Sjeldne sykdommer

Det er tusenvis av såkalte "sjeldne" sykdommer på grunn av sjelden de har blitt oppdaget så langt. I dag er dagen som hyllest til de modige som kjemper mot lite anerkjente patologier.

Blant partnerne til Federforening, telles opp til 2456 forskjellige patologier. Denne assosiasjonen er opprettet på grunnlag av at enhet er styrke og selv om relativt få er rammet av de forskjellige sykdommene som deres partnere lider, alt er lettere hvis de kommer sammen for å kjempe sammen.

Lite informasjon om patologiene deres

Når noen lider av en sjelden sykdom, enten fordi han lider av det eller fordi han har et berørt barn, er det første hinderet han møter at som en generell regel må gjennom en skikkelig odyssey for å få en diagnose. For ren statistikk, en lege, er det siste som oppstår at det er en sjelden patologi.

lege

På den annen side strekker mangelen på informasjon om sjeldne sykdommer til resten av miljøet og poenget kommer at du ikke bare må takle en sykdom, du må også hele tiden leve og gi forklaringer om hva det er, hva det ikke er og hvorfor det kan begrense deg.

Behov for støtte fra samfunn og institusjoner

Ikke bare er det nødvendig med moralsk støtte fra miljøet, men noe forståelse er nødvendig fra samfunnet. De syke er ikke ansvarlige for å lide av dem, de har ikke valgt dem og de fortjener verdig behandling.

Sjeldne sykdommer

Bortsett fra behovene som kan oppnås på et sosialt nivå, har de også grunnleggende behov for å dekke, og ved mange anledninger hindrer deres patologi dem i å leve et normalt liv, noe som innebærer arbeid og økonomisk uavhengighet. Det er hvorfor det er foreninger som kjemper for rettighetene til de som er rammet av sjeldne sykdommer. Dens nødvendig for å sikre eksistensen av økonomisk støtte for å oppnå en minimumsgaranti for pasientens livskvalitet og for familien din. Like nødvendig er hjelp til etterforskning av disse sykdommene, siden de har samme rett til forbedringer i behandlingen som alle andre pasienter.

Men over alt, det de mest trenger å vite er at, De er ikke alene, de er rett og slett litt mer spesielle og i mange tilfeller, Flotte krigere.


Bli den første til å kommentere

Legg igjen kommentaren

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

*

*

  1. Ansvarlig for dataene: Miguel Ángel Gatón
  2. Formålet med dataene: Kontroller SPAM, kommentaradministrasjon.
  3. Legitimering: Ditt samtykke
  4. Kommunikasjon av dataene: Dataene vil ikke bli kommunisert til tredjeparter bortsett fra ved juridisk forpliktelse.
  5. Datalagring: Database vert for Occentus Networks (EU)
  6. Rettigheter: Når som helst kan du begrense, gjenopprette og slette informasjonen din.