Wereld Zeldzame Ziekten Dag, wat zijn ze, waar bestaan ​​ze uit?

De laatste dag van februari is Werelddag voor zeldzame ziekten, Het is bijna altijd de 28e, maar dit jaar valt het samen dat het een sprong is, en het wordt gevierd op "een zeldzame dag" 29 februari. La federatie van dit soort ziekten heeft de campagne gelanceerd Groei met je mee, onze hoop, om de strijd van de entiteiten die deel uitmaken van de associatieve beweging te waarderen. Het zijn de verenigingen van familieleden en mensen met zeldzame ziekten (RD) die dagelijks werken om de kwaliteit van leven te verbeteren van de meer dan drie miljoen mensen die in Spanje leven met een zeldzame ziekte.

Volgens het persbericht dat ze ons hebben gestuurd, kreeg deze mobilisatie vorig jaar de steun van meer dan 100 landen. In Spanje zijn er meer dan 70 bedrijven, instellingen en stichtingen die deel uitmaken van het Network of Solidarity Entities.

Wat wordt als zeldzame ziekten beschouwd?

Het wordt als een zeldzame ziekte beschouwd wanneer het een beperkt aantal van de totale bevolking treft, in Europa wanneer het van invloed is minder dan 1 persoon per 2.000 inwoners. Ongeveer 6 tot 8% van de wereldbevolking wordt door deze ziekten getroffen. Als we het verplaatsen naar Spanje meer dan 3 miljoen Spanjaarden een zeldzame of zeldzame ziekte heeft.

Deze pathologieën, die op elk moment in het leven kunnen optreden, worden gekenmerkt door het aantal en de diversiteit van aandoeningen en symptomen die binnen dezelfde ziekte variëren. Dezelfde diagnose kan hebben zeer verschillende klinische manifestaties van de ene getroffen persoon naar de andere.

Voor het grootste deel zijn zeldzame ziekten chronisch en degeneratief. Ze hebben de neiging om een ​​vroege start in het leven te hebben (2 op de 3 verschijnen vóór twee jaar), gaan gepaard met chronische pijn (1 op de 5 patiënten lijdt eraan), er is een tekort aan motorische, sensorische of intellectuele ontwikkeling in de helft van de gevallen . Hun vroegtijdige arrestatie is van vitaal belang voor de start van eventuele behandeling of palliatieve zorg.

Op de federatiepagina ziet u een vermelding van zeldzame ziekten die als zodanig zijn verzameld, en u kunt ook een e-mail sturen met uw zaak.

Wie is het EFRO?

EFRO is het Spaanse Federatie van zeldzame ziekten samengesteld uit 368 associatieve entiteiten. 2020 markeert de 20ste verjaardag van haar oprichting en de drie pijlers die deze federatie hebben bewogen blijven: de impuls tot onderzoek, de sociale transformator en een agent worden die diensten aanbiedt.

Dankzij deze verenigingen is de ontwikkeling van registers voor pathologieën en klinische proeven bevorderd. Ze werken ook om de rechten van de patiënt te verdedigen door deel te nemen aan politieke besluitvorming. Daarnaast worden directe gezondheids- en sociale zorg aangeboden.

Een van de belangrijkste problemen van kinderen met zeldzame ziekten is diagnose, die meestal onbekend is vanwege de moeilijkheid om toegang te krijgen tot de nodige informatie en de locatie van professionals of gespecialiseerde centra.

Evenementen voor Werelddag voor zeldzame ziekten

Ter gelegenheid van de Werelddag van Zeldzame Ziekten, die op 29 februari wordt gevierd, wordt er in heel Spanje een reeks evenementen gehouden. bewustmakingsactiviteiten. In Baskenland is er bijvoorbeeld sinds 25 februari een informatietafel in het Cruces University Hospital, en gisteren 27 februari vond een informatieve lezing over zeldzame ziekten voor gezondheidspersoneel plaats in de Álava University Hospital Clinic.

Ook van 27 februari tot 1 maart is de VIII Nationale bijeenkomst op Werelddag voor zeldzame ziekten.

Als symbolische actie tijdens deze dagen werden enkele karakteristieke gebouwen van de steden verlicht, zoals het San Mamés-stadion of het Universitair Ziekenhuis Cruces de Álava, het La Vela-gebouw van de BBVA of de gemeenteraad van Valencia.
Met deze informatie bij moeders willen we vandaag ook een steentje bijdragen aan bewustwording, verspreiding en kennis van zeldzame ziekten.


De inhoud van het artikel voldoet aan onze principes van redactionele ethiek. Klik op om een ​​fout te melden hier.

Wees de eerste om te reageren

Laat je reactie achter

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

*

  1. Verantwoordelijk voor de gegevens: Miguel Ángel Gatón
  2. Doel van de gegevens: Controle SPAM, commentaarbeheer.
  3. Legitimatie: uw toestemming
  4. Mededeling van de gegevens: De gegevens worden niet aan derden meegedeeld, behalve op grond van wettelijke verplichting.
  5. Gegevensopslag: database gehost door Occentus Networks (EU)
  6. Rechten: u kunt uw gegevens op elk moment beperken, herstellen en verwijderen.