იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე, რა არის ისინი, რისგან შედგება ისინი?

თებერვლის ბოლო დღეა იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე, თითქმის ყოველთვის 28-ეა, მაგრამ წელს ის ემთხვევა, რომ ეს ნახტომია და იგი "იშვიათ დღეს" აღინიშნება: თებერვალი 29. La ფედერაცია ამ ტიპის დაავადებების კამპანია დაიწყო გაიზარდე შენთან ერთად, ჩვენი იმედი, აფასებენ იმ სუბიექტების ბრძოლას, რომლებიც ასოციაციური მოძრაობის ნაწილია. ეს არის ნათესავებისა და იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანთა ასოციაცია, რომლებიც ყოველდღიურად მუშაობენ სამ მილიონზე მეტი ადამიანის ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად, რომლებიც ცხოვრობენ ესპანეთში, იშვიათი დაავადებით.

პრესრელიზის თანახმად, რომელიც მათ გამოგვიგზავნეს, გასულ წელს ამ მობილიზაციას 100-ზე მეტი ქვეყნის მხარდაჭერა ჰქონდა. ესპანეთში მეტია 70 კომპანია, დაწესებულება და ფონდი, რომლებიც სოლიდარობის სუბიექტების ქსელის ნაწილია.

რა ითვლება იშვიათ დაავადებებად?

იშვიათ დაავადებად ითვლება, როდესაც ის მთლიანი მოსახლეობის შეზღუდულ რაოდენობას განიცდის ევროპის როდესაც ეს მოქმედებს 1 კაცზე ნაკლები ყოველ 2.000 მოქალაქეზე. დედამიწის მოსახლეობის 6-დან 8% -მდე, მეტნაკლებად, ამ დაავადებებით არის დაავადებული. თუ მას გადავიტანთ ესპანეთი 3 მილიონზე მეტი ესპანელია იშვიათი ან იშვიათი დაავადება აქვთ.

ეს პათოლოგიები, რომლებიც შეიძლება გაჩნდეს ცხოვრების ნებისმიერ დროს, ხასიათდება დარღვევებისა და სიმპტომების რაოდენობით და მრავალფეროვნებით, რომლებიც განსხვავდება ერთი და იგივე დაავადების დროს. იგივე დიაგნოზი შეიძლება ჰქონდეს ძალიან განსხვავებული კლინიკური გამოვლინებები ერთი დაზარალებული ადამიანისგან მეორეზე.

უმეტესწილად იშვიათი დაავადებებია ქრონიკული და დეგენერაციული. მათ, როგორც წესი, აქვთ ცხოვრების ადრეული დაწყება (2 – დან 3 წლამდე ჩნდება 1 წლამდე), თან ახლავს ქრონიკული ტკივილი (5 პაციენტიდან XNUMX მათგანი განიცდის მათ), ნახევარ შემთხვევაში აღინიშნება მოტორული, სენსორული ან ინტელექტუალური განვითარების დეფიციტი. . მათ ადრეულ დაკავებას სასიცოცხლო მნიშვნელობა აქვს მკურნალობის, ასეთის არსებობის შემთხვევაში, ან პალიატიური მზრუნველობის დასაწყებად.

ფედერაციის გვერდზე შეგიძლიათ ნახოთ ა ჩამონათვალი იშვიათი დაავადებების შეგროვება, როგორც ასეთი, და ასევე შეგიძლიათ ელ.ფოსტით გაგზავნოთ თქვენი საქმე.

ვინ არის ERDF?

ERDF არის იშვიათი დაავადებების ესპანეთის ფედერაცია შედგება 368 ასოციაციური სუბიექტისგან. 2020 წელი დაარსებიდან 20 წლისაა და სამი ღერძი, რომლებიც ამ ფედერაციამ გადაადგილდა, კვლავ არის: კვლევის იმპულსი, სოციალური ტრანსფორმატორი და ხდება აგენტი, რომელიც გთავაზობთ მომსახურებებს.

ამ ასოციაციების წყალობით ხელი შეუწყო პათოლოგიებისა და კლინიკური კვლევების რეგისტრების განვითარებას. ისინი ასევე მუშაობენ პაციენტის უფლებების დასაცავად, მონაწილეობენ პოლიტიკური გადაწყვეტილებების მიღებაში. გარდა ამისა, შეთავაზებულია პირდაპირი ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სერვისები.

ერთ-ერთი მთავარი პრობლემა, რაც იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვებს აქვთ, არის დიაგნოზი, რაც უმეტესწილად უცნობია საჭირო ინფორმაციაზე წვდომის სირთულის გამო და პროფესიონალების ან სპეციალიზებული ცენტრების ადგილმდებარეობის გამო.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღის ღონისძიებები

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, რომელიც 29 თებერვალს აღინიშნება, მთელი რიგი ღონისძიებები ჩატარდება მთელ ესპანეთში. ცნობიერების ამაღლების ღონისძიებები. მაგალითად, ბასკეთის ქვეყანაში გასულ 25 თებერვლიდან კროსესის უნივერსიტეტის საავადმყოფოში იყო საინფორმაციო მაგიდა, ხოლო გუშინ 27 თებერვალს, Áლავას საუნივერსიტეტო საავადმყოფოს კლინიკაში გაიმართა ინფორმაციული მოხსენება იშვიათი დაავადებების შესახებ.

ასევე 27 თებერვლიდან 1 მარტამდე იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით VIII ეროვნული შეხვედრა.

როგორც სიმბოლური მოქმედება ამ დღეებში, განათდა ქალაქების ემბლემატური შენობები, როგორიცაა სან-მამესის სტადიონი ან კრუკეს დე Áლავას უნივერსიტეტის საავადმყოფო, ლა – ველას შენობა BBVA ან ვალენსიის საკრებულო.
დღეს დედებში მოცემული ინფორმაციის საშუალებით ჩვენ გვსურს წვლილი შეიტანოთ იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ამაღლებაში, გავრცელებასა და ცოდნაში.


სტატიის შინაარსი იცავს ჩვენს პრინციპებს სარედაქციო ეთიკა. შეცდომის შესატყობინებლად დააჭირეთ ღილაკს აქ.

იყავი პირველი კომენტარი

დატოვე კომენტარი

თქვენი ელფოსტის მისამართი გამოქვეყნებული არ იყო. აუცილებელი ველები აღნიშნულია *

*

*

  1. მონაცემებზე პასუხისმგებელი: მიგელ ანგელ გატონი
  2. მონაცემთა მიზანი: სპამის კონტროლი, კომენტარების მართვა.
  3. ლეგიტიმაცია: თქვენი თანხმობა
  4. მონაცემთა კომუნიკაცია: მონაცემები არ გადაეცემა მესამე პირებს, გარდა სამართლებრივი ვალდებულებისა.
  5. მონაცემთა შენახვა: მონაცემთა ბაზა, რომელსაც უმასპინძლა Occentus Networks (EU)
  6. უფლებები: ნებისმიერ დროს შეგიძლიათ შეზღუდოთ, აღადგინოთ და წაშალოთ თქვენი ინფორმაცია.