; dan dalam kasus Niño Jesús (Madrid) ini menjadi kenyataan berkat dana swasta. Dengan demikian, perawatan paliatif di luar rumah sakit tidak diterapkan di sebagian besar wilayah.
Perawatan paliatif pediatrik adalah untuk tubuh, pikiran dan jiwa anak, juga memberikan dukungan kepada keluarga (Kementerian Kesehatan), tetapi jika tidak ada kemauan politik untuk mengakui hak untuk menerimanya di rumah, dengan dukungan penuh dari kesehatan sistem, keluarga yang membawa anak-anak mereka pulang pada hari-hari atau minggu-minggu terakhir kehidupan mereka, perawatan dan perawatan yang diperlukan tidak dijamin. Perubahan mentalitas diperlukan, karena meskipun pengobatan ditujukan untuk menyelamatkan nyawa, hal itu tidak selalu memungkinkan; Hak atas kematian yang bermartabat ditemani orang yang dicintai, dan tanpa rasa sakit, juga merupakan Hak (dalam huruf kapital) pasien anak yang berada dalam situasi ekstrim.
Apa itu perawatan paliatif pediatrik?
Mereka dicirikan dengan dapat diterapkan pada berbagai macam penyakit (onkologis, neurologis, komplikasi akibat prematuritas, dll.). Penyakit ini dibagi menjadi empat kelompok antara situasi yang mengancam tetapi dengan kelangsungan hidup pengobatan kuratif; tidak dapat diubah; membutuhkan perawatan intensif dalam waktu lama untuk mempertahankan hidup; dan progresif tanpa pilihan penyembuhan. Jumlah kasus pediatrik yang membutuhkan perawatan ini lebih rendah dibandingkan dengan populasi orang dewasa yang membutuhkannya; Juga harus diperhatikan bahwa anak di bawah umur sedang berkembang, yang memengaruhi aspek perawatan tertentu.
Beberapa faktor pengkondisian yang dihadapi oleh pelayanan kesehatan ini adalah keterlibatan emosi, pengetahuan yang baru, atau ketersediaan obat yang masih rendah. Di sisi lain, konflik etika juga dapat timbul, karena orang tua bertanggung jawab, maka keinginan dan / atau partisipasi anak mungkin tidak diperhitungkan. Teks Kementerian Kesehatan menunjukkan perlu mengenali 'titik kritis' dari mana perawatan yang dibutuhkan adalah perawatan paliatif.
Realitas yang menyedihkan dan menyedihkan.
Tidak ada orang tua yang siap menghadapi kematian anak mereka, karena ayah dan ibu MEMBERI kehidupan: hal yang wajar adalah anak-anak kita selamat dari kita. Dalam kasus penyakit yang mengancam kehidupan dan tidak sembuh-sembuh, Kesehatan kita memenuhi kenyataan itu ada kasus seperti Pablo, yang ayahnya (Sergio) menulis di postingan blog Change seperti setelah menjalani kemoterapi dan terapi lainnya, selain transplantasi sumsum tulang, mereka tanpa daya menghadapi kemunculan kembali leukemia. Keputusan untuk mengembalikan anak itu ke rumahnya tampaknya masuk akal, dan obat-obatan juga menyiratkan perhatian, mengapa keluarga itu merasa begitu ditinggalkan pada saat-saat sulit seperti itu?
Manajemen nyeri: pertanyaan penting.
Di situs SECPAL terdapat informasi menarik tentang topik ini: penyakit terminal sering muncul dengan rasa sakit, yang selain ketidaknyamanannya sendiri, menyebabkan kegelisahan, gangguan tidur atau kurang nafsu makan. Terkadang rasa sakit ini tidak dihargai dengan baik karena pemeliharaan pertimbangan yang salah seperti kemampuan anak yang buruk untuk mengekspresikan dirinya atau kurangnya pengalaman.
Teks petisi di Change berakhir seperti ini:
Itu sebabnya saya meminta tanda tangan Anda untuk meminta Kementerian Kesehatan dan Komunitas Otonom bekerja sama untuk memasukkan dan memperluas layanan paliatif pediatrik. sebagai hak untuk setiap anak yang diminta oleh orang tuanya, di mana pun mereka tinggal. Saya tahu kita dapat mencapai ini, karena berkat permintaan yang sudah dimulai pada platform ini, kemajuan sedang dibuat di banyak bidang Kesehatan lainnya. Kami hanya membutuhkan semua dukungan yang mungkin ”.