A esclerose múltipla é uma doença crônica e degenerativa que afeta o sistema nervoso central. É uma das doenças neurológicas mais comuns e costuma acometer pessoas entre 20 e 40 anos. É mais comum em mulheres do que em homens. Pode produzir sintomas como fadiga, falta de equilíbrio, dor, distúrbios visuais e cognitivos, dificuldades de fala, tremores, etc.
Se alguém próximo a você sofre da doença, provavelmente você está interessado em saber como falar com seus filhos sobre isso de forma clara e simples. As crianças são muito observadoras e atentas quando algo afeta um membro da família, então elas podem se preocupar se ninguém explicar o que está acontecendo. Por isso, é importante que você esteja preparado para conversar com seus filhos sobre a doença e saber responder às perguntas que eles lhe fizerem.
Explique a Esclerose Múltipla para Crianças
Imagem via Federação Espanhola de Combate à Esclerose Múltipla
Nosso corpo inteiro está conectado por uma espécie de "fios" que transmitem mensagens. Esses "fios" são os nervos e conectam o cérebro ao resto do corpo. Deste modo, o cérebro pode ordenar a cada parte o que fazer a qualquer momento. Por exemplo, se seu cérebro quer que você mova uma perna, ele envia o comando através dos nervos para a perna e então a perna se move.
Quando alguém tem esclerose múltipla, os nervos ficam obstruídos ou bloqueados e a comunicação entre o cérebro e as diferentes partes do corpo começa a falhar. Isso ocorre porque a camada que cobre e protege os nervos (mielina) se deteriora por motivos ainda não totalmente esclarecidos. Esse desgaste da mielina deixa uma espécie de cicatriz que funciona como protuberâncias que impedem a transmissão correta dos sinais.
Quais são os sintomas das pessoas com esclerose múltipla?
- Quando alguém tem esclerose múltipla existem dias bons e dias ruins. Haverá momentos em que a pessoa sentirá que não tem a doença e outros em que os sintomas serão mais perceptíveis.
- Pessoas com esclerose múltipla podem sentir muito mais cansado do que outras pessoas que realizaram a mesma atividade ou mesmo sem terem feito nada. Seus braços e pernas costumam ser muito pesados e eles sempre se sentem como se estivessem carregando uma mochila pesada.
- Às vezes eles é preciso mais trabalho para fazer certas coisas como andar, falar ou se equilibrar.
- Eles podem ter momentos em que a visão deles falha e veja embaçado. Eles também podem sofrer vazamentos de memória.
- Eles podem sentir isso um braço ou perna adormece por horas.
Recomendações para falar sobre esclerose múltipla com seus filhos
- O mais importante é que fale honestamente e com confiança com seus filhos. Converse com eles sobre a doença de forma clara, positiva e adequada à idade.
- Ficar sempre aberto à comunicação e à troca de informações ou sentimentos. É necessário que seus filhos tenham a liberdade de falar a qualquer momento sobre o assunto.
- Nunca force seus filhos a falar se você não sentir vontade.
- Ajude-os a gerenciar suas emoções. Às vezes, eles se sentirão assustados ou tristes com a incerteza. É por isso que é importante que você o incentive a nomear seus sentimentos e que você esteja sempre aberto para falar e ouvir.
- Informe seus filhos sobre as decisões familiares relacionadas à doença. Assim, sentirão que, embora seja a pessoa afetada quem toma a última decisão, contam com eles nos momentos importantes. Além disso, ser informado sobre os tratamentos e as etapas a seguir irá ajudá-los a se sentirem mais calmos.
- Deixe claro para eles em nenhum caso a doença é contagiosa. Portanto, eles podem continuar beijando e abraçando a pessoa afetada.
- Enfatize que A esclerose múltipla não é herdada. Embora possa haver uma certa predisposição genética, é provável que seus filhos não sofram disso.
- Explique isso A esclerose múltipla é uma doença em mudança e é por isso que você tem que ser flexível. Haverá dias em que a pessoa estará muito bem e outros em que estará pior. Portanto, pode ser necessário adaptar ou alterar os planos durante esses dias.
- Converse com seus filhos sobre tratamentos existentes e avanços. Explique como eles ajudam a melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Múltipla.
- É muito importante que as crianças saibam que a pessoa afetada não morrerá de esclerose múltipla. Você apenas terá que se esforçar um pouco mais para fazer as coisas que outras pessoas fazem com facilidade.
Alguns recursos interessantes
La Federação Espanhola de Combate à Esclerose Múltipla editou o guia Fale-me sobre o MS. Um recurso muito interessante para pais com a doença conversarem com seus filhos.
Por sua vez, o Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e Sociedade de Esclerose Múltipla do Canadá, editei um livro de atividades em pdf, para ajudar crianças com um familiar com EM a conhecer e compreender a doença.