Gruppi di sostegno per famiglie con bambini con sclerosi multipla

Come ogni 30 maggio arriviamo a Giornata mondiale della sclerosi multipla. Organizzazione e associazioni mettono in atto una serie di azioni per rendere visibile la cosiddetta malattia dai mille volti. In questo caso, e nonostante si trovasse in molte zone della Spagna nella fase 2 dell'allentamento, è stata presa la decisione di non tenere alcun atto pubblico.

Il tema centrale di quest'anno, e che continuerà per altri due anni, è: le connessioni EM. Con questo motto vogliamo dare maggiore notorietà alle esigenze sociali dei malati e anche delle loro famiglie. Puoi trovarlo su Internet con l'hashtag #ConnectionsEM, o cercalo da Mi connetto, ci colleghiamo.

La sclerosi multipla abbatte le barriere

Come abbiamo detto sopra le tre linee di collegamento del esclerosi multipla in questo giorno, si dirigono verso il comunità, auto-connessione e connessioni con un'assistenza di qualità. I neurologi sono d'accordo e insistono per essere guidati dai medici, famiglia del paziente sono coloro che devono seguire i passi necessari per migliorare l'accettazione della malattia e mantenere la qualità della vita del paziente.

Uno degli obiettivi principali di questo 30 maggio 2020 è sfidare le barriere sociali e lo stigma con cui le persone sono vittime la sclerosi multipla si sente solo e socialmente isolato. Oggi è un'opportunità, da non perdere, per chiedere servizi migliori, supportare reti e promuovere la cura di sé.

Sebbene non ci siano atti fisici programmati, ci sono diverse attività nei social network, conferenze online, testimonianze, reclami, compresi quelli relativi al coronavirus, e la perdita della qualità della vita, in alcuni casi, a causa della pandemia.

Le reti di supporto sono essenziali

Costruisci comunità solidali Beneficiare i malati di sclerosi multipla, ma anche i loro amici e familiari che sono affetti dalla malattia è essenziale. In Spagna in tutte le associazioni in misura maggiore o minore, a seconda delle capacità di ciascuna, viene fornito aiuto psicologico e sociale alle famiglie.

fieno azioni che sono personalizzate sui bisogni di ogni nucleo familiare, e ci sono anche gruppi di sostegno in cui si condividono le esperienze. Con questa terapia si facilita il processo di adattamento alla malattia, sia per il paziente, migliorandone la qualità di vita, sia per la famiglia alla nuova situazione.

La Attenzione psicologica alle famiglie, ai caregiver, è un bisogno che non è coperto dai piani di cura della persona con Sclerosi Multipla. Il sostegno familiare è essenziale per le persone con questa malattia neurodegenerativa e nessuno la affronta da solo.

Emozioni di famiglie di bambini con SM

Sclerosi multipla


Senza dubbio, la persona a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla è la più colpita. Ma in misura maggiore o minore, il suo intero ambiente è sconvolto. È una malattia a lungo termine. Tra il 3 e il 10% delle persone diagnosticate sono bambini o adolescenti. Il 35% dei bambini diagnosticati aveva meno di 10 anni e aveva una perdita della vista totale o parziale come primo sintomo.

La prima cosa che i genitori sentono è il senso di colpa, Perché io? Non c'è niente che i genitori abbiano fatto o non abbiano fatto perché la situazione si verificasse. I gruppi di supporto accompagnano il processo del lutto e le sue fasi fino all'accettazione. E allo stesso tempo, in futuro, questi genitori accompagneranno parenti, figli, nonni.

La la famiglia sarà la migliore compagnia per il bambino, il miglior alleato nell'aderenza al trattamento nella sclerosi multipla. Ma allo stesso tempo sarà quello che subisce la maggiore usura. Ecco perché è così importante prendersi cura dei caregiver e incoraggiare questi gruppi di supporto reciproco.

Senza cadere in false speranze, il messaggio è positivo. Il la sclerosi multipla ha un trattamento, sebbene sia una malattia incurabile. I progressi scientifici lo stanno rendendo sempre più efficace.


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