Wawancara dengan Belén, ibu dari seorang putri dengan Arnold Chiari tipe 1

Hari ini kami mewawancarai Belén F. seorang ibu yang setiap hari berjuang demi kesejahteraan kedua anaknya, terutama putrinya Susi, yang baru-baru ini dioperasi karena kelainan bentuk Arnold Chiari.

MH: Halo Belén, mereka telah memberi tahu kami bahwa Susi adalah pejuang yang sangat istimewa dan bahwa Anda, sebagai ibunya, memberinya contoh kekuatan fundamental. Ceritakan lebih banyak tentang diri Anda dan penyakit Anda.

Belen:Kami adalah keluarga dari Malaga, yang 3 tahun 8 bulan lalu kami memiliki anak kembar, yang pertama adalah Susi yang lahir dengan berat 1'990kg dan Hugo dengan berat 2kg, mereka lahir dengan persalinan normal 35 + 5.

Begitu dia lahir, para dokter melihat sesuatu yang aneh tentang dia, dia lahir dengan mata kiri yang sangat bengkak dan wajah ungu.

Sejak saat pertama, mereka mulai melakukan ultrasound dan tes tetapi mereka tidak memberikan apa yang dimilikinya.

Hingga 21 hari kemudian, diagnosis kepulangan adalah gadis itu mengidap penyakit langka. Dia memiliki ensefalokel orbital (kekurangan tulang di atap orbital mata kiri, dan ada massa ensefalik).

MH: Berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mendapatkan diagnosis yang benar?

Belen:Diagnosis yang benar… .puff… baiklah, saya tidak dapat memberi tahu Anda mengapa setiap kali dia dioperasi dan seiring dengan berlalunya waktu, sesuatu yang baru muncul.

MH: Sampai hari ini, apa sebenarnya diagnosis Anda?

Belen:Semuanya dimulai dengan orbital encephaloceum, kemudian dia dioperasi dan bagian depan tulang wajah / kepala menolak bahan prostetik resorbable yang mereka pakai, dia mengalami depresi di sisi kiri wajahnya, kulit di daerah itu. lebih halus, Dia menderita kraniosinostosis, pada tahun 2016 kalau tidak salah dia didiagnosis dengan Arnold Chiari tipe I dengan keturunan ke c2, pada Februari 2017 mereka mengkonfirmasi bahwa dia memiliki tekanan intrakranial tinggi (ICP) dan sekarang pada Januari 2018, sebagai akibat dari hidrosefalus operasi Arnold Chiari telah menyebabkan ...

Diagnosis segala sesuatu tidak memiliki nama karena seperti yang Anda lihat, ada banyak hal, tetapi yang utama dan seperti yang mereka masukkan dalam semua laporan adalah: ensefalokel orbital, kraniosinostosis, Arnold Chiari tipe I dan hidrosefalus, untuk meringkas semuanya.

MH: Ayolah, sungguh, pertanyaan paling rumit yang dapat mereka tanyakan kepada Anda adalah apa yang dimiliki putri Anda. Apakah mereka pernah bertanya kepada Anda di jalan? Jika ya, apakah Anda merasa tidak nyaman atau Anda menjelaskannya tanpa masalah?

Belen:Sebenarnya, pertanyaan itu sangat sulit untuk saya jawab, karena ada begitu banyak hal yang dimilikinya, dan Anda tidak pernah tahu di mana hal-hal itu bisa terjadi ...

Berkali-kali saya telah ditanya dan saya telah menjawab, tetapi ada kalanya saya harus mengeluarkan banyak biaya. Hal terburuk yang saya miliki adalah mereka melihatnya seperti orang aneh karena deformasi wajahnya.

MH: Sekarang saya akan menanyakan beberapa pertanyaan yang agak sulit ... tetapi saya harus bertanya kepada mereka karena yang kami inginkan adalah membuat orang sadar bahwa mereka memiliki kepekaan, tepatnya apa yang Anda ceritakan kepada saya. Bahwa di balik deformasi itu, ada sebuah cerita.

Belen: OK jangan khawatir.

MH: Apakah dia menyadari bahwa dia berbeda? Bisakah atau akankah Anda menjalani hidup normal?

Belen:  Ya, dia terlalu pintar, yang terjadi adalah karena dia bisa mengingat apa yang dia miliki dan apa yang terjadi padanya.

MH: Itu keren jangan berbohong kepada anak-anak, seperti yang Anda katakan, mereka tidak bodoh dan mereka tahu betul apa yang terjadi.

Belen: Dan dia juga bertanya padamu ... sekarang, dia memberitahumu bahwa "temannya memiliki katup" ... karena mereka harus memasang dua katup untuk mengontrol hidrosefalus. Saya pikir semakin Anda sadar akan berbagai hal, semakin Anda dapat berkolaborasi, bahkan jika Anda baru berusia 3 tahun, Anda akan berusia 4 tahun di bulan Juli.

Dia harus tahu bahwa dia memiliki keterbatasan, bahwa sekarang dia tidak bisa pergi ke sekolah karena dia masih belum mengatur katup dengan baik, sekarang minggu depan mereka harus melakukan MRI dan dia tahu itu adalah foto kecil untuk melihat bagaimana keadaan kecilnya. kepala adalah untuk di dalam ... Bahwa dia tidak dapat memukul dirinya sendiri karena itu bisa sangat berbahaya, kita harus berusaha untuk tidak mengamuk agar tekanannya tidak naik, dll.

MH: Bagaimana dia memahami penyakitnya dan bagaimana dia mengatasinya?

Belen:Dia ... kebenaran untuk usianya bahwa dia terlalu sehat, meskipun pengakuan terakhir ini (dari 19/12/17 hingga 02/0218) sangat sulit baginya, untuk semua orang ...

Juga sekarang ketika dia meninggalkan rumah sakit dia hampir tidak bisa berjalan, dia pulang dan ingin naik ke atas dan dia tidak bisa ...

Sebenarnya itu terjadi secara teratur ... tetapi hari ini, sudah sebulan sejak itu keluar dan itu telah banyak berubah.

MH: Bagaimana kabar anggota keluarga lainnya?

Belen:Pulang dengan sangat keras, banyak perubahan untuk dia dan saudara laki-lakinya, kami tidak pernah berbicara tentang orang miskin, tetapi dia, dengan caranya sendiri, juga menderita dengan caranya sendiri….

Kamu sangat menderita, dan kamu merasa marah karena mereka berdua adalah anak-anakmu, mereka adalah darahmu dan mereka berdua membutuhkan kita, tetapi jelas bahwa Susi selalu yang paling banyak mendapat perhatian dan di atas itu, semua orang biasanya bertanya tentang dia ... tapi Hugo Dia adalah anak yang luar biasa, sangat keras kepala tetapi dia memuja saudara perempuannya, bahkan jika mereka saling membunuh.

MH: Jenis bantuan apa yang menurut Anda paling penting dalam situasi Anda, dukungan moral, finansial, psikologis?

Belen:Nah, Anda perlu sedikit segalanya ... Hemat karena berada di rumah sakit dan kemudian terus-menerus menjalani pemeriksaan memerlukan banyak biaya, psikologis karena sangat sulit untuk mengasumsikan bahwa putri Anda yang berusia tiga tahun memiliki semua yang dia miliki, saat kehamilan itu tanpa masalah. Dan setelah itu ketika dia tumbuh atau menjalankannya, hal-hal baru keluar, jadi sangat sulit secara psikologis bagi seluruh keluarga, karena dia juga seorang gadis yang sangat tersenyum.

MH: Apakah Anda mendapat dukungan dari lembaga publik atau asosiasi?

Belen: Saya tidak mendukung apa pun, satu-satunya hal yang sejak dia lahir pergi ke perawatan dini tetapi kami harus membayarnya, jika tidak tidak ada.

Sekarang saya telah meminta penilaian awal tentang tingkat kecacatan untuk semua yang Anda miliki, tetapi saya diberi tahu bahwa perlu 9 bulan untuk melihat Anda untuk pertama kalinya, jadi bayangkan ...

Secara terbuka berterima kasih kepada grup Facebook Malasmadres, saya merasa sangat didukung dari grup tersebut, karena pada saat-saat seperti ini Anda tidak dapat melepaskan apa yang Anda miliki di dalam dan mereka telah menjadi dukungan yang luar biasa. Saya masuk karena psikolog saya merekomendasikannya dan saya tetap tinggal.

MH: Hari ini, apa yang Anda ingin lihat terjadi pada Susi mulai sekarang?

Belen: Saya ingin dia berkembang sedikit demi sedikit dan dapat kembali menjadi gadis yang ceria, bahagia, dan penuh kasih sayang seperti sebelumnya, sekarang dia menjadi lebih tidak menyenangkan.

MH: Bagaimana Anda membayangkannya dalam 5 tahun?

Belen:5 tahun dari sekarang ... Lebih baik saya tidak berpikir, saya hidup setiap hari setiap detik seolah-olah itu yang terakhir, Anda tidak pernah tahu apa yang mungkin terjadi dalam beberapa saat, hidup ini sangat tidak adil dan singkat. Dan seperti yang dikatakan Tamara Gorro: Berjuang, kekuatan dan ketekunan, kata menyerah tidak masuk dalam kamus kita.

Terima kasih banyak Belén, untuk berjuang seperti seorang juara untuk anak-anak Anda, untuk mencoba bahwa tidak ada dari mereka yang kekurangan apa-apa, saya hanya bisa mendoakan Anda semua keberuntungan di dunia, bahwa impian Anda terpenuhi dan bahwa Susi selalu memberikan Anda kegembiraan. rumah.