जागतिक दुर्मिळ आजार दिवस, ते काय आहेत, त्यात काय आहे?

फेब्रुवारीचा शेवटचा दिवस आहे जागतिक दुर्मिळ आजार दिन, हा जवळजवळ नेहमीच 28 वा असतो, परंतु यावर्षी तो झेप घेत असल्याचे घडते आणि तो "दुर्मिळ दिवशी" साजरा केला जातो: 29 फेब्रुवारी. La फेडरेशन अशा प्रकारच्या रोगांनी ही मोहीम सुरू केली आहे आमची आशा, तुमच्याबरोबर वाढ, असोसिएटिव्ह चळवळीचा भाग असलेल्या घटकांच्या संघर्षाचे मूल्य मानणे. हे नातेवाईक आणि दुर्मिळ आजार असलेल्या लोकांची संघटना (आरडी) आहेत जी स्पेनमध्ये राहणा three्या तीन दशलक्षांहून अधिक लोकांचे जीवनमान सुधारण्यासाठी दररोज काम करतात जे काही दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहेत.

त्यांनी आम्हाला पाठवलेल्या निवेदनात म्हटले आहे की, या जमावाने मागील वर्षी 100 पेक्षा जास्त देशांचा पाठिंबा दर्शविला होता. स्पेन मध्ये पेक्षा अधिक आहेत 70 कंपन्या, संस्था आणि पायाभूत सुविधा जे एकता संस्थांच्या नेटवर्कचा भाग आहेत.

दुर्मिळ आजार काय मानले जाते?

जेव्हा तो एकूण लोकसंख्येच्या मर्यादित संख्येवर परिणाम करतो तेव्हा हा एक दुर्मिळ आजार मानला जातो युरोपा जेव्हा त्याचा परिणाम होतो प्रत्येक २,००० नागरिकांसाठी १ पेक्षा कमी व्यक्ती जगातील population ते%% लोकसंख्या कमी-जास्त प्रमाणात या आजारांनी ग्रस्त आहे. जर आपण त्यास हलविले तर स्पेन 3 दशलक्ष पेक्षा अधिक स्पॅनियर्ड्स एक दुर्मिळ किंवा दुर्मिळ आजार आहे.

आयुष्यात कोणत्याही वेळी उद्भवू शकणार्‍या या पॅथॉलॉजीजमध्ये समान आजारात वेगवेगळे विकार आणि लक्षणांची संख्या आणि विविधता दर्शविली जाते. समान निदान असू शकते एका बाधित व्यक्तीकडून दुसर्‍या व्यक्तीकडे अगदी भिन्न क्लिनिकल प्रकटीकरण.

बहुतेक वेळा दुर्मिळ आजार आहेत तीव्र आणि डीजेनेरेटिव्ह. आयुष्यात त्यांची सुरूवात (2 पैकी २ जण दोन वर्षापूर्वी दिसून येतात) असतात, तीव्र वेदना (in पैकी १ रुग्णांना त्यांचा त्रास होतो) असतो, अर्ध्या बाबतीत मोटर, संवेदी किंवा बौद्धिक विकासाची कमतरता असते. . उपचारांच्या सुरूवातीस, किंवा असल्यास, किंवा उपशासकीय काळजी घेण्यासाठी लवकर अटक होणे महत्त्वपूर्ण आहे.

फेडरेशन पृष्ठावर आपण एक सूची अशा संकलित झालेल्या दुर्मिळ रोगांचा आणि आपण आपल्या केससह ईमेल देखील पाठवू शकता.

ईआरडीएफ कोण आहे?

ईआरडीएफ आहे स्पॅनिश फेडरेशन ऑफ दुर्मिळ आजार 368 असोसिएटिव्ह घटकांची बनलेली. 2020 त्याच्या पायाभूत 20 व्या वर्धापन दिन आणि या फेडरेशनला हलवलेल्या तीन कुes्हाडांचे चिन्ह अजूनही आहेः संशोधनाचे आवेग, सामाजिक ट्रान्सफॉर्मर आणि सेवा देणारी एजंट बनणे.

या संघटनांचे आभार, पॅथॉलॉजीज आणि क्लिनिकल चाचण्यांसाठीच्या मंत्रालयांच्या विकासास प्रोत्साहन दिले गेले आहे. ते राजकीय निर्णय घेताना सहभागी होऊन रुग्णाच्या हक्कांच्या रक्षणाचे कार्य करतात. याव्यतिरिक्त, थेट आरोग्य आणि सामाजिक सेवा सेवा दिल्या जातात.

दुर्मिळ आजार असलेल्या मुलांना होणारी मुख्य समस्या ही आहे निदान, आवश्यक माहितीमध्ये प्रवेश करण्यात अडचण आणि व्यावसायिक किंवा विशेष केंद्रांच्या स्थानामुळे बहुतेक वेळा अज्ञात आहे.

जागतिक दुर्मिळ आजार दिनाचे कार्यक्रम

२ February फेब्रुवारी रोजी साजरा होणा World्या जागतिक दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त संपूर्ण स्पेनमध्ये कार्यक्रमांची मालिका घेण्यात येणार आहे. जागरूकता उपक्रम उदाहरणार्थ, बास्क देशामध्ये क्रूसेस युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमध्ये गेल्या 25 फेब्रुवारीपासून माहिती तक्ता आहे आणि काल 27 फेब्रुवारी रोजी, आरोग्य कर्मचार्‍यांना दुर्मिळ आजारांवर माहिती देणारी वार्ता इलावा युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटल क्लिनिकमध्ये झाली.

तसेच 27 फेब्रुवारी ते 1 मार्च या कालावधीत जागतिक दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त आठवी राष्ट्रीय बैठक.

या दिवसांमध्ये प्रतिकात्मक कृती म्हणून, शहरातील काही प्रतीकात्मक इमारती सॅन मॅम स्टेडियम किंवा क्रूसेस दे-लेला विद्यापीठ रुग्णालय, बीबीव्हीएची ला व्हेला इमारत किंवा वलेन्सिया सिटी कौन्सिलसारख्या प्रकाशमय झाल्या आहेत.
मध्ये या माहितीसह madreshoy दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरूकता, प्रसार आणि ज्ञान वाढवण्यासाठी आम्ही आमच्या वाळूचे धान्य देखील योगदान देऊ इच्छितो.