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Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Para conmemorarlo, DOWN España lanza campañas de sensibilización como La vida no va de cromosomas. Estas iniciativas quieren mostrar que no existen diferencias esenciales entre niños con y sin discapacidad, y que compartimos aspiraciones, afectos y capacidad de aprendizaje. El objetivo es sensibilizar a la sociedad y acercarla a su manera de ser, pensar y sentir. La campaña La vida no va de cromosomas me pareció una propuesta cargada de sensibilidad y humanidad, con un mensaje hermoso que me hizo recordar experiencias personales.
Hace tiempo tuve la oportunidad de trabajar con la gente de la Asociación de Síndrome de Down de Zamora. Fue una experiencia inolvidable a nivel profesional y humano: los niños, el equipo, las familias… Me marcó y me ayudó en un momento por el que pasan muchas madres y no todas llevan igual de bien. Porque no es fácil encajar que, en la primera ecografía de tu primer hijo, te digan que existe un riesgo de síndrome de Down. Creo que es un buen día para contar esta anécdota.
Tener un hijo es una bendición, tenga o no síndrome de Down. Aunque el nivel de integración y aceptación ha crecido mucho, todavía queda camino por recorrer para que el respeto y las oportunidades sean plenos.
Mi experiencia
Cuando el ginecólogo me dijo que mi hijo tenía un riesgo alto de tener síndrome de Down (1 entre 800) yo tenía 27 años. El médico me propuso hacer una amniocentesis. Yo le pregunté para qué me iba a servir. Me dijo que, si daba positivo, podría abortar. Pero yo no quería abortar, así que no me hice la prueba. Además, le dije que había cosas que me preocupaban más que el síndrome de Down, cosas que no salen en ninguna prueba.
Para mí, el riesgo de perder al bebé simplemente por saber si tendría o no síndrome de Down era inaceptable. Respeto por completo otras decisiones, pero en mi caso no había razones suficientes para arriesgar la vida de mi hijo por quedarme tranquila. Quizá ayudó el hecho de que realmente estaba tranquila, porque mi experiencia anterior con la Asociación de Síndrome de Down de Zamora me había demostrado que, aunque pueda ser duro, tener un hijo con síndrome de Down no es el fin del mundo. En el colegio en el que trabajaba entonces vi muchas realidades, algunas mucho más complejas, y la gente salía adelante. Y podía ser feliz.
El embarazo fue bien. A mi alrededor muchos no entendían por qué estaba tan tranquila. Pero para mí había 799 entre 800 de que el niño no tuviera síndrome de Down, y tampoco veía como una desgracia que finalmente lo tuviera. Un mes antes de dar a luz, mi marido y yo fuimos a una feria de muestra. Nuestro stand estaba frente al de una asociación de personas con discapacidad intelectual, y muchos de los chicos y chicas tenían síndrome de Down. Algunos que sabían lo que me habían dicho se sentían incómodos, porque no eran capaces de pensar en otra cosa que no fuera “y si el nuestro…”. Para mí fue una oportunidad para conocer gente maravillosa.
El niño nació. Yo no pregunté. Se me olvidó. Solo quería que me lo devolvieran, porque se lo tuvieron que llevar para aspirarle. Y cuando por fin me lo dieron, tampoco me acordé de comprobar si tenía o no síndrome de Down. No fue hasta que alguien me lo comentó cuando me di cuenta. Con ninguno de los otros me volvió a pasar lo mismo.
Qué es el síndrome de Down y por qué se celebra el 21 de marzo
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de material genético extra en el cromosoma 21 (trisomía 21). Forma parte de la condición humana y está presente en todas las regiones del mundo, con efectos variables en el aprendizaje, las características físicas y la salud.
La fecha del 21 de marzo se eligió por su simbolismo: el día 21 del mes 3 representa la triplicación del cromosoma 21. Con esta conmemoración, se busca generar una mayor conciencia pública, recordar la dignidad inherente y la valía de las personas con discapacidad intelectual, y resaltar la autonomía y la libertad de tomar sus propias decisiones.
A escala global, la incidencia estimada del síndrome de Down se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, aunque puede variar por país. Lo importante es que los avances médicos y sociales han mejorado de forma notable la calidad de vida: hoy una gran mayoría de adultos supera los 50 años y lleva una vida cada vez más activa e integrada.
Para potenciar su desarrollo, es fundamental el acceso a una atención sanitaria adecuada, programas de intervención temprana, educación inclusiva y apoyos comunitarios. Los chequeos regulares, la fisioterapia, los recursos de apoyo educativo y la orientación familiar impactan de forma positiva en su salud y bienestar.
Cómo participar, símbolos y acciones que suman
Una de las iniciativas más visibles del día es la de los calcetines desparejados. La idea, impulsada y extendida por familias y niños en redes sociales, invita a llevar ese día calcetines diferentes para celebrar la diversidad y recordar que las diferencias no separan: nos enriquecen como sociedad. Es un gesto sencillo que genera conversación y rompe estereotipos.
También puedes sumar tu granito con actos de bondad cotidianos: saludar y sonreír, ceder el asiento, ayudar con una bolsa pesada, compartir una palabra amable. Son acciones simples que refuerzan la empatía y nos recuerdan que la inclusión empieza en lo cotidiano. Si te apetece, comparte tu gesto en redes con hashtags como #WDSD, #DiaMundialDelSindromeDeDown o #CalcetinesDesparejados.
Otra forma de participar es vestir una camiseta con mensajes inclusivos, donar a proyectos de formación e inserción laboral, o promover charlas en colegios sobre respeto y convivencia. Muchas organizaciones recuerdan que, además de la sensibilización, es crucial impulsar oportunidades reales de autonomía en la vida adulta: vivienda con apoyos, empleo con ajustes razonables y participación cultural y deportiva.
Las familias requieren, a su vez, redes de apoyo que acompañen en el proceso: orientación psicológica, grupos de padres, respiro familiar y acceso a recursos educativos. En demasiados lugares del mundo aún no existen sistemas de asistencia que respondan a estas necesidades, o no lo hacen desde un enfoque de derechos humanos. Es responsabilidad de las administraciones públicas asegurar que los apoyos estén disponibles, sean de calidad y respeten la dignidad de las personas.
Celebraciones y actividades que inspiran
En distintas ciudades se organizan encuentros en plazas y centros culturales con actividades familiares: música, talleres, lanzamientos simbólicos de aviones de papel, exposiciones y exhibiciones inclusivas. A veces participan profesionales de medios como maestros de ceremonias, y se propone un momento compartido para unir voces por la inclusión. También se suman cuerpos de seguridad con exhibiciones de perros o caballos, lo que suele fascinar a los más pequeños.
En colegios y ayuntamientos, una jornada de pintura de derechos, un mural colaborativo o una lectura pública sobre diversidad puede convertirse en un gran altavoz. Si organizas un evento, cuida detalles como el acceso universal, la información en lenguaje claro y los apoyos personales cuando sean necesarios.
El espíritu del día no se agota en un acto: el reto es que la conversación se mantenga todo el año. Formar equipos de trabajo para impulsar empleo y formación, actualizar protocolos de inclusión educativa, asegurar consultas médicas con tiempo suficiente y comunicación adaptada, o revisar cómo hacemos accesibles nuestros servicios, son pasos concretos que transforman realidades.
Si buscas cuentas de referencia y recursos, puedes seguir a Down España en Facebook y estar al día de campañas, materiales de sensibilización y testimonios inspiradores. Su labor constante ayuda a recordar que la inclusión se construye con apoyos adecuados, oportunidades reales y un compromiso social sostenido.
Este día pone el foco en que todas las personas, con o sin discapacidad, compartimos el deseo de ser valoradas, aprender, trabajar y amar. Acompañar, escuchar y ofrecer apoyos útiles no solo beneficia a quienes tienen síndrome de Down: mejora la sociedad entera y nos invita a vivir la diversidad como una fortaleza que nos hace más humanos.