Niños con espina bífida: cómo es su vida

La espina bífida es un defecto del tubo neural, es decir la estructura embrionaria que luego se convierte en el cerebro y la médula espinal del bebé, y en los tejidos interiores. El tubo neural se cierra para el día 28 luego de la concepciòn pero si esto no ocurre correctamente, es decir que el tubo neural no se forma o no se cierra bien, aparece este defecto congénito que se traduce en niños con espina bífida.

¿Cómo es la vida de los niños con espina bífida? Parte de la respuesta dependerá también del nivel pues los casos van de leve a grave, esto dependiendo del tipo de defecto, la ubicación, las complicaciones y el tamaño.

Convivir con las limitaciones

Una tarea titánica que tienen los niños con espina bífida es aprender a ser independientes, algo que los padres deben fomentar desde que son muy pequeños. Esto es posible introduciendo pequeñas rutinas en la vida cotidiana que les pueden hacer mucho bien para que los niños con espina bífida puedan conocer la naturaleza de sus cuerpos y así desarrollar habilidades para volverse más independientes día a día. Las tareas de la vida diaria pueden volverlos más activos, desde guardar juguetes a elegir la ropa para vestirse, todo influye a la hora de ganar independencia.

La vida de los niños con espina bífida requiere más ayuda extra pero, por otra parte, siempre hablamos de niños que pueden realizar tareas sin ayuda o bien ganando independencia a medida que las hacen. Por esto mismo, es importante que los padres los alienten a realizar cosas solos para así asistirlos cuando sea necesario sin por eso cumplir con todas las tareas.

Se trata de lograr el equilibrio para que puedan desarrollar una autonomía que les permita ser independientes en el futuro.

Dificultades físicas

Las dificultades físicas son parte de la vida de los niños con espina bífida y es por eso que, por lo general, estos niños necesitan de ciertos aparatos para desplazarse. Si bien hay niños con espina bífida que caminan sin dificultades, es común que utilicen muletas, andadores, sillas de ruedas o aparatos ortopédicos, dependiendo del nivel.

El trabajo junto a un fisioterapeuta forma parte de la terapia de los niños para que éstos puedan aumentar la fuerza, flexibilidad y las posibilidades de movimiento. La actividad física es fundamental para el buen desarrollo de estos niños y por eso es importante que tengan una buena socialización para así poder jugar con amigos en juegos físicos, salir a caminar o desplazarse por el barrio y realizar actividades recreativas en parques y espacios al aire libre.

Otros problemas de la espina bífida

Hay dos problemáticas básicas que también afectan a los niños con espina bífida: la incontinencia y los trastornos en la piel. Es frecuente que estos peques no puedan controlar cuando ir al baño y por eso es importante desarrollar un sistema para que esto no altere sus vidas. En algunos casos se apuesta por un sistema para ir al baño que incluye un catéter para evacuar la orina mientras que en otros se intenta regularizar la evacuaciones mediante una dieta rica en fibras. También está la alternativa de practicar una cirugía.

Los problemas de piel en los niños con espina bífida también son frecuentes, como pueden ser las quemaduras, llagas, callos y ampollas. Entre los cuidados, hay que prestar atención para así evitar roces, colocar protector solar y evitar que entren en contacto con agua muy caliente.

Programas de ayuda

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Es importante saber que las comunidades ofrecen diferentes programas gratuitos para niños con espina bífida que los ayudan a que puedan desarrollar mejor sus vidas como son el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades y el Programa de Servicios de Educación Especial para Niños con Discapacidad en Edad Preescolar.

Por otra parte, está la Asociación de Espina Bífida para que las familias con niños con espina bífida puedan contactarse. Por último, es importante realizar los controles periódicos con médicos y especialistas, incluyendo un urólogo, un nuerocirujano y un ortopedista.

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