Verdens sjeldne sykdomsdag, hva er de, hva består de av?

Den siste dagen i februar er Verdens sjeldne sykdomsdag, Det er nesten alltid den 28., men i år sammenfaller det at det er sprang, og det feires på "en sjelden dag": 29. februar. La føderasjon av denne typen sykdommer har lansert kampanjen Voks med deg, vårt håp, for å verdsette kampen for enhetene som er en del av den assosiative bevegelsen. Det er foreningene til pårørende og mennesker med sjeldne sykdommer (RD) som jobber daglig for å forbedre livskvaliteten til de mer enn tre millioner menneskene som bor i Spania med en sjelden sykdom.

I følge pressemeldingen de har sendt oss, hadde denne mobiliseringen støtte fra mer enn 100 land i fjor. I Spania er det mer enn 70 selskaper, institusjoner og stiftelser som er en del av Network of Solidarity Entities.

Hva regnes som sjeldne sykdommer?

Det regnes som en sjelden sykdom når den rammer et begrenset antall av den totale befolkningen, i Europa når det påvirker mindre enn 1 person for hver 2.000 innbyggere. Mellom 6 og 8% av verdens befolkning, mer eller mindre, er rammet av disse sykdommene. Hvis vi flytter den til Spania mer enn 3 millioner spanjoler har en sjelden eller sjelden sykdom.

Disse patologiene, som kan oppstå når som helst i livet, er preget av antall og mangfold av lidelser og symptomer som varierer innen samme sykdom. Den samme diagnosen kan ha veldig forskjellige kliniske manifestasjoner fra en berørt person til en annen.

For det meste sjeldne sykdommer er kronisk og degenerativ. De pleier å ha en tidlig start i livet (2 av 3 vises før to år), ledsages av kroniske smerter (1 av 5 pasienter lider av dem), det er et underskudd i motorisk, sensorisk eller intellektuell utvikling i halvparten av tilfellene . Den tidlige arrestasjonen er av avgjørende betydning for eventuell start av behandlingen eller palliativ behandling.

På føderasjonssiden kan du se en oppføring av sjeldne sykdommer samlet som sådan, og du kan også sende en e-post med saken din.

Hvem er ERUF?

ERDF er Spanish Federation of Rare Diseases sammensatt av 368 tilknyttede enheter. 2020 markerer 20-årsjubileet for grunnleggelsen, og de tre aksene som har flyttet denne føderasjonen fortsetter å være: stasjonen for forskning, den sosiale transformatoren og å bli en agent som tilbyr tjenester.

Takket være disse assosiasjonene har utviklingen av registre for patologier og kliniske studier blitt fremmet. De jobber også for å forsvare pasientens rettigheter, og delta i politisk beslutningstaking. I tillegg tilbys direkte helse- og sosialtjenester.

Et av hovedproblemene som barn med sjeldne sykdommer har, er diagnose, som mesteparten av tiden er ukjent på grunn av vanskeligheter med å få tilgang til nødvendig informasjon og plasseringen av fagpersoner eller spesialiserte sentre.


Arrangementer for verdens sjeldne sykdomsdag

I anledning den verdens sjeldne sykdomsdagen som feires 29. februar, vil det bli avholdt en rekke arrangementer over hele Spania. bevissthetsaktiviteter. I Baskerland har det for eksempel vært en informasjonstabell på Cruces universitetssykehus siden 25. februar i går, og i går 27. februar fant en informativ foredrag om sjeldne sykdommer for helsepersonell sted på Álava universitetssykehusklinikk.

Også fra 27. februar til 1. mars har VIII Landsmøte om verdens sjeldne sykdomsdag.

Som en symbolsk handling i disse dager har noen symbolske bygninger i byene blitt belyst, for eksempel San Mamés stadion eller Cruces de Álava universitetssykehus, La Vela-bygningen til BBVA eller bystyret i Valencia.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.


Bli den første til å kommentere

Legg igjen kommentaren

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

*

*

  1. Ansvarlig for dataene: Miguel Ángel Gatón
  2. Formålet med dataene: Kontroller SPAM, kommentaradministrasjon.
  3. Legitimering: Ditt samtykke
  4. Kommunikasjon av dataene: Dataene vil ikke bli kommunisert til tredjeparter bortsett fra ved juridisk forpliktelse.
  5. Datalagring: Database vert for Occentus Networks (EU)
  6. Rettigheter: Når som helst kan du begrense, gjenopprette og slette informasjonen din.