Conforme Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos "melhoram a vida de pacientes e famílias que encontram doenças potencialmente fatais". São tratamentos e intervenções que aliviam a dor e outros sintomas e fornecem suporte psicológico. Neste verbete do El Confidencial, lemos o depoimento de Elisabet, cuja filha de 11 anos perdeu a vida em 2014. Ela tinha uma doença rara chamada síndrome de Rett e, meses após a última internação, entrou no sistema paliativo porque não havia solução; Quando respirou pela última vez, o fez com a família, em casa.
Um documento de Ministério da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade, declara que os cuidados paliativos para pacientes que deles necessitam são um direito reconhecido por organismos internacionais; e a legislação espanhola também descreve essa prestação de cuidados de saúde. Existem recomendações a nível europeu, recolhidas no Plano Nacional de Cuidados Paliativos, que tem o seu próprio desenvolvimento. Então, em teoria, "A atenção ao paciente terminal é garantida." O mesmo acontece com as crianças?
Sergio del Molino é o criador de uma petição na plataforma pública Change.org, cujo título é “As crianças têm o direito de morrer em casa sem se sentirem abandonadas #cuidados paliativos”. A origem dessa ação foi a morte de seu filho Pablo, que tinha apenas 2 anos e estava com leucemia. O melhor lugar do mundo para passar seus últimos dias de vida foi sua casa, disso não tenho dúvidas; Porém, quando a família saiu do hospital, e conforme relatado na petição, enfrentou sozinha a agonia da criança, pois nenhuma equipe paliativa os visitou.
No nosso país existem algumas Comunidades Autónomas que oferecem o serviço, na prática apenas Murcia e hospitais de referência em Madrid ou Catalunha; e no caso de Niño Jesús (Madrid) é uma realidade graças aos fundos privados. Assim, os cuidados paliativos extra-hospitalares não são aplicados na maior parte do território.
Os cuidados paliativos pediátricos são para o corpo, mente e espírito da criança, dando também apoio à família (Ministério da Saúde), mas se não houver vontade política de reconhecer o direito de os receber em casa, com total apoio da saúde sistema, famílias que trazem seus filhos para casa nos últimos dias ou semanas de vida, os tratamentos e cuidados necessários não são garantidos. É necessária uma mudança de mentalidade, pois embora a Medicina vise salvar vidas, nem sempre é possível; o direito a uma morte digna na companhia de entes queridos, e sem dor, é também um direito (em maiúsculas) do paciente pediátrico em situação extrema.
O que são cuidados paliativos pediátricos?
Caracterizam-se por serem aplicáveis a uma grande variedade de doenças (oncológicas, neurológicas, complicações por prematuridade, etc.). Essas doenças são divididas em quatro grupos entre situações ameaçadoras, mas com viabilidade de tratamento curativo; irreversível; requer longos períodos de tratamento intensivo para sustentar a vida; e progressivo sem opções de cura. O número de casos pediátricos que necessitam desse atendimento é menor em comparação à população adulta que o necessita; Também deve ser levado em consideração que os menores estão se desenvolvendo, o que afeta os aspectos específicos do atendimento.
Alguns dos fatores determinantes para este serviço de saúde são o envolvimento emocional, por ser uma nova área do conhecimento ou a baixa disponibilidade de medicamentos. Por outro lado, também podem surgir conflitos éticos, uma vez que, sendo os pais os responsáveis, a vontade da criança e / ou a sua participação podem não ser tidas em consideração. O texto do Ministério da Saúde indica o necessidade de reconhecer o 'ponto de inflexão' a partir do qual os cuidados necessários serão os cuidados paliativos.
Uma realidade dura e triste.
Nenhum pai está preparado para a morte de seu filho, porque mães e pais DÃO vida: o natural é que nossos filhos sobrevivam a nós. Nestes casos de doenças que ameaçam a vida e não remitem, a nossa Saúde vai ao encontro da realidade que há casos como o de Pablo, cujo pai (Sergio) postou no blog Change pois depois de esgotadas a quimioterapia e outras terapias, além de um transplante de medula óssea, assistiram impotentes ao reaparecimento da leucemia. Parece razoável a decisão de devolver o filho ao lar, e remédio também implica cuidado, por que então a família se sentiu tão abandonada em momentos tão delicados?
Tratamento da dor: uma questão importante.
No site da SECPAL, há informações interessantes sobre o assunto: doenças terminais freqüentemente se apresentam com dor, que além de seu próprio desconforto, causa inquietação, distúrbios do sono ou falta de apetite. Às vezes, essa dor não é bem valorizada devido à manutenção de considerações errôneas, como a pouca capacidade da criança de se expressar ou sua falta de experiência.
O texto da petição na Change termina assim:
“Por isso peço sua assinatura para pedir ao Ministério da Saúde e às Comunidades Autônomas que trabalhem juntos para incorporar e ampliar os serviços paliativos domiciliares pediátricos como um direito para qualquer criança cujos pais o solicitem, não importa onde vivam. Sei que podemos consegui-lo, porque graças aos pedidos já iniciados nesta plataforma, estão a ser feitos avanços em muitas outras áreas da Saúde. Só precisamos de todo o apoio possível ”.