Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia, penjagaan paliatif "meningkatkan kehidupan pesakit dan keluarga yang menghadapi penyakit yang mengancam nyawa". Ini adalah rawatan dan intervensi yang mengurangkan kesakitan dan gejala lain, dan memberikan sokongan psikologi. Dalam entri El Confidencial ini, kami membaca kesaksian Elisabet, yang mana anak perempuannya berusia 11 tahun kehilangan nyawanya pada tahun 2014. Dia menghidap penyakit langka yang disebut sindrom Rett, dan beberapa bulan setelah kemasukan ke hospital terakhir, dia memasuki sistem paliatif kerana tidak ada penyelesaian; Ketika dia menghembuskan nafas buat kali terakhir, dia melakukannya bersama keluarganya, di rumah.
Dokumen dari Kementerian Kesihatan, Perkhidmatan Sosial dan Kesaksamaan, menyatakan bahawa perawatan paliatif untuk pesakit yang memerlukannya adalah hak yang diakui oleh organisasi antarabangsa; dan undang-undang Sepanyol juga menerangkan mengenai penyediaan penjagaan kesihatan tersebut. Terdapat cadangan di peringkat Eropah, yang dikumpulkan dalam Rancangan Nasional untuk Penjagaan Paliatif, yang mempunyai perkembangannya sendiri. Secara teori, "Perhatian kepada pesakit yang sakit parah dijamin." Adakah begitu juga dengan kanak-kanak?
Sergio del Molino adalah pencipta petisyen di platform awam Change.org, yang tajuknya adalah "Kanak-kanak mempunyai hak untuk mati di rumah tanpa merasa ditinggalkan dalam perawatan paliatif. Asal tindakan ini adalah kematian anaknya Pablo, yang baru berusia 2 tahun, dan menderita leukemia. Tempat terbaik di dunia untuk menghabiskan hari-hari terakhir hidupnya adalah kediamannya, yang pasti tidak ada keraguan saya; Tetapi ketika keluarga meninggalkan rumah sakit, dan seperti yang dilaporkan dalam petisyen, mereka menghadapi penderitaan anak itu sendirian, karena tidak ada tim paliatif yang mengunjungi mereka.
Di negara kita terdapat beberapa Komuniti Autonomi yang menawarkan perkhidmatan tersebut, pada praktiknya hanya Murcia dan hospital rujukan di Madrid atau Catalonia; dan dalam kes Niño Jesús (Madrid) ini adalah kenyataan berkat dana swasta. Oleh itu, rawatan paliatif di luar hospital tidak digunakan di kebanyakan wilayah.
Penjagaan paliatif pediatrik adalah untuk tubuh, fikiran dan semangat anak, juga memberikan sokongan kepada keluarga (Kementerian Kesihatan), tetapi jika tidak ada kemahuan politik untuk mengakui hak untuk menerimanya di rumah, dengan sokongan penuh dari kesihatan sistem, keluarga yang membawa anak-anak mereka pulang pada hari-hari terakhir atau minggu kehidupan mereka, rawatan dan penjagaan yang diperlukan tidak dijamin. Perubahan mental perlu dilakukan, kerana walaupun Perubatan bertujuan menyelamatkan nyawa, itu tidak selalu mungkin; Hak untuk kematian yang bermaruah bersama orang yang disayangi, dan tanpa rasa sakit, juga merupakan hak (dengan huruf besar) pesakit pediatrik yang berada dalam keadaan yang melampau.
Apakah rawatan paliatif pediatrik?
Mereka dicirikan untuk berlaku pada pelbagai penyakit (onkologi, neurologi, komplikasi akibat kelahiran pramatang, dll.). Penyakit-penyakit ini dibahagikan kepada empat kumpulan antara situasi yang mengancam tetapi dengan rawatan kuratif; tidak dapat dipulihkan; memerlukan rawatan intensif untuk jangka masa panjang; dan progresif tanpa pilihan penyembuhan. Bilangan kes pediatrik yang memerlukan rawatan ini lebih rendah berbanding dengan populasi orang dewasa yang memerlukannya; Juga harus diperhatikan bahwa anak di bawah umur sedang berkembang, yang mempengaruhi aspek perawatan tertentu.
Beberapa faktor penentu untuk perkhidmatan kesihatan ini adalah penglibatan emosi, menjadi bidang pengetahuan baru, atau ketersediaan ubat yang rendah. Sebaliknya, konflik dalam etika juga mungkin timbul, kerana oleh kerana orang tua bertanggung jawab, keinginan anak dan / atau penyertaan mereka mungkin tidak diperhitungkan. Teks Kementerian Kesihatan menunjukkan perlu mengenali 'titik tolak' dari mana perawatan yang diperlukan adalah penjagaan paliatif.
Kenyataan yang nyata dan menyedihkan.
Tidak ada ibu bapa yang bersedia untuk kematian anak mereka, kerana ibu dan ayah MEMBERI kehidupan: perkara semula jadi ialah anak-anak kita dapat bertahan hidup. Dalam kes-kes penyakit yang mengancam nyawa dan tidak mengubati, Kesihatan kita memenuhi kenyataan bahawa ada kes seperti Pablo's, yang ayahnya (Sergio) ada dalam catatan blog Change seperti setelah menjalani kemoterapi dan terapi lain, selain transplantasi sumsum tulang, mereka tidak berdaya menghadiri kemunculan semula leukemia. Keputusan untuk mengembalikan anak itu ke rumahnya sepertinya wajar, dan ubat juga memerlukan perawatan, mengapa keluarga merasa begitu ditinggalkan dalam saat-saat yang begitu sukar?
Pengurusan kesakitan: soalan penting.
Di laman web SECPAL, terdapat maklumat menarik mengenai topik ini: penyakit terminal sering timbul dengan rasa sakit, yang selain ketidakselesaannya sendiri, menyebabkan kegelisahan, gangguan tidur atau kurang selera makan. Kadang-kadang rasa sakit ini tidak dapat dinilai dengan baik kerana mengekalkan pertimbangan yang salah seperti kemampuan kanak-kanak yang lemah untuk mengekspresikan dirinya atau kekurangan pengalamannya.
Teks petisyen dalam Perubahan berakhir seperti ini:
"Itulah sebabnya saya meminta tanda tangan anda untuk meminta Kementerian Kesihatan dan Komuniti Autonomi untuk bekerjasama untuk menggabungkan dan memperluas perkhidmatan paliatif rumah kanak-kanak sebagai hak untuk mana-mana anak yang ibu bapa memintanya, tidak kira di mana mereka tinggal. Saya tahu kita dapat mencapainya, kerana berkat permintaan yang sudah dimulakan di platform ini, kemajuan dilakukan di banyak bidang Kesihatan yang lain. Kami hanya memerlukan semua sokongan yang mungkin ”.