Zeldzame ziekten

Er zijn duizenden ziekten die "zeldzaam" worden genoemd vanwege de zeldzame frequentie waarmee ze tot dusver zijn ontdekt. Vandaag is de dag waarop hulde wordt gebracht aan de dapperen die vechten tegen weinig erkende pathologieën.

Onder de partners van de Feder verenigingworden tot 2456 verschillende pathologieën geteld​ Deze vereniging is ontstaan ​​vanuit het uitgangspunt dat eenheid kracht is en hoewel relatief weinigen worden getroffen door de verschillende ziekten die hun partners lijden, alles is gemakkelijker als ze samenkomen om samen te vechten.

Weinig informatie over hun pathologieën

Als iemand lijdt aan een zeldzame ziekte, hetzij omdat hij eraan lijdt of omdat hij een getroffen kind heeft, het eerste obstakel dat hij tegenkomt is dat, in het algemeen, moet door een echte odyssee gaan om een ​​diagnose te krijgen​ Voor pure statistieken, een dokter, is het laatste dat naar voren komt dat het een zeldzame pathologie is.

dokter

Aan de andere kant strekt het gebrek aan informatie over zeldzame ziekten zich uit tot de rest van het milieu en daar komt het punt dat je niet alleen met een ziekte te maken hebt, maar ook constant moet leven en uitleg moet geven over wat het is, wat het niet is en waarom het je kan beperken.

Behoefte aan steun van de samenleving en instellingen

Je hebt niet langer alleen morele steun van de omgeving nodig, maar je hebt ook wat begrip van de samenleving nodig. De zieken zijn niet verantwoordelijk voor het lijden aan hen, ze hebben hen niet uitgekozen en verdienen een waardige behandeling.

Zeldzame ziekten

Afgezien van de behoeften die op sociaal niveau kunnen worden gehad, hebben ze ook basisbehoeften te dekken, en in veel gevallen verhindert hun pathologie hen om een ​​normaal leven te leiden, wat werk en economische onafhankelijkheid impliceert. Dat is de reden er zijn verenigingen die opkomen voor de rechten van mensen die getroffen zijn door zeldzame ziekten. Haar noodzakelijk om het bestaan ​​van financiële steun te garanderen om een ​​minimale garantie van kwaliteit van leven voor de patiënt te bereiken en voor uw gezin. Even noodzakelijk is hulp bij het onderzoek van deze ziekten, aangezien zij hetzelfde recht hebben op verbetering van de behandeling als elke andere patiënt.

Maar vooral, wat ze het meest moeten weten, is dat, Ze zijn niet de enigen, ze zijn gewoon iets specialer en in veel gevallen, Grote krijgers.


Wees de eerste om te reageren

Laat je reactie achter

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

*

  1. Verantwoordelijk voor de gegevens: Miguel Ángel Gatón
  2. Doel van de gegevens: Controle SPAM, commentaarbeheer.
  3. Legitimatie: uw toestemming
  4. Mededeling van de gegevens: De gegevens worden niet aan derden meegedeeld, behalve op grond van wettelijke verplichting.
  5. Gegevensopslag: database gehost door Occentus Networks (EU)
  6. Rechten: u kunt uw gegevens op elk moment beperken, herstellen en verwijderen.