Interview met Belén, moeder van een dochter met Arnold Chiari type 1

Vandaag interviewen we Belén F. een moeder die dagelijks vecht voor het welzijn van haar twee kinderen, vooral dat van haar dochter Susi, die onlangs geopereerd is aan de misvorming van Arnold Chiari.

MH: Hallo Belén, ze hebben ons verteld dat Susi een heel speciale krijger is en dat jij, als haar moeder die je bent, haar een voorbeeld van fundamentele kracht geeft. Vertel ons iets meer over uzelf en over uw ziekte.

Belen:Wij zijn een gezin uit Malaga, dat 3 jaar en 8 maanden geleden een tweeling had, de eerste was Susi die werd geboren met 1 kg en Hugo met 990 kg, ze werden geboren uit een natuurlijke bevalling van 2 + 35.

Zodra ze werd geboren, zagen de doktoren iets vreemds aan haar, ze werd geboren met een erg gezwollen linkeroog en een paars gezicht.

Vanaf het eerste moment begonnen ze met echo's en tests, maar ze gaven niet precies wat hij had.

Tot 21 dagen later was de ontslagdiagnose dat het meisje een zeldzame ziekte had. Hij had een orbitale encefalocele (gebrek aan bot in het orbitale dak van het linkeroog, en er was een encefale massa).

MH: Hoe lang duurde het voordat ik een juiste diagnose kreeg?

Belen:Een juiste diagnose… .puf… nou ik kan je niet vertellen waarom elke keer dat hij geopereerd is en met het verstrijken van de maanden er iets nieuws uitkomt.

MH: Wat is vanaf vandaag precies uw diagnose?

Belen:Het begon allemaal met een orbitaal encephaloceum, daarna werd ze geopereerd en het voorste deel van het gezicht / hoofdbeen stootte het resorbeerbare prothetische materiaal af dat erin was gestopt, ze heeft een depressie aan de linkerkant van haar gezicht, de huid in dat gebied verfijnder is, hij heeft een craniosynostose, in 2016, als ik me niet vergis, kreeg hij de diagnose Arnold Chiari type I met afdaling naar c2, in februari 2017 bevestigden ze dat hij een hoge intracraniële druk (ICP) had en nu in januari 2018, zoals een resultaat van de Arnold Chiari-operatie hydrocephalus is veroorzaakt ...

De diagnose van alles heeft geen naam, want zoals je kunt zien, zijn er veel dingen, maar het belangrijkste en zoals ze in alle rapporten zetten, is: orbitale encefalocele, craniosynostosis, Arnold Chiari type I en hydrocephalus, om alles samen te vatten.

MH: Kom op, de meest ingewikkelde vraag die ze je kunnen stellen is: wat heeft je dochter? Vragen ze je ooit op straat? Zo ja, voel je je dan ongemakkelijk of leg je het probleemloos uit?

Belen:De waarheid is dat die vraag voor mij erg moeilijk te beantwoorden is, omdat er zoveel dingen zijn, en je weet nooit waar dingen kunnen aflopen ...

Vaak ben ik gevraagd en heb ik geantwoord, maar soms kost het me veel. Het ergste dat ik heb, is dat ze haar als een freak aankijken vanwege de vervorming van haar gezicht.

MH: Nu ga ik je een paar vragen stellen die een beetje moeilijk zijn ... maar ik moet ze stellen, want we willen mensen bewust maken dat ze gevoeligheid hebben, precies waar je me over vertelt. Dat er achter die vervorming een verhaal zit.

Belen: Oke Maak je geen zorgen.

MH: Beseft ze dat ze anders is? Kan of wil je een normaal leven leiden?

Belen:  Ja, ze is te slim, wat er gebeurt, is dat ze zich kan herinneren wat ze heeft en wat er met haar gebeurt.

MH: Dat is geweldig lieg niet tegen kinderen, zoals je zegt, ze zijn niet dom en ze weten heel goed wat er gebeurt.

Belen: En ze vraagt ​​je ook ... nu vertelt ze je dat "haar vriend de klep heeft" ... omdat ze twee kleppen moesten zetten om de hydrocephalus te controleren. Ik denk dat hoe meer je je bewust bent van de dingen, hoe meer je kunt samenwerken, zelfs als je pas 3 jaar oud bent, wordt je in juli 4 jaar.

Ze moet weten dat ze beperkingen heeft, dat ze nu niet naar school kan omdat ze de kleppen nog steeds niet goed heeft afgesteld, nu volgende week moeten ze een MRI doen en ze weet dat het een kleine foto is om te zien hoe haar kleine hoofd is voor binnen ... Dat hij zichzelf niet kan slaan omdat het erg gevaarlijk kan zijn, we moeten proberen om geen driftbuien te hebben zodat zijn druk niet stijgt, etc.

MH: Hoe begrijpt ze haar ziekte en hoe gaat ze ermee om?

Belen:Ze ... de waarheid voor haar leeftijd dat ze het te goed maakt, hoewel deze laatste bekentenis (van 19/12/17 tot 02/0218) erg moeilijk was voor haar, voor iedereen ...

Ook nu hij het ziekenhuis verliet kon hij nauwelijks lopen, hij kwam thuis en wilde naar boven en hij kon niet ...

De waarheid is dat het regelmatig is gebeurd ... maar vandaag is het een maand geleden dat het uitkwam en het is veel veranderd.

MH: Hoe gaat het met de rest van het gezin?

Belen:Heel hard thuiskomen, veel veranderingen voor haar en haar broer, we praten nooit over de arme man, maar hij lijdt er op zijn eigen manier ook op zijn eigen manier onder….

Je lijdt veel, en je voelt je boos omdat ze allebei je kinderen zijn, ze zijn je bloed en ze hebben ons allebei nodig, maar het is duidelijk dat Susi altijd degene is die de meeste aandacht krijgt en bovendien vraagt ​​iedereen meestal over haar ... maar Hugo. Hij is een ongelooflijk kind, heel eigenwijs, maar hij aanbidt zijn zus, zelfs als ze elkaar vermoorden.

MH: Wat voor soort hulp zou volgens u het belangrijkst zijn in uw situatie: morele, financiële, psychologische ondersteuning?

Belen:Nou, je hebt van alles een beetje nodig ... Economisch omdat het in een ziekenhuis zijn en dan constant gecontroleerd worden, veel kosten met zich meebrengt, psychologisch omdat het erg moeilijk is om aan te nemen dat je driejarige dochter alles heeft wat ze heeft, toen de zwangerschap probleemloos verliep. En dan als ze groeit of haar bedient, komen er nieuwe dingen uit, dus het is psychologisch erg moeilijk voor het hele gezin, omdat ze ook een heel lachend meisje is.

MH: Heeft u enige vorm van steun van openbare instellingen of een vereniging?

Belen: Ik steun niets, het enige dat sinds haar geboorte naar de vroege zorg gaat, maar we moeten ervoor betalen, anders niets.

Nu heb ik een eerste beoordeling gevraagd van de mate van handicap voor alles wat je hebt, maar er is mij verteld dat het 9 maanden duurt om je voor de eerste keer te zien, dus stel je voor ...

Om de Facebookgroep Malasmadres publiekelijk te bedanken, heb ik me zeer gesteund gevoeld vanuit de groep, want op momenten als deze kun je niet loslaten wat je vanbinnen hebt en ze zijn een grote steun geweest. Ik ging naar binnen omdat mijn psycholoog het had aanbevolen en ik ben gebleven.

MH: Wat zou je vandaag met Susi willen zien gebeuren vanaf nu?

Belen: Ik zou graag willen dat ze beetje bij beetje vooruitgang boekt en terug kan gaan naar dat vrolijke, gelukkige en aanhankelijke meisje dat ze altijd is geweest, nu is ze onaangenamer.

MH: Hoe stel je je het over 5 jaar voor?

Belen:5 jaar vanaf nu ... Ik kan maar beter niet denken, ik leef elke dag elke seconde alsof het de laatste is, je weet nooit wat er over een tijdje kan gebeuren, het leven is erg oneerlijk en kort. En zoals Tamara Gorro zegt: strijd, kracht en doorzettingsvermogen, het woord overgave komt niet in ons woordenboek voor.

Heel erg bedankt Belén, voor het vechten als een kampioen voor je kinderen, voor het proberen dat geen van hen iets ontbreekt, ik kan je alleen maar veel geluk in de wereld wensen, dat je droom wordt vervuld en dat Susi je de vreugde van altijd brengt thuis.