Neste domingo, 28 de fevereiro, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Este ano A Federação Espanhola lançou a campanha com o slogan Sintomas de Esperança. O objetivo é buscar a união, o compromisso e a luta de toda a sociedade contra a vulnerabilidade do grupo em meio a uma pandemia.
Pára Crianças, famílias e pessoas com diagnóstico de ER, uma doença rara, a situação foi agravada pelo COVID-19. Em Espanha, apenas na primeira vaga, 91% dos cuidados para doenças raras foram interrompidos. A isso se deve somar a paralisia dos diagnósticos e da abordagem terapêutica. Diante dessa situação, a primeira resposta tem sido a do próprio tecido associativo de referência.
Considerações especiais para crianças com RD durante a pandemia
Tudo pessoas com doenças raras são atualmente um grupo de alto risco para COVID-19. Especificamente e como uma prioridade para todos aqueles que têm (ER), doenças respiratórias raras e cardíacas, que são doenças graves especialmente sensíveis aos efeitos adversos do coronavírus.
Os doenças raras aparecem na infância em 2 de 3 casos e podem levar a uma grande deficiência na autonomia, o que coloca em risco o prognóstico vital dos pacientes, e também das famílias que vivem com eles. Na Espanha, o diagnóstico demora em média 4 anos.
Crianças com DR que necessitam de atendimento especializado na área de saúde e social têm visto esse atendimento dificultado pela situação pandêmica. Como menores, em geral, não constituem um setor de risco, crianças com DR não têm acesso aos exames diagnósticos, exceto quando apresentarem sintomas avançados, fora do prazo para prevenção. A falta de acesso pode ter consequências graves. Um diagnóstico rápido é fundamental para evitar complicações e o contágio de seus cuidadores e familiares, essenciais para o seu cuidado.
Como o confinamento afetou crianças com DR
O confinamento domiciliar da primeira onda, de março a junho, afeta o estado emocional e comportamental de crianças e adolescentes com doenças raras. Esta é uma das conclusões ainda preliminares de um estudo realizado no Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu. O estudo esclarece que posteriormente também foi observada uma tendência de melhora e recuperação.
No estudo sobre problemas de saúde mental que a pandemia pode ter causado em menores, Foi realizado um subprojeto, denominado Encovid, relacionado com doenças raras, especialmente aqueles com base genética. O objetivo foi detectar problemas somáticos, emocionais e comportamentais que a pandemia pode ter gerado nessas crianças.
O estudo focado em RD contou com 298 pacientes de 4 a 18 anos, a maioria da Catalunha. Foram os pais ou responsáveis que responderam aos inquéritos e testes psicológicos. Os resultados preliminares deste estudo mostram que a pandemia afetou os cuidados médicos e terapêuticos de forma generalizada. No entanto, os pais e responsáveis valorizam o atendimento médico recebido por meio do telefone ou do portal do paciente.
Hoje para crianças com doenças raras
Quase um ano após a primeira declaração do estado de alarme, os problemas continuam na atenção básica, no pronto-socorro ou nas listas de espera. A respeito de RD, Juan Carrión, presidente da FEDER e de sua Fundação, explica que há famílias que, além de estarem confinadas desde o início por medo do contágio, devem presumir que seus problemas continuarão quando tudo passar. Os graves problemas de acesso ao diagnóstico e tratamento que afetavam as crianças, que existiam antes do COVID-19, foram mantidos e perpetuados.
A Aliança Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) indica que pessoas que vivem com uma doença rara já estão sendo discriminadas. Essa discriminação se manifesta nas diretrizes clínicas elaboradas para médicos de emergência e de UTI. Propõe-se a adoção de medidas ou protocolos específicos para o atendimento médico de crianças com DR e suas famílias durante a pandemia.
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), antes da contenção do COVID-19, alertas sobre a necessidade de proteger e considerar como um grupo particularmente vulnerável às crianças e seus familiares que convivem com essas patologias ou sem diagnóstico.