La vita non riguarda i cromosomi, campagna per la Giornata mondiale della sindrome di Down 2015

Il giorno dopo Marzo 21 la celebrazione è celebrata Giornata mondiale della sindrome di Down. Celebrare, DOWN Spagna ha lanciato la campagna La vita non riguarda i cromosomi. Questa campagna mira a dimostrare che non ci sono differenze tra bambini con e senza disabilità. L'obiettivo della campagna è sensibilizzare la società sui bambini con sindrome di Down e avvicinarli al loro modo di essere, pensare e sentire. La campana La vita non riguarda i cromosomi Mi è sembrata un'iniziativa ricca di sensibilità e umanità, con un bel messaggio. E questo mi ha fatto ricordare molte cose.

Qualche tempo fa ho avuto l'opportunità di lavorare con le persone dell'Associazione Sindrome di Down di Zamora. È stata un'esperienza indimenticabile, sia a livello professionale che umano: i bambini, il team, le famiglie ... È stata un'esperienza che mi ha segnato, e che mi ha aiutato in un momento in cui molte mamme attraversano e non tutte vanno d'accordo altrettanto bene. Perché non è facile accettare che nella prima ecografia del tuo primo figlio ti dicano che ha un certo rischio di avere la sindrome di Down. Penso che sia un buon giorno per raccontare questo aneddoto.

Avere un figlio è una benedizione, che tu abbia o meno la sindrome di Down. Ma, nonostante tutti gli sforzi che si stanno compiendo e il livello di integrazione e accettazione raggiunto, c'è ancora molto da fare.

La mia esperienza

Quando il ginecologo mi ha detto che mio figlio aveva un alto rischio di avere la sindrome di Down (1 su 800), avevo 27 anni. Il dottore mi ha suggerito di fare un'amniocentesi. Gli ho chiesto cosa avrebbe fatto per me. Mi ha detto che se fossi risultato positivo alla sindrome di Down, avrei potuto abortire. Ma non volevo abortire, quindi non ho fatto il test. Inoltre, gli ho detto che c'erano cose che mi preoccupavano molto più della sindrome di Down, cose che non compaiono in nessun test.

Per me, il rischio di perdere il bambino semplicemente sapendo se avrei o meno la sindrome di Down era inaccettabile. Rispetto l'opinione degli altri, davvero, ma per me non c'erano ragioni sufficienti per rischiare la vita di mio figlio per una questione egoista come la calma. Forse era dovuto al fatto che ero davvero sereno, perché la mia precedente esperienza con le persone dell'Associazione Sindrome di Down di Zamora mi aveva dimostrato che, sebbene fosse duro e difficile, avere un figlio con sindrome di Down non era la fine del il mondo. In effetti, nella scuola dove lavoravo allora potevo vedere molte cose, alcune molto peggiori, e la gente andava avanti. E potrebbe essere felice.

La gravidanza è andata bene. Intorno a me la maggior parte delle persone non capiva perché fossi così calma. Ma per me, c'erano 799 su 800 che il bambino non aveva la sindrome di Down, e non vedevo come una disgrazia che alla fine lo avesse fatto. Infatti, un mese prima del parto, io e mio marito siamo andati a una fiera. Il nostro stand era di fronte a quello di un'Associazione di persone con disabilità intellettiva e molti dei ragazzi e delle ragazze che erano lì avevano la sindrome di Down. Alcuni di coloro che sapevano quello che mi era stato detto si sentivano a disagio, perché non potevano pensare a nient'altro che "e se il nostro ...". Ma per me è stata un'opportunità per incontrare persone meravigliose.

Il bambino è nato. Non ho chiesto. Ho dimenticato. Volevo solo riaverlo indietro, perché dovevano portarlo via per succhiarlo. E quando finalmente me l'hanno dato, non mi sono ricordato di controllare se avevo o meno la sindrome di Down. Fu solo quando qualcuno me ne parlò che me ne resi conto.

La stessa cosa non è successa a nessuno degli altri.

Giornata mondiale della sindrome di Down 2015

DOWN Spain ha convocato un macro evento il 21 in Plaza del Sol a Madrid, dove le 12 campane con Lacasitos suoneranno per commemorare questo giorno. Con El Pulpo (da Cadena 100) maestro di cerimonie, la giornata si preannuncia irripetibile. Migliaia di aerei saranno lanciati in aria e la Polizia Nazionale farà una mostra con i cani e mostrerà i loro cavalli, tra molte altre cose. La giornata inizierà alle 11 del mattino.

Per ulteriori informazioni, segui Giù la Spagna su Facebook.



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