Mungkin namanya sama sekali tidak dikenali oleh anda atau mungkin anda tahu apa itu kerana anda terpaksa menghadapi jenis kulit ini dalam hidup anda atau di persekitaran terdekat anda. Epidermis bulosa dikenali sebagai "kulit kupu-kupu" atau "kulit kaca" Walaupun mempunyai nama yang cantik, sama sekali tidak cantik. Ini adalah penyakit genetik yang jarang berlaku yang mempengaruhi kulit menyebabkan lepuh dan kerosakan pada geseran minimum yang dimiliki orang itu dengan objek apa pun, bahkan pakaian.
Kulit rama-rama adalah penyakit keturunan
Penyakit kulit rama-rama turun-temurun, ia tidak berjangkit tetapi tidak ada penawarnya. Juga mempengaruhi kulit dan membran mukus seperti mulut, esofagus, dan kawasan perineum. Luka yang dihasilkan oleh patologi ini kelihatan seperti luka bakar yang teruk pada kulit dan terus muncul kembali dengan banyak komplikasi. Sebagai luka terbuka secara berterusan, mereka cenderung mendapat jangkitan dan orang yang menderita membuatnya mengalami kekurangan zat makanan dan anemia kronik.
Kanak-kanak juga menderita penyakit ini kerana turun temurun mereka dapat mengidapnya sejak lahir, sebab itulah ia dipanggil "kulit rama-rama" kerana nampaknya begitu kulitnya sehalus sayap rama-rama.
Berlanjutan seumur hidup
Kanak-kanak dengan "kulit rama-rama" mereka akan menghidap penyakit ini seumur hidup sehingga mereka harus belajar hidup dengannya. Terdapat pelbagai jenis keparahan kulit rama-rama dan ia tidak akan berubah dari masa ke masa. Dengan ini saya maksudkan bahawa jika seorang kanak-kanak mempunyai keragaman ringan, ia tidak akan bertambah buruk dari masa ke masa menjadi parah, dan jika teruk, ia tidak akan bertambah lama.
Gejala kulit rama-rama
Seperti semua penyakit yang ada, Epidermolysis Bullosa atau kulit rama-rama juga mempunyai simptom dihidapi oleh orang yang mempunyai penyakit pelik ini. Tetapi bergantung pada jenis penyakit, Epidermolysis Bullosa boleh merangkumi gejala berikut:
- Alopecia (keguguran rambut dari lepuh di kulit kepala)
- Lepuh di sekitar mata dan hidung.
- Lepuh di sekitar mulut dan tekak menyebabkan masalah makan dan sukar menelan.
- Lepuh pada kulit akibat kecederaan ringan dan juga perubahan suhu.
- Lepuh yang terdapat semasa kelahiran.
- Masalah pergigian, rongga serius.
- Masalah pernafasan, batuk dan suara serak.
- Benjolan putih atau jerawat.
- Kehilangan kuku atau kuku yang cacat.
Gambaran penyakit ini sangat, sangat keras dan kami tidak mahu memasukkan apa pun kecuali miniatur di atas, untuk memberi anda idea minimum. Sekiranya ada yang berminat lihat kesan apa yang dihasilkannya anda boleh google
Jenis-jenis Epidermolysis Bullosa
Epidermolysis Bullosa adalah penyakit genetik yang diturunkan dari ibu bapa kepada anak-anak. Terdapat pelbagai bentuk Epidermolysis Bullosa bergantung pada jenis warisan yang diterima oleh anak, ini dikelaskan kepada dua jenis:
- Pewarisan dominan. Pewarisan jenis ini berlaku apabila salah seorang ibu bapa juga menghidap penyakit ini dan terus menerus kepada anak-anak. Dalam kes ini, terdapat kemungkinan 50% bahawa pada setiap kehamilan anak mewarisi jenis penyakit ini.
- Pewarisan berterusan. Dalam kes ini, ibu bapa adalah pembawa gen yang sihat yang menyebabkan penyakit tetapi mereka tidak memilikinya. Dalam kes ini, mereka adalah orang yang menyebarkan penyakit ini kepada anak-anak mereka dan ada kemungkinan 1 dari 4 kehamilan bahawa anak itu menderita Epidermolysis Bullosa dan salah satu dari dua kemungkinan bahawa ia adalah pembawa yang sihat. Anak yang sakit dan anak pembawa hanya akan mempunyai anak yang sakit jika pasangannya juga pembawa gen untuk Epidermolysis Bullosa, dalam pengertian ini pada setiap kehamilan akan ada kemungkinan 25% pembawa sihat, 50% dan 25% yang mungkin mempunyai penyakit itu.
Subtipe kulit rama-rama
Di samping itu, kira-kira dua puluh Subjenis Epidermolysis Bullosa atau Kulit Kupu-kupu dan masing-masing mempunyai gejala ciri yang menentukannya. Bentuk yang berbeza dapat dikelompokkan menjadi tiga jenis utama yang dianggap paling penting:
- simplex. Epidermolysis Bullosa jenis ini adalah rehat yang berlaku pada lapisan kulit yang dangkal. Ampillae sembuh dan tidak ada kehilangan tisu. Mereka yang terjejas mungkin bertambah baik dan bertambah baik dari masa ke masa, tetapi mereka tidak pernah sembuh.
- Persimpangan. Dalam Epidermolysis Bullosa jenis ini, lepuh muncul di kawasan yang terletak di lapisan luar dan juga di lapisan dalam kulit. Subtipe yang mereka sertakan berkisar dari pelbagai mematikan hingga yang lain yang dapat bertambah baik dari masa ke masa walaupun tidak disembuhkan. Pelbagai Epidermolysis Bullosa ini sangat jarang berlaku.
- Distrofi. Dalam Epidermolysis Bullosa jenis ini, lepuh muncul di lapisan kulit yang paling dalam, di dermis. Setelah sembuh, luka menyebabkan penarikan pada sendi, menyukarkan anak yang terjejas untuk bergerak. Lepuh juga boleh muncul pada selaput lendir seperti di faring, di mulut, perut, usus, saluran pernafasan dan saluran kencing dan bahkan di bahagian dalam kelopak mata dan kornea.
Komplikasi kulit rama-rama
Kulit rama-rama juga boleh mengalami komplikasi sebagai contoh:
- Jangkitan dari lepuh.
- Sepsis (sepsis berlaku apabila bakteria dari jangkitan masuk ke dalam darah dan menyebar ke seluruh badan, mengancam nyawa orang tersebut).
- Kecacatan Seperti peleburan jari atau kaki, lenturan abnormal pada sendi, dll.
- Kekurangan zat makanan dan anemia. Lepuh di mulut boleh menjadikan makan dan minum sangat sukar dan boleh menyebabkan kekurangan zat makanan. Ini boleh menyebabkan anemia (zat besi rendah dalam darah), penyembuhan yang tertunda, dan pertumbuhan yang perlahan pada anak-anak.
- Kekeringan Lepuh terbuka boleh menyebabkan kehilangan cecair badan yang boleh menyebabkan dehidrasi teruk.
- Sembelit. Kesukaran najis untuk beredar kerana lecet yang menyakitkan di dubur boleh menyebabkan orang itu mengelakkan buang air besar, menyebabkan sembelit yang teruk. Walaupun ia juga disebabkan oleh tidak minum cukup cairan, makanan kaya serat, buah-buahan dan sayur-sayuran.
- Gangguan mata Keradangan mata boleh merosakkan kornea dan kadangkala menyebabkan kebutaan.
- Kanser kulit. Remaja dan orang dewasa dengan jenis penyakit ini boleh menghidap barah yang dikenali sebagai karsinoma sel skuamosa.
- Kematian. Bayi dengan jenis bullosa epidermolisis yang teruk berisiko tinggi untuk dijangkiti dan kehilangan cecair badan. Kelangsungan hidup bayi-bayi ini boleh dipengaruhi oleh kesukaran makan dan bernafas. Malangnya banyak kanak-kanak ini mati semasa kecil.
Adalah sangat penting untuk mengikuti arahan doktor pada siang hari dan mengikuti rawatan yang ditentukan mengikut kes Epidermolysis bullosa yang dihidapi.
Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai kulit rama-rama di AEBE DEBRA (Persatuan Epidermolisis Bullosa Sepanyol)
Halo, saya adalah ibu kepada dua orang anak, seorang berusia 4 tahun dan yang lain adalah bayi berusia hampir 7 bulan, saya menyedari bahawa melalui program televisyen, saya dapati penyakit ini "kulit kupu-kupu atau kulit kristal"
Yang benar adalah bahawa dengan "kematian tiba-tiba dan kulit ganja" saya agak takut dengan bayi terakhir saya ... jadi apabila saya dapat, saya segera masuk ke halaman tertentu untuk terus mengetahui, berkaitan dengan berita atau kemajuan yang sama .
Hari ini saya menemui halaman anda dan saya sangat menyukai maklumat yang anda berikan kepada saya. Mulai sekarang saya akan banyak menggunakannya.
Terima kasih banyak atas perhatian anda.
pada MARÍA JULIA.
Di mana saya tinggal ada krim yang boleh digunakan untuk kanak-kanak ini, ia sangat menyembuhkan, terutamanya kerana ia digunakan untuk menyembuhkan luka bakar pada kulit yang banyak. Saya mempunyai firasat bahawa ia dapat membantu mereka kerana mereka tidak tahu dimensi penyembuhan krim itu ... tempat saya tinggal Nona wanita yang membuatnya di hospital dan dia tidak mahu memberikannya kepada anda kerana dia menggunakannya secara langsung dengan orang sehingga dia menyembuhkan luka bakar dari kulitnya seolah-olah anda tidak pernah membakar diri sendiri Saya sudah lama ingin berkomunikasi dengan seseorang yang boleh menemuinya dan mencubanya sejak sekian lama., Bagi saya itulah
Saya bekerja di sebuah syarikat di mana kami mempunyai produk yang membantu membetulkan keadaan halus ini bagi mereka yang menderita. E-mel saya ialah mariadhariza@gmail.com kami dengan senang hati akan membimbing anda
Helo beritahu saya apa nama krimnya, berapa harganya dan bolehkah anda mendapatkannya ke Lima Peru?
Saya ingin tahu dari mana anda menulis dan bagaimana berkomunikasi dengan anda.- Semoga Tuhan memberkati anda, sila balas segera.
Moreno
Hai, saya ingin anda tahu bahawa saya mempunyai sepupu dengan penyakit rama-rama itu dan sepupu saya yang merupakan ibu bayi itu banyak menderita kerana tidak tahu bagaimana merawatnya
Halo .. Saya mempunyai 2 anak perempuan, satu berusia 9 tahun dan yang lain satu setengah tahun. Yang terakhir ini mempunyai epidermolisis bullosa, namanya Maria Pura »Purita». Mereka merawatnya di Yayasan Debra di Mexico yang sangat saya nikmati bersyukur. (yang saya nantikan hasilnya) dan biopsi selain dari yang mereka lakukan di Mexico City ketika dilahirkan; ini dengan tujuan cantuman kulit yang melalui yayasan Debra Spain mereka akan melakukan pesakit Debra Mexico untuk akhirnya akhiri mimpi ngeri ini yang disebut Epidermolysis Bullosa, jika ia berfungsi untuk seseorang, hubungi Debra Mexico di Bandar Monterrey Mexico mereka akan melakukan mukjizat dengan pesakit mereka dengan EB, kami mempercayai Tuhan dan kami tahu bahawa ini akan berlaku tidak lama lagi .. Tuhan memberkati anda.
Hai Claudia
Maaf, tetapi ada artikel yang merujuk kepada penyakit tersebut yang didiagnosis pada pesakit Mexico, jika ya, untuk mencarinya kerana saya akan menyerahkan kerja mengenai penyakit tersebut kepada pelajar saya, terima kasih
zullette di Debra Mexico di Monterrey Nuevo Leon Mexico mereka mempunyai semua maklumat bahkan mereka mempunyai laman web !!
Hello Claudia Hello nama saya Giuliana, saya adalah pelajar di Colegio Santa Teresita dan tahun lalu ini kami membentangkan projek mengenai penyakit keturunan dan genetik (dengan tujuan untuk memaklumkannya) saya menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa; tetapi kerana penyakit saya mempunyai kesahan adalah perlu untuk mengemukakan kesaksian yang konkrit.
Sekiranya anda dapat menolong saya, saya akan menghargainya.
Giuliana Romero, Sekolah Santa Teresita, Florida.
Giuliana !!! Saya baru sahaja membaca komen anda !! cari saya di Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita dan Indira) .... ketika anda suka saya atas perintah anda ... saya harap dan ia tetap melayani anda di sana anda menjumpai saya !!
Halo, saya telah melihat kesukaran penyakit ini dalam kehidupan manusia, saya bekerja dengan syarikat Bio dan Nanoteknologi, saya ingin menghubungi orang yang mempunyai EB untuk membantu. jpde5@hotmail.com
Hello semua. Saya adalah pelajar perubatan tahun 4. semester dan saya berminat untuk menyampaikan maklumat mengenai perkara ini dalam persidangan ilmiah yang dianjurkan universiti. Saya fikir ia adalah topik yang sangat menarik dan saya ingin anda memberi saya temu ramah dan maklumat mengenai penyakit ini dan organisasi .. Saya harap jawapan yang menyenangkan ... selamat pagi dan selamat tinggal ..
Saya mempunyai seorang anak perempuan berusia 4 bulan dengan demam, tetapi alhamdulillah dia telah mengatasinya
Saya ingin tahu bagaimana anda mengatasinya. cucu saya berumur 8 bulan dan menderita penyakit ini marvec71@hotmail.com
Halo, nama saya Stefania dan saya mempunyai bayi dengan kulit rama-rama, sangat sukar untuk diatasi tetapi saya berpegang kepada Tuhan agar anda memberi saya kekuatan untuk mengatasinya, saya harap orang yang membacanya, berdoa untuk ini anak-anak yang menderita, terima kasih
Selama beberapa hari saya berdoa kepada Tuhan untuk anak-anak yang terkena penyakit yang dahsyat ini dan untuk ibu dan ayah mereka yang juga mesti banyak menderita ketika melihat anak kecil mereka menderita ... Tidak lama kemudian Yesus akan kembali untuk mengakhiri dunia ini sakit ... ada di Bumi Baru semua air mata dari mata kita akan dihapuskan !!!
Halo Puan, baru semalam saya melihat program mengenai kanak-kanak yang menderita penyakit ini dan juga kemungkinan penyembuhannya dengan pemindahan. Pada akhirnya saya melakukan apa yang anda minta.HARAPKAN MEREKA Saya tahu mereka sangat kuat dan Tuhan akan sentiasa bersama mereka. Hormat saya dan tahniah kepada ibu seperti anda, saya memahami semua usaha yang anda harus lakukan. Jangan berhenti bertengkar (:
penyakit ini sangat ... pelik dan kelihatan anak-anak miskin yang mengerikan
Saya mempunyai keponakan berusia satu bulan dengan kulit rama-rama, jika ada yang tahu bagaimana menolong keponakan saya, kami akan berterima kasih kepada mereka terutama yang menderita alejagoma2008@live.com
Baiklah, saya boleh memberitahu anda bahawa saya tidak menyedari bahawa jenis penyakit ini wujud ketika televisyen yang membeku dengan cara yang dapat saya bantu adalah melalui doa saya untuk meminta tuhan langit dan bumi tertinggi kita untuk meredakan kesakitan dan Sembuhkan sepenuhnya, hanya dia yang dapat memeluknya dan mencium semua orang. Tuhan memberkati anda selama-lamanya
SAYA ADALAH PAOLA MORALES, SAYA MEMPUNYAI PENYAKIT EB, SAYA MEMPUNYAI GADIS DAN SAYA LAGI IBU BAPA SUDAH SIHAT, JADI SAYA BERKAHWIN DAN TIDAK BERHATI-HATI DAN SAYA TELAH ADA GADIS YANG LAGI TIDAK DIBENARKAN, BAYI SAYA TIDAK DIBERI MENGIKUT INFEKSI YANG AKAN MENGETAHUI GRIP KESELAMATAN SOSIAL JIKA BAYI ANDA DALAM SETIAP KLINIK ASI LAGI APA YANG MUNGKIN UNTUK SACORLO DE ADA DAN JIKA ANDA ATAU SESIAPA DITUTUP KEPADA ANDA MEMILIKINYA, AMBIL DIRI ANDA KERANA JIKA KAMI DIBERI FAIR KERANA KAMI. KAMI TIDAK ADA BERBANDING DENGAN ORANG LAIN, MARI KAMI SEPERTI KAMI DAN LEBIH LANJUT BAGAIMANA KAMI ADALAH
Saya tahu sudah lama sejak anda menulis Paola ini! tapi saya masih berterima kasih ... saya telah menderita penyakit ini selama berhari-hari ... bukan kerana saya atau bayi saya menghidapnya, saya adalah ibu kepada bayi berusia 5 bulan yang sihat ... tetapi sekarang saya seorang ibu saya memikirkan anak-anak dengan EB dan ibu mereka dan saya tidak sabar untuk mengetahui bahawa mereka sangat menderita ... Saya berdoa setiap hari agar Tuhan melegakan orang sakit dan memberi kekuatan kepada ibu bapa mereka !!! Tuhan banyak memberkati anda !!!
Saya mendapat tahu mengenai penyakit ini melalui program televisyen dan nampaknya sangat sukar bagi anak-anak dan orang tua, saya hanya berharap agar Tuhan memberi mereka banyak kekuatan dan tidak lama lagi saya dapat mendapatkan rawatan untuk melawan penyakit ini.
Saya tinggal di sebuah bandar bahawa ketika saya bersatu, sepupu saya melihat gadis itu yang dia katakan kepada saya, dan di pesta itu saya melihat gadis itu, malang, dia kecil kerana saya masih memilikinya, dia akan berumur sekitar 6 atau 5 tahun lama, saya bersumpah kepada anda Sungguh memalukan saya dan gadis itu cantik tetapi anda mempunyai gatal-gatal kerana ibunya menidurinya ...
tetapi kanak-kanak itu (yang mempunyai kulit rama-rama atau kristal) mempunyai tangan dan kaki mereka di dalam gips, saya berjalan seperti robot
Halo, saya mempunyai bayi berusia 8 bulan dan dia menghidap EB yang sakit dan saya melakukan segala yang mungkin, saya tidak mengalami kesakitan, saya memberikannya semua ubat semula jadi dengan tumbuh-tumbuhan, bayi saya tidak sihat, tetapi terima kasih, saya bertanya Tuhan kerana nama bayi saya adalah gabriela. sophia… ..dsd_888 @ hotmail.com
Hai .. sebenarnya saya ingin mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini, saya ingin menginternalisasikan lebih banyak kerana saya sangat takut untuk anak-anak saya, saya mempunyai anak lelaki berusia 11 bulan dan alhamdulillah dia tidak menderita penyakit itu tetapi sepupu suami saya telah bayi yang menghidap penyakit ini dan atas sebab itu saya ingin mengetahui lebih lanjut mengenai EB, saya ingin mengetahui lebih lanjut mengenainya .. pada dasarnya saya ingin mengetahui sama ada seseorang boleh mengetahui sama ada ia adalah pemancar gen atau tidak dan bagaimana seseorang boleh tahu?
Halo sayang, saya telah menderita penyakit dahsyat ini selama 50 tahun dan saya tidak berharap ada manusia yang menghidapnya, satu-satunya perkara yang memberi saya penyakit mengerikan ini adalah masalah dalam pelbagai jenis walaupun saya mempunyai potensi yang luar biasa sukan tetapi sebaik sahaja kulit saya rosak, dunia menjadi seperti saya, pada tahun-tahun pertama kewujudan saya yang menjijikkan, kulit saya tidak rosak seperti yang saya miliki sekarang tahap bullosa epidermollosis saya sederhana tetapi selama bertahun-tahun ia menjadi distrofi dan tidak dapat dipulihkan dan seiring dengan usia jika tidak dikawal, ia merebak ke seluruh badan saya berkahwin dan sebelum anak lelaki tunggal saya dilahirkan, saya memberitahu isteri saya untuk batal kerana bimbang anak itu akan dilahirkan dengan penyakit itu, untungnya anak saya yang bodoh itu lahir betul-betul sihat, walaupun sekarang merokok bodoh dan saya mahu dia belajar, sebab itu saya katakan bodoh. Saya berada di penjara membayangkan seseorang yang menghidap epidermolosis di dalam beg filem, saya bertengkar tetapi walaupun begitu saya mempertahankan diri dan lebih dari satu saya mematahkan wajahnya, saya tahu itu akan terdengar lucu tetapi oleh Tuhan itu benar, saya menggunakan dadah dan dijangkiti HIV halusinasi oleh warna epidermolosis tetapi virus virus bantu bayangkan kombinasi coktel molotok yang saya belum mati kerana melepaskan diri daripada ubat-ubatan tetapi saya berharap saya mati ketika lahir saya tidak menginginkan apa yang saya lalui dan apa yang saya tinggalkan untuk sesiapa sahaja sepanjang hari saya berhati-hati dengan apa yang saya makan, ubat-ubatan dan lain-lain kerana ia adalah penyakit autoimun yang terdapat dalam DNA kromosom darah dan apa-apa ubat atau makanan boleh mempengaruhi kita menghasilkan lepuh, gatal, kudis, saya tidak mengambil kortikosteroid dan sekarang saya berada dalam keadaan teruja saya gatal, sakit, ada hari-hari ketika saya berfikir tentang bunuh diri dan mengakhiri hidup saya yang sengsara, saya tidak merokok, dan juga tidak mengambil ubat-ubatan yang tidak saya lalui. ubat-ubatan Saya mencari maklumat di internet mengenai kesan sekunder jika ia sesuai sehingga tidak memberi kesan kepada saya, mungkin pada kulit, saya minta maaf kerana mempunyai cara ini, tetapi penyakit ini tidak layak untuk mengatakan perkara yang tidak digabungkan mengenai pengaruhnya dan jika saya mengatakan perkara lain bahawa itu bukan perkara yang saya katakan akan berbohong. Atas sebab itu saya merasa kasihan tetapi pada masa yang sama saya menggalakkan dari sini bahawa ibu bapa yang mempunyai anak yang sakit dengan penyakit ini menolong mereka dan memahami dan memahami fokuskan semua aspek mereka agar mereka dapat hidup secepat mungkin jika penyakit itu tidak Sangat serius, terdapat 3 tahap penyakit ini: yang sederhana, konjungtiva dan distrofi, yang paling teruk, tetapi ketiga-tiganya mengerikan, saya bertanya kepada sains jika implantasi sel induk melalui suntikan darah oleh Intravena ia berfungsi untuk menerapkannya pada anak kecil, jiwa saya jatuh ke tanah ketika melihat anak-anak miskin ini saya mula menangis betapa saya merasakannya di nama Tuhan jika wujud kerana saya tidak tahu, saya hanya tahu ituKita hidup di dunia yang penuh dengan kekejaman dan kebencian, dan segala yang berkaitan dengan makhluk jahat yang ada banyak.
Hari ini guru budaya memberi kita pekerjaan ... kita boleh memilih topik yang kita mahukan ... asalkan ada kaitan dengan perkara yang terkenal di masyarakat kita ... dia memberi kita idea untuk menyelidiki penyakit ini ... nampaknya sangat berguna untuk ibu saya dan ibu saya akan mengetahui dan dapat menyedari perkara-perkara yang berlaku dan hari ini ... kerja saya akan menangani masalah ini kerana nampaknya sangat menarik untuk dapat diambil mengambil kira langkah berjaga-jaga yang harus mereka ambil dan dengan itu mengelakkan penyakit ini ...
sangat menarik apa yang saya katakan
seorang pelajar ...
hello: penyakit ini sepertinya baru lahir atau boleh muncul ketika anak lelaki itu lebih tua, kerana sebab tertentu. Terima kasih….
Saya mendengar penyakit ini untuk rancangan TV dan saya menemui sesuatu yang sangat sukar bagi anak-anak dan ibu bapa, saya hanya berharap Tuhan akan memberikan banyak kekuatan dan mungkin akan segera mendapatkan rawatan untuk melawan penyakit ini.
Bagi orang yang menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa dan memberikan harapan untuk sembuh, kerana ia adalah pemindahan sumsum tulang dan telah menyembuhkan banyak orang, jadi jangan putus asa dan dapatkan dengan maklumat perubatan yang baik di mana ia dapat melakukan transplantasi orang yang serasi dengan anda dan lihat siapa yang akan berjaya, selalu ada kemungkinan tidak berjaya tetapi cubalah, kerana terdapat lebih banyak kes penyembuhan yang tidak sembuh.
Halo, saya tahu bahawa penyakit ini sangat serius, ibu saya menghidap penyakit ini, dia berumur 42 tahun, saya berumur 15 tahun dan sangat sukar. Dan itu menakutkan saya sekiranya ayah saya meninggalkan kami nenek saya meninggal dan saya sendirian dengannya Saya tidak mahu meninggalkan keperluannya adalah ibu saya tidak begitu baik untuk beberapa anak-anaknya untuk saya ibu saya. = (♥ -_-
HELLO SAYA MENGATAKAN ANDA BAHAWA SAYA MENEMUKAN INI MELALUI TELE SHOW DAN KEMUDIAN SAYA MENCARI ITU DI INTERNET. SUBJEK INI SANGAT KOMPLIKAT DAN MENARIK UNTUK MEREKA YANG MENJAGA TENTANGNYA DAN UNTUK MASA DEPAN ANAK MEREKA. DALAM KES SAYA, SAYA TIDAK MEMILIKI, TAPI SAYA BERMINAT DALAM PRECEDENCE YANG TERJADI SETIAP HARI DENGAN ANAK YANG DIBANGKITKAN DENGAN KOMPLIKASI YANG MEMBANGUN SETIAP MASA.
DARI SUDAH TERIMA KASIH SANGAT BANYAK. DAN TERIMA KASIH ATAS MAKLUMAT YANG DITUNJUKKAN UNTUK IBU BAPA MASA DEPAN, BANYAK DAN BANYAK KEKUATAN ...
Helo, saya adalah pelajar tahun lima ijazah kejururawatan dan dalam topik tesis saya memilih bullosa epidermolisis, saya ingin anda menghantar saya bahan mengenai topik ini. Saya mengucapkan terima kasih banyak dari sekarang ....
Halo, saya belajar dalam beberapa saat dan saya sangat memerlukan maklumat ini
Bagi orang yang menghidapi Epidermolysis Bullosa (EB): Hari ini saya melihat program di TV dan memberi harapan untuk penyembuhan, kerana pemindahan sumsum tulang telah dilakukan dan banyak orang telah sembuh, jadi jangan putus asa dan lihat Maklumat dengan doktor yang baik di mana anda boleh melakukan transplantasi orang yang sesuai dengan anda dan anda akan melihat bahawa mereka akan mendapat hasil yang baik, selalu ada kemungkinan ia tidak berfungsi tetapi anda harus merawat, kerana terdapat lebih banyak kes penyembuhan itu tidak sembuh. Apa yang dapat mengurangkannya adalah pemindahan sumsum.
Saya ingin anda menghantar saya maklumat kerana sangat menarik dan saya akan kehilangannya dalam kerjaya perubatan… ..terima kasih :)
menulis kepada saya estruemagus1@gmail.com dan saya akan memberitahu anda tentang semua yang anda mahukan mengenai penyakit ini. Saya telah sakit dengannya selama 50 tahun dan saya menghidap HIV, saya menjaga diri saya, saya tidak merokok, saya tidak minum.
Hello semua orang
Malam tadi saya sangat kagum dengan program yang saya saksikan mengenai penyakit ini! banyak tahniah kepada ibu bapa dan orang-orang yang harus menjaga semua orang yang sakit dan menjadi kuat dan berani
Sebenarnya, saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini dan saya rasa mereka yang menghidapnya sudah terkini dengan kajian dan ubat baru, tetapi saya tidak dapat hidup dengan tenang tanpa memberi mereka "ubat" yang ibu saya kerjakan dengan sangat baik bukan penyakit yang sama dan tidak seperti itu, tetapi ibu saya terpaksa beroperasi di rahim dan mereka tidak boleh kerana dia sangat teruk dengan sel darah merah dan mereka menghantar ubatnya selama kira-kira 3 bulan, seseorang mengesyorkannya untuk mengambil (challa) ia adalah tumbuhan seperti bayam yang banyak dimakan di Merida Yucatan, dan saya rasa ia adalah tanaman yang mempunyai kandungan zat besi tertinggi, ibu saya meminumnya dalam teh, smoothie, minuman ringan, makanan sebanyak yang dia dapat , untungnya rasanya tidak enak, saya sangat menyukainya, sebulan Mereka melakukan analisis dan doktor terkejut kerana ibu saya keluar dengan baik sel-sel darahnya dan sudah bersedia untuk operasi, saya rasa ini dapat membantu anda, sekarang kebun kami penuh dengan tanaman ini, anda boleh menyiasat secara dalam talian semua faedah yang ditawarkan tanaman ini, jika seseorang tidak dapat melakukannya teruskan saya dapat memberikannya kepada anda, mungkin itu tidak akan menyembuhkan mereka tetapi sekurang-kurangnya ia akan membantu anda !! juga beberapa waktu yang lalu saya melihat program mengenai orang yang terbakar dan rawatan tepezcohuite dengan hasil yang sangat baik !!! Mereka menyebutnya pohon kulit dan saya tahu mereka tidak terbakar tetapi mungkin ia akan sembuh lebih cepat, banyak salam dan saya harap segera ada penawar untuk penyakit ini
Halo, saya tati dan saya baik, saya tidak tahu apakah itu penyakit tetapi saya menghidapnya dari usia yang sangat muda, apa yang berlaku saya mempunyai bintik-bintik di seluruh badan saya seperti tahi lalat besar di seluruh badan saya dan rakan-rakan saya memberitahu saya vaquita uu banyak lagi perkara kerana saya mempunyai kulit putih dan coklat apa penyakitnya ?????
Nama saya Gilberto dan saya mengetahui produk yang berfungsi pada tahap sel dan membantu terlalu banyak orang yang mempunyai masalah serius kerana ia berfungsi pada tahap mitokondria (626)230-5587
Hello
Saya memerlukan anda untuk memberi saya lebih banyak maklumat mengenai penyakit ini.
Bagaimana mempunyai kualiti hidup yang lebih baik ???
* Makanan apa yang sedap
* Apa-apa salap atau rawatan atau ahli dermatologi yang dapat membantu
Halo, saya berminat untuk membuat tesis sarjana saya dalam bidang psikologi mengenai topik ini, epidermolysis bullosa, saya ingin menulis manual untuk ibu bapa menangani penyakit ini anak-anak mereka dari sudut psikologi dan membantu mereka dalam beberapa cara, saya dari Costa Rica, saya ingin anda menghantar maklumat kepada saya. Terima kasih.
Sekiranya anda ingin memberikan kualiti hidup yang lebih baik kepada anak-anak ini, penjagaan sangat penting, dan ini menunjukkan perubahan tabiat, kanak-kanak ini mesti diganti setiap hari pakaian mereka, dan ketika meletakkan yang bersih, mereka mesti terlebih dahulu menjadi tong vasel, tempat mandi mereka dengan syampu, mencuci pakaian anda dengan detergen ringan, mengeluarkan label dari tiang, kerana sedikit pun kerosakan pada kulit anda
Dan satu-satunya perkara yang dapat mengurangkan rasa sakit adalah cinta yang dapat anda berikan, kerana hanya dengan itu anda akan memberi mereka keyakinan dan keselamatan yang mereka cari.
Selamat pagi, ada baiknya mencuba ubat alternatif, terutamanya ketika menemui penemuan Mexico 100%, adalah perlu untuk melihat biomagnetisme perubatan bersamaan dengan bioenergetik, ia tidak menyebabkan iatrogenesis dan mungkin ada perubahan dalam DNA dan pembetulan kromosom, walaupun prinsip asasnya adalah bahawa diagnosis tidak diberikan terlebih dahulu sehingga pemeriksaan lengkap badan dilakukan; jadi cari di internet nama Dr. Isaac Goíz dan lawati dia. Ini adalah sumbangan saya dan Tuhan memberkati anda.
Halo, saya pernah melihat penyakit ini di televisyen, saya sangat menyesal dengan apa yang dialami oleh anak-anak ini, tetapi saya mempunyai soalan, apakah gejala yang mereka alami ketika bintik-bintik itu muncul?
Halo saya berumur 11 tahun (saya tahu bahawa anda berfikir bahawa saya seorang yang sangat pekerjaan tetapi hei ...) dan saya telah melihat gambar dan saya kagum. Bolehkah seseorang menjelaskan penyakit itu kepada saya ???
Halo, saya adalah ibu kepada 8 orang anak dan 3 daripadanya menghidap penyakit yang dahsyat itu, seseorang telah meninggal dunia sehingga ada 7 orang anak, sangat mengerikan dan tidak ada penawar di Institut Bibongi de la Plata, mereka mengumpulkan topi untuk menderma kepada anak-anak saya untuk membeli kain kasa dan semua itu sekiranya mereka bekerjasama saya ingin mengucapkan terima kasih banyak
Hari ini saya melihat kes ini dalam penemuan. X God adalah tango yang sangat menyakitkan untuk anak-anak dan juga untuk ibu bapa mereka, pertama-tama bahawa saya hanya berdoa kepada Yang Mahakuasa sehingga Malaikat mereka di Bumi akan menemukan penawar, dan menjadi Tuhan nampaknya ini akan menjadi analisis untuk kesesuaian transplantasi sumsum tulang ada Harapan untuk penyembuhan .... seperti biasa, Harapan tidak akan hilang dan tidak lama lagi akan ada penawar ... x sebaik sahaja Tuhan dan para Malaikat menjaga mereka dan Les de Fortaleza
SAYA MENONTON BERITA DI TV PAGI INI DAN SAYA MEMANDU GAMBAR ANAK LAMA 3 TAHUN DENGAN PENYAKIT INI, SANGAT SUDAH DAN SANGAT SANGAT MELIHAT SEBAGAI KES, SEHINGGA SAYA MENYAMPAIKAN BEBERAPA TEAR, SAYA HARAP SAINS AKAN TIDAK MENDAPAT BEBERAPA HARI BAGAIMANA INI ……… .. Paksa IBU-IBU INI YANG ANAK ADA.
Baiklah berita itu baik tetapi amat menyedihkan apabila terdapat anak-anak yang menghidap penyakit ini, saya mempunyai sepupu dan saya tidak suka menghidap penyakit ini Sangat menyedihkan apabila melihat anak-anak itu dan saya tidak mahu berada di tempat mereka Tuhan hanya tahu mengapa dia melakukan perkara yang tidak percaya
Halo, saya mempunyai 2 keponakan berusia 8 tahun, mereka mempunyai penyakit epidermolisis bulosa yang jarang berlaku ini, saya ingin mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini dan kami juga memerlukan pertolongan kerana ibu bapa mereka berpendapatan rendah, tolong bantu gadis-gadis ini, terima kasih
Halo, saya menghidap penyakit ini dan saya berumur 29 tahun, saya sudah berkahwin dan saya mempunyai seorang anak perempuan berusia 7 tahun dan dia sihat tetapi anak kedua saya mempunyai bayi yang lain tetapi sayangnya dia meninggal akibat jangkitan yang disebut septisemia. dia menghidap penyakit yang sama. Saya menghidap penyakit ini dan saya merobek diri dari dalam dengan kehilangan bayi saya tetapi saya tidak mengetahui bahawa ereksi genetiko tetapi saya hanya dapat menghendaki kosa Tuhan tahu siapa dan kapan saya tidak dapat kreer k tidak di sini jika kepercayaan saya adalah k jika saya dapat hidup lebih banyak lagi sekiranya saya sudah melakukannya tetapi Tuhan memutuskan untuk tidak melakukannya dan saya tidak mahu memberikannya kepada k lain untuk menyerahkannya mengundurkan diri dan trankila tetapi saya masih menangis kerana bukan disini ...... ..
Halo, kisah anda kelihatan sangat menyedihkan, tetapi anda harus tahu bahawa Tuhan melakukan sesuatu untuk sesuatu walaupun anda tahu bahawa bayi anda selalu bersama anda ... !!!
Halo Jarhe saya menghidap penyakit ini dan berumur 27 tahun. Saya ingin menghubungi anda. Suatu hari nanti saya mahu memulakan keluarga. Dan saya mempunyai banyak keraguan. Saya sangat menyesal dengan bayi anda. Tetapi saya melihat bahawa kita mempunyai kepercayaan yang sama. Sekiranya anda mempercayai Tuhan, ada alasan untuk dia membawanya. Mungkin hidup anda akan lebih bahagia dengan kehidupan di negeri ini yang penuh dengan penderitaan. Mintalah Tuhan untuk menenangkan anda dan mengisi kekosongan yang ditinggalkan oleh bayi anda dengan cintanya.
Mari bantu anak-anak ini, mereka yang mempunyai hati, saya akan kembalikan yang buruk, apa yang akan terjadi, mari bantu anak-anak ini, bolehkah saya menolong mereka, tolong:
Bolehkah seseorang menerangkan kepada saya mengenai penyakit ini (bagaimana ia dirawat untuk bertahan hidup) adalah seperti yang saya katakan bahawa saya berumur 11 tahun dan saya tidak tahu bagaimana rawatannya terima kasih dan semoga berjaya
Di COSTA RICA, kita akan membuktikan bahawa kanak-kanak dengan penyakit ini dan banyak lagi, dapat dibebaskan dengan cairan yang indah, ADS, yang terbuat dari ramuan semula jadi, yang tidak memerlukan bahan pengawet walaupun bertahun-tahun berlalu, dan menjana semula setiap sel hidup Organisma kita. Mereka yang merosot tidak ada kena mengena, tetapi kami akan terus mengemas kini anda.
Saya sangat gembira kerana mereka menemui penawar dan
Saya mengucapkan terima kasih kepada mereka yang menyukai saya bernasib baik kerana dilahirkan dengan baik dan bagi mereka yang akan menjadi sebentar lagi
Halo, nama saya Luis dan saya memahami semua orang bahawa kita mempunyai masalah ini tetapi hanya Tuhan yang tahu semangat saya dan saya mempunyai seorang anak lelaki yang pertama dan dia dilahirkan untuk tidak tahu betapa menyakitkannya. Tetapi berkat usaha isteri saya dan penjagaan yang dimiliki oleh Asia, saya tidak tahu apa yang akan berlaku tetapi kami mahukan bahawa jika mereka mengetahui ada ubat atau sesuatu yang menyembuhkan penyakit ini, dia sudah berusia 11 tahun dan dia mengasihi Jesus Alexis tetapi berita lain mahu ada yang lain Tetapi kami takut ia akan sama, kami membincangkannya dengan doktor apa kemungkinan yang kami miliki sehingga bayi yang lain tidak akan berubah, dengan cara yang sama dia mengatakan bahawa ia adalah 80% akan berubah sama atau ia akan berubah dengan baik tetapi kami tidak tahu apa yang harus dilakukan tetapi kami memutuskan dan dia dilahirkan dengan baik terima kasih. Namanya Luis Angel dan mereka tidak tahu betapa sayang dia seorang pengguna dan menjaga dia sangat banyak kerana kami mengatakan bahawa dia harus berhati-hati dengan adiknya, dia berumur 6 tahun tetapi kami ingin meminta doktor untuk berjuang untuk mencari penawar penyakit ini, mereka tidak tahu betapa menyakitkannya melahirkan anak dengan penyakit ini, saya meminta semua orang untuk bersatu untuk memperjuangkan anak-anak kita, saya mengucapkan terima kasih dan jika anda mengetahui penawarnya, berikan maklumat di sini atau terbitkan.
Ya Tuhan, sayang sekali yang harus dilalui oleh anak-anak itu ... dan ibu bapa yang miskin melihat anak-anak mereka mengalami kesukaran, saya berharap ubat dapat maju sehingga masalah ini dapat diselesaikan tanpa kesulitan, saya telah memasuki halaman ini dengan peluang dan saya telah membacanya ... semoga berjaya kepada semua orang yang menderita ...
Dari Colombia saya tidak tahu bahawa penyakit ini ada tetapi nampaknya sangat mengerikan bagi saya kerana sebagai ibu bapa sangat sedih melihat anak menderita, saya ingin memberitahu semua orang bahawa ada Tuhan yang hebat dan SANGAT berkuasa dan baginya tidak ada yang mustahil dan dia berkata dalam firmannya dia berseru kepadaku dan aku akan menjawab kamu, jangan kehilangan iman, aku akan memakbulkanmu dalam doa-doaku. ALLAH memberkati kamu, jangan kehilangan imanmu.
Halo, selamat pagi semua, saya mempunyai sepupu berusia 9 bulan sejak dia dilahirkan menderita penyakit ini, doktor tidak dapat mencari nama untuk penyakit ini hari ini, berkat halaman ini, saya dapat mengetahui nama gadis ini menderita , banyak dari luka-luka itu kami tidak menemui apa-apa untuk menyembuhkannya
maaf x beritahu kamu ini tapi penyakitnya tidak ada penawar lociento = (
halo nama saya melisa ii saya sangat sakit x anak-anak ini io saya mendapat tahu tentang penyakit ini x kabelvicion ii io ii kakak saya mahu dia mencari pertolongan anak-anak ini juga berhak mendapat kasih sayang ii ini bukan mengenai sama ada mereka mempunyai penyakit ini sakit saya tidak layak penyertaan syarikat cinta ditolak x mereka juga manusia <3 Saya sayang mereka Tkm.! <3!
sangat menarik
Saya adalah bapa kepada seorang anak yang belum dilahirkan dan penyakit ini didiagnosis baru-baru ini. Saya tidak tahu apa yang harus saya buat. Saya sangat bimbang saya memerlukan pertolongan ... =)
tidak mengapa
Semalam saya mendapat tahu tentang kes bayi dengan kulit kaca, seseorang yang mengetahui organisasi yang dapat membantu bayi ini, sehingga dia dapat dijaga kerana ibunya meminta sokongan kerana dia tidak mempunyai sumber dan bayi menderita, kita akan membantu. hari ini untuk mereka esok Tuhan melarang kita boleh menjadi kita ...
Saya rasa saya tidak perlu merampas diri saya jadi saya sayang awak
gunakan koloid perak untuk kegunaan luaran, .. maklumkan pada diri anda jika anda mahu terlebih dahulu tetapi mereka mengatakan hasil yang baik sekurang-kurangnya dapat mencegah jangkitan, menjana semula tisu dan membantunya sembuh dengan lebih baik, dan semua niat baik anda, .. semoga berjaya
Saya sangat menyesal kerana anda menghidap penyakit itu
Halo, nama saya Giuliana, saya adalah pelajar di Colegio Santa Teresita dan tahun lalu ini kami membentangkan projek penyakit keturunan dan genetik (dengan tujuan untuk memaklumkannya) saya menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa; tetapi penyakit saya menjadi sah adalah perlu untuk memberikan keterangan yang konkrit.
Sekiranya ada seseorang yang ingin menolong saya dengan memberikan keterangan mereka, saya akan sangat menghargainya. Saya meninggalkan e-mel saya sekiranya anda mahu menolong saya: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero, Sekolah Santa Teresita, Florida.
Hai anda, saya dari Tijuana, saya suka bercakap seperti bahasa Sepanyol, jadi jangan pergi topik, berdoa dan percaya kepada Tuhan dengan iman, semuanya boleh dilakukan, lakukan dan anda akan melihat bahawa budak lelaki dan perempuan ini akan bertambah baik , tidak, mereka tidak akan bertambah baik, mereka akan sihat dan bersih seolah-olah mereka tidak pernah menghidap penyakit itu. Saya katakan kepada anda jika anda benar-benar merasakan keinginan untuk berdoa dan melihat. Apabila mereka menjelaskannya, mereka memberikan komen yang jelas, itu tidak akan berlaku seketika tetapi sedikit demi sedikit perkara akan berlaku. Ayuh kawan-kawan, ibu-ibu ayah berdoa berdoa. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Berikut adalah nasihat untuk berdoa: tahukah anda bahawa berdoa mempunyai kekuatan, hanya berdoa berbicara dengan Tuhan dengan perasaan yang mendalam di dalam hati anda dan dengan iman anda yang agung.
Maaf percaya
Noelia, saya berumur 12 tahun, sangat menarik untuk berjumpa dengan gadis lain yang berminat. Salam saya, jika anda melihatnya, saya dengan senang hati akan menjalin persahabatan yang hebat.
????
Halo, saya Bety Reyes dari Chiapas Mexico, selama lebih dari 20 tahun saya mengalami perubahan pada sel-sel kulit saya yang disebut psoriasis, saya tahu bahawa ia tidak sekuat dan menyakitkan seperti E. B tetapi ia telah menyakitkan saya selama bertahun-tahun, selama ini saya melihat tanpa menjumpai apa-apa yang akan menghilangkannya kerana menurut doktor itu tidak boleh disembuhkan. Beberapa dari mereka yang menyatakan di sini bahawa doa mempunyai kekuatan sangat tepat, mencari Tuhan dan dalam cintanya, saya tahu bahawa kehendak-Nya untuk kita adalah sihat dan bahagia.Dia dapat dan ingin melakukan keajaiban dalam tubuh kita. Saya telah merawat diri saya selama satu setengah tahun dan percayalah bahawa keajaiban itu berlaku di kulit saya, saya tahu betul bahawa semuanya adalah proses dan anda harus gigih. Saya hanya mengetahui tentang penyakit E. B ini dari sebuah program televisyen dan saya mengabdikan diri untuk membuat penyelidikan untuk dapat membantu ahli keluarga orang itu, tetapi yang mengejutkan saya ialah terdapat banyak penderitaan ini dan kebanyakan kanak-kanak tidak dapat membayangkan sakit. kuat yang saya rasakan di dalam hati saya. Itulah sebabnya saya berani menulis baris ini. Saya tahu bahawa saya dapat membantu anda jika anda mahukan maklumat yang saya tinggalkan kepada saya data saya dan saya di sini untuk melayani anda sebanyak mungkin. Tuhan merahmati kamu!
Beatriz Reyes dari Botello
Facebook Betty Reyes
mail betybotello@hotmail.com
Sel 961 6524670
Rumah 01 961 121 3595
Sangat sukar untuk mengetahui bahawa anak-anak kecil menderita penyakit ini, saya minta maaf
Selamat petang, sebenarnya, saya mempunyai seorang gadis berusia 5 tahun, dia selalu diperlakukan seolah-olah dia mempunyai dermatitis atopik yang tidak ditentukan, tetapi pada ketika ini, tidak ada ubat yang berfungsi untuknya, kadang-kadang saya mengesyaki bahawa dia mungkin menderita dari EB ringan, tidak jika ada yang dapat menolong saya sekarang bahawa doktor di Colombia setakat ini tidak memberitahu saya apa-apa selain dematitis terima kasih banyak telefon bimbit saya 3164119566
HELLO SELEPAS NAMA SAYA NAMA ARISBETH SUNDAY, SAYA MEXICAN DARI NEGERI VERACRUZ, SAYA MEMPUNYAI BB YANG DIBAWA DENGAN EPIDERMULISIS BULLOSA DIA 26 HARI ECHO BORN HANYA MASIH DI HOSPITAL, TETAPI DI BAWAH, TETAPI LAIN SUMBER VAJOS DAN SAYA TIDAK TAHU BAHAWA ASER XFAVOR SESEORANG MEMBAWA SAYA DA FOUNDATION DI MANA MEREKA BOLEH MEMBANTU SAYA DENGAN BB SAYA DI MEXICO DAN UNTUK SEMUA ORANG YANG MENGHADAPI X YANG SAMA ADA PERTANYAAN UNTUK MEMINTA ANDA GOODBYE Q DAPATKAN MEREKA NOMOR TELEFON 2791103066, NOMBOR TELEFON SAYA 2968212120
HELLO MY GIRL, SAYA TELAH MEMILIKI EPIDERMOLOSIS BLISTERED SEJAK 50 TAHUN LAGI, TIDAK ADA RAWATAN KHUSUS, JIKA UBAT YANG MENGHILANGKAN LUKISAN DAN TIDAK SEMUA DIBERI BERGANTUNG DI ATAS JENIS DARAH RH YANG TIDAK ADA BAYARAN ANDA TERBAIK DENGAN ITU, SOAP MENYEBABKAN PH KULIT KAMI YANG ADALAH PERLINDUNGAN ALAM YANG MEMBERIKAN MANDI KASUS KAMI DENGAN ANTISEPTIK TIDAK MENYALAHKAN KERANA JIKA TELAH MENYAKITKAN IA AKAN MEMBUATKAN ANDA MENYAKIT, AIR HANGAT DI BAWA PANAS, AMBIL DENGAN SANGAT WANGI KEADAAN UDARA ANTARA 20º C _25º c pada musim panas dan pada musim sejuk yang panas tetapi tidak terlalu panas sangat mempengaruhi gatal-gatal kulit kita dan pada musim sejuk ia kering dengan sejuk seperti kita yang mengatakan kanak-kanak menggelembung, apa-apa yang mempengaruhi kita sama sensitifnya seperti kaca dari bemia yang adalah mengapa mereka memanggil kita kanak-kanak dengan kanak-kanak kristal kulit kupu-kupu kerana betapa sensitifnya kita tidak bermaksud ia mempengaruhi kita terutamanya pada kulit, tangan, lutut, siku, kita tidak Kuku di tangan dan kaki kita tidak mempunyai kestabilan untuk menangani sesuatu, kita secara fizikal cacat seperti orang buta atau sesiapa sahaja yang mengalami kecacatan.Saya berasal dari Sepanyol _valencia _ kota yang indah. Nah, apa yang harus anda ketahui adalah mengenai agen luaran yang boleh mempengaruhi bayi anda, selsema, panas, makanan, kebersihan, penyembuhan yang diperlukan, mungkin 2 maksimum, mungkin begitu, 2 penyembuhan, penyembuhan melegakan kesakitan dan mencegah jangkitan jika Ada dan mengurangkan gejala penyakit ini.Ceria dan bersabarlah dengan si kecil sehingga dia membesar seperti saya berumur 50 tahun dan saya masih mengalami penyakit ini. Saya minta maaf kerana bayi anda memberi salam.
Saya berumur 41 tahun, saya adalah pembawa penyakit ini tetapi mereka tidak pernah memberi saya nama gen itu. Saya mempunyai 2 anak dan mereka, terima kasih Tuhan, keluar dengan normal dan saya harap sebelum mereka berkahwin mereka akan mengetahui sama ada atau tidak bukan mereka mempunyai gen itu, terima kasih.
Saya menolong seorang gadis berusia 7 tahun, tangan kecilnya tersekat dan penuh dengan lepuh, di sini di Ecuador tidak ada pengalaman dalam hal ini, saya telah membeli krim, emolin, mupax, kain kasa dan makanan tambahan, lampin dll. Apa yang saya ingin tahu ialah jika ada rawatan yang lebih maju di suatu tempat untuk membantunya, keluarganya tidak mempunyai sumber tetapi itu tidak akan menjadi masalah kerana saya meminjamkan diri untuk membantu bahagian ekonomi tetapi kecewa kerana di sini anda tidak melihat apa sahaja yang menjadi lebih baik, sebaliknya.
tolong anda !!!
R.CH.
Selamat petang semua, saya Gisselle Salja, saya berumur 24 tahun dan saya mempunyai Epidermolysis Bullosa simplex, saya dapat memberitahu anda bahawa tidak mudah bagi saya, atau mana-mana ahli keluarga saya, untuk hidup dengan penyakit ini; tapi alhamdulillah saya telah selamat dan sebagai ahli dermatologi terakhir yang melihat saya mengatakan kepada saya: "anda tidak akan mati kerana itu, tetapi ia juga tidak akan sembuh" saya memutuskan untuk menulis surat kepada mereka sekiranya kes saya berfungsi sebagai suara semangat untuk ibu-ibu itu putus asa melihat anak-anak mereka menderita dengan ini, tetapi saya memberi jaminan bahawa hanya berhati-hati, berhati-hati agar mereka tidak dijangkiti, menyebarkan krim mereka, apa sahaja yang disarankan oleh doktor mereka, kesihatan anak-anak anda bergantung kepada anda. Terima kasih Tuhan Saya mempunyai ibu bapa yang tidak berusaha untuk melihat saya dengan lebih baik, dan hari ini seperti yang saya katakan, saya dapat bertahan dengan penyakit yang menyakitkan ini. Jangan hilang kepercayaan! Pelukan dari Colombia.
Terima kasih banyak Gisselle kerana memberitahu kami tentang pengalaman anda. Semua yang terbaik.
Halo, saya mempunyai rakan yang menghidap anaknya dengan penyakit ini dan hujung minggu ini mereka baru sahaja mengalami kemalangan jalan raya dan El Niño sangat serius. Saya ingin tahu bagaimana anda boleh. Periksa jika ada yang mempunyai idea, sila beri komen