Dia Mundial das Doenças Raras e a infância: impacto, desafios e apoio para as famílias

O fato de nascer com uma doença rara é frequentemente agravado por uma realidade de negligência social, médica e institucional.. Nascer com pele de borboletaTer uma síndrome rara como a de Morquio ou a de Moebius significa, antes de mais nada, precisar de um... assistência médica e farmacêutica contínuaCuidados especializados e coordenados que nem sempre abrangem todas as necessidades da criança ou do adulto.

Outro fator a levar em consideração é o impacto emocional e social O que significa para os pais receber um diagnóstico (ou conviver com a ausência dele) e encarar a realidade de uma criança que precisa lutar pela vida de uma forma mais intensa e dolorosa, onde cada esforço deve ser multifacetado? A família, praticamente da noite para o dia, se transforma. especialista forçado em doenças complexas que, apesar de se conhecer parcialmente a sua possível evolução, muitas vezes não tem cura ou tratamento eficaz.

Em Mothers Today queremos convidá-los a refletir conosco sobre este problemaA necessidade de dar mais voz, mais recursos e mais apoio às pessoas e crianças com doenças raras, especialmente no âmbito de Dia Mundial das Doenças Raras, um dia crucial para destacar essa realidade e exigir equidade na saúde.

Dia Mundial das Doenças Raras: por que essa data foi escolhida?

El Dia Mundial das Doenças Raras É comemorado no último dia de fevereiro, uma data carregada de simbolismo. Fevereiro é um mês que se destaca por ser mais curto que os demais e, em anos bissextos, possui um dia extra. Essa condição "diferente" e pouco frequente Isso faz dele um símbolo perfeito para representar a raridade dessas patologias.

Por essa razão, a comemoração ocorre em 28 de fevereiro e, em anos bissextos, o 29 de fevereiroUm dia único no calendário. O objetivo é associar a singularidade da data à singularidade daqueles que vivem com essas doenças, lembrando que Eles não são apenas números ou diagnósticos.mas pessoas e famílias com histórias de vida, sonhos e necessidades concretas.

Desde que este dia começou a ser comemorado por iniciativa de Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS)Cada vez mais países, organizações de saúde, associações de pacientes e profissionais se unem para organizar campanhas, conferências, eventos de conscientização e atividades educativas. Seu objetivo comum é Aumentar a conscientização, promover o diagnóstico precoce e melhorar o acesso ao tratamento e apoio abrangente.

Em muitos lugares, eles também estão sendo promovidos. campanhas de mídia socialAtividades nas escolas, iluminação de edifícios com cores representativas e leituras de manifestos institucionais contribuem para aumentar a conscientização sobre a realidade das doenças raras. ocupam um lugar na agenda pública e política.Isso é essencial para gerar mudanças reais em pesquisa, financiamento e concepção de serviços.

Organizações como a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER)A ALIBER (Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras) e as redes internacionais coordenadas pela EURORDIS estão trabalhando para garantir que este dia se traduza em Compromissos concretos com a equidade em saúdeInclusão social e apoio a crianças com doenças raras. As campanhas geralmente se concentram em barreiras diagnósticas, a dificuldade de acesso aos tratamentos e o impacto social de milhares de doenças raras identificadas em todo o mundo.

Doenças raras: ser um espinho em um oceano de água

Consideramos uma doença rara quando uma pessoa convive com uma enfermidade, distúrbio ou patologia que afeta um número muito pequeno da população.Na Europa, uma doença é frequentemente considerada rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas, e em outros contextos, é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10.000. São, por assim dizer, pequenos espinhos em oceanos aparentemente calmos.

Embora cada doença afete poucas pessoas, juntas elas representam um grande desafio de saúde públicaNa Espanha, estima-se que Milhões de pessoas vivem com uma doença rara.Estima-se que haja mais de [número ausente] em escala global. 300 milhõesDe acordo com diversas fontes especializadas, isso significa que, embora o termo "raro" possa sugerir algo isolado ou anedótico, na verdade estamos falando de algo... grupo grande e diversificado.

Essas doenças se tornam realidades muito particulares que obrigam as famílias e a equipe de saúde a Procure modelos a seguir, informações e apoio especializado. Oferecer o melhor atendimento possível àquela criança ou adulto que, acima de tudo, merece desfrutar de uma boa qualidade de vida e ter seus direitos respeitados igualmente.

Para aumentar a conscientização sobre doenças raras, é útil considerar alguns fatos importantes que nos ajudam a compreendê-las. medir seu impacto realmuito maior do que às vezes se acredita.

• Embora à primeira vista possa parecer excepcional ouvir falar de doenças como Síndrome de Ondine ou epidermólise bolhosa, como um todo, Milhões de pessoas vivem com uma doença rara. em todo o mundo.
• Segundo estimativas internacionais, mais de 300 milhões de pessoas Eles podem ser afetados por alguma doença rara no planeta, e uma parcela significativa deles permanece. sem diagnóstico ou com diagnósticos incompletos.
• Doença, dor, isolamento, medo e incerteza. Não são apenas a criança ou o adulto afetado que vivenciam esses desafios. As famílias também são uma extensão desses pacientes, o que amplifica significativamente o impacto emocional, social e econômico.
• Doenças raras geralmente não se manifestam com um único sintoma ou sistema afetado. Elas são mais comumente acompanhadas por... múltiplas alterações e complicaçõesPortanto, um cuidados multidisciplinares sustentada ao longo do tempo: médicos de diferentes especialidades, fisioterapeutas, educadores, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais…
• A complexidade do diagnóstico, a variabilidade dos sintomas e a falta de informação fazem com que muitas famílias vivam um longo período de sofrimento. “peregrinação de saúde” até que encontrem uma equipe de referência que compreenda o quadro clínico e possa apoiá-los.

Além da dimensão estritamente médica, as doenças raras são uma um desafio para a saúde pública e os sistemas de saúdetradicionalmente focada em patologias altamente prevalentes. Nesse contexto, a planejamento específico de saúde, coordenação entre os níveis de atendimento e a coleta de dados epidemiológicos de qualidadeOs registros populacionais são essenciais para evitar que esses pacientes se tornem invisíveis.

Instituições e organizações regionais e estaduais desenvolvem registros de doenças raras Esses registros nos permitem entender melhor quantas pessoas são afetadas, quais são suas necessidades e como planejar serviços adequados. Eles são ferramentas essenciais para elaborar políticas de equidade em saúde e garantir que o atendimento abrangente, contínuo e coordenado chegue verdadeiramente a quem mais precisa.

Doenças raras em crianças

Se, da nossa perspectiva, quisermos focar particularmente nos problemas das doenças raras da infância, é por causa de sua... maior vulnerabilidade E porque, em muitos casos, se não receberem cuidados adequados, a medicação necessária e o apoio social das instituições, Algumas dessas crianças não chegam à idade adulta. Ou o faz com sérias limitações.

• Muitas doenças raras são doenças crônico e degenerativoA vida dessas crianças pode piorar progressivamente, marcada por dor, hospitalizações frequentes, isolamento social e sofrimento emocional extremo para as famílias que veem como seus filhos não conseguem ter a mesma qualidade de vida que outras crianças da mesma idade.
• Em muitos casos, essas crianças acabam desenvolvendo deficiências graves. que afetam sua autonomia motora, cognitiva ou sensorial, o que implica uma necessidade significativa de apoio para atividades básicas da vida diária.
• Em muitas doenças raras, Não existem tratamentos curativos.As terapias disponíveis são principalmente paliativas ou servem para retardar a progressão da doença, reduzir complicações ou aliviar a dor.
• Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras descritas, embora os dados variem de acordo com as fontes e a classificação utilizada, e novas síndromes sejam descritas todos os anos.
• Há crianças que nem sequer recebem um diagnóstico concreto, uma vez que, em alguns casos, as causas genéticas ou ambientais do seu problema são completamente desconhecidas, ou a combinação de sintomas ainda não corresponde a nenhuma entidade descrita.
• Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças. durante a infância ou adolescência, o que torna essa faixa etária uma das mais afetadas.
• Uma porcentagem significativa de crianças com doenças raras morre nos primeiros anos de vida, especialmente em patologias de início muito precoce, o que ressalta a importância de detecção precoce, pesquisa e acesso a cuidados paliativos pediátricos quando forem necessários.
• Aproximadamente 80% das doenças raras têm origem genética.Ou seja, estão relacionadas a alterações em um ou mais genes ou cromossomos. As demais estão associadas a fatores ambientais, infecções, alergias graves ou outros mecanismos ainda pouco compreendidos.
• Muitas dessas patologias se manifestam durante os primeiros anos de vidaIsso exige uma preparação especial das equipes de Pediatria, Neonatologia e Atenção Primária para reconhecer os sinais de alerta e iniciar o processo de diagnóstico o mais rápido possível.

O impacto na infância não é apenas físico ou médico. Essas crianças podem enfrentar discriminação no ambiente escolardificuldades de inclusão em brincadeiras e atividades de lazer, e um sentimento de ser "diferente" que afeta a autoestima. Portanto, os seguintes pontos são cruciais: apoio educacional, sensibilizando colegas e professores e promovendo a colaboração entre família e escola para adaptar ritmos, materiais e atividades.

Nesse contexto, a equidade em saúde e educação torna-se um objetivo essencial. Garantir que crianças com doenças raras possam desenvolver todo o seu potencial Independentemente da sua situação social, do local onde vivem ou da complexidade do seu diagnóstico, este é um objetivo alinhado com os principais quadros internacionais dos direitos da criança e do desenvolvimento humano sustentável.

Doenças raras mais comuns em crianças

Dentro da vasta gama de doenças raras, existem algumas que são diagnosticadas com relativa frequência. na idade pediátrica e que exigem acompanhamento rigoroso por equipes especializadas. Muitas delas são graves, crônicas e causam um alto grau de incapacidade, necessitando de um abordagem multidisciplinar Isso inclui também o ambiente familiar e escolar.

• Anemia de FanconiGeralmente é diagnosticada entre os 3 e os 7 anos de idade e caracteriza-se por: anemia muito grave Essa condição causa problemas de desenvolvimento significativos, incluindo baixa estatura, baixo peso ao nascer, malformações dos membros, microcefalia e microftalmia, e perda auditiva, entre outros. Requer monitoramento rigoroso da função da medula óssea e, em alguns casos, transplante. A abordagem deve ser integrada. hematologia, genética, apoio psicológico e orientação à família sobre riscos e opções reprodutivas.
• Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de início na infânciaEmbora a ELA seja mais conhecida em adultos, existem formas pediátricas. É uma doença. neurodegenerativo neuromuscular que acarreta grande sofrimento e declínio progressivo, com paralisia e perda da função do neurônio motor. Na infância, está associada a necessidades complexas de suporte respiratório, nutricional e motorPortanto, as equipes de reabilitação pediátrica e de cuidados paliativos são essenciais.
• Doença de HuntingtonTrata-se de uma patologia com um componente genético evidente para a qual, apesar dos avanços, não há curaCausa distúrbios de movimento, limitações cognitivas, sintomas psiquiátricos e problemas motores que podem surgir na adolescência (doença de Huntington juvenil). Requer um vigilância neuropsicológica Contato próximo, fisioterapia, apoio escolar adaptado e apoio emocional para toda a família.
• Colite ulcerativa e doença de CrohnEmbora à primeira vista possam não parecer "tão sérios", eles estão entre os As doenças autoimunes intestinais mais dolorosas e debilitantesEssas condições fazem parte do grupo de doenças raras da infância. Elas podem envolver perda de peso, retardo do crescimento, dor abdominal crônica e a necessidade de medicação imunossupressora. O impacto na vida diária é muito alto, exigindo, portanto, um acompanhamento especializado. Monitoramento nutricional e psicológico específico, bem como coordenação com a escola.
• Ataxia TelangiectasiaÉ uma doença genética neurocutânea na qual ocorre uma combinação de problemas de pele e do sistema nervoso centralEssas crianças podem apresentar instabilidade na marcha, problemas de coordenação, imunodeficiência e aparência de envelhecimento precoce em idades muito jovens. O plano de tratamento inclui reabilitação intensivaVigilância de infecções e apoio emocional diante da perda progressiva de autonomia.
• Doença de Niemann-PickUma doença de armazenamento lisossômico tão triste quanto dolorosa. É caracterizada por: acúmulo de depósitos de gordura em vários órgãos, como o cérebro, o fígado ou o baço. A criança não se desenvolve no ritmo esperado, pode sofrer convulsões, dificuldades de alimentação e problemas de comunicação. O cuidado se concentra em Melhorar o conforto, a segurança alimentar e as comunicações alternativas.além de aproveitar todas as opções terapêuticas disponíveis.
• Epidermólise bolhosa: comumente conhecido como “pele de borboleta”É uma doença hereditária em que o menor toque pode causar feridas e bolhas. A pele se rompe facilmente, cicatrizes aparecem e, em algumas formas, até mesmo comer pode ser extremamente doloroso, pois também afeta as membranas mucosas internas. É necessário acompanhamento médico adequado. Treinamento específico em cuidados com feridas, proteção da pele e controle da dor.bem como apoio emocional para as dificuldades da vida diária.

Estes são apenas alguns exemplos de um grupo muito amplo de patologias que, em muitos casos, compartilham uma característica comum: Eles precisam de uma abordagem abrangente que combine medicina, reabilitação, apoio psicológico, recursos educacionais e apoio social.Cada diagnóstico abre as portas para um desafio diferente para a criança, sua família e os profissionais, mas em todos eles, o seguinte é fundamental: coordenação entre centros especializados e serviços locais Para evitar que a família se sinta sozinha diante da complexidade da jornada.

Impacto emocional, social e educacional das doenças raras

Viver com uma doença rara vai muito além de controlar os sintomas físicos. Envolve enfrentar uma processo emocional complexoEssa é uma jornada difícil tanto para a pessoa afetada quanto para sua família. Frequentemente, começa com uma suspeita clínica, envolve múltiplos exames, consultas com diversos especialistas e, às vezes, anos de incerteza antes que um diagnóstico definitivo seja alcançado, se é que chega a ser feito.

As famílias podem vivenciar medo, culpa, raiva, tristezaUm sentimento de injustiça e exaustão surge do fardo de cuidar de alguém e da falta de respostas claras. Em muitos casos, o sistema de saúde é percebido como fragmentado, e os pais sentem que precisam se tornar... gerentes de caso Coordenar consultas, tratamentos e apoio educacional.

Em termos sociais, os dados mostram que uma proporção significativa das pessoas que vivem com doenças raras sofreu. discriminação em áreas como relações sociais, escola, saúde ou atividades da vida cotidianaMal-entendidos, estereótipos ou medo do "desconhecido" podem levar ao isolamento dessas famílias se não forem feitos esforços ativos para atender às suas necessidades. conscientização da comunidade.

O ambiente educacional é um pilar essencial. Muitas crianças com doenças raras necessitam de apoio. Adaptações curriculares, apoio específico ou horários flexíveisProfessores e equipes de orientação podem ser grandes aliados quando recebem informações adequadas sobre a doença, compreendem suas implicações e trabalham em conjunto com a família e os profissionais de saúde.

Além das adaptações acadêmicas, é essencial promover ambientes escolares inclusivos onde estudantes com doenças raras podem participar de atividades, jogos e projetos da melhor maneira possível. As campanhas do Dia Mundial das Doenças Raras frequentemente oferecem materiais para centros educacionaisGuias didáticos e propostas de atividades que ajudam a explicar a diversidade da saúde para crianças pequenas.

Doenças raras: as grandes esquecidas pelas indústrias farmacêuticas

Como explicam diversas organizações de pacientes, os sintomas complexos de cada criança ou adulto são agravados por um ambiente social e de saúde que frequentemente... desconhece a doençaNem sempre há especialistas experientes disponíveis, as equipes médicas não possuem todas as informações necessárias e, em muitos casos, as famílias são forçadas a viver em uma situação difícil. Uma jornada interminável por hospitais, médicos e exames. o que nem sempre é tão satisfatório ou conclusivo quanto eles gostariam.

Uma das grandes questões que surge é: Por que existem tão poucos tratamentos específicos para essas patologias? Por que, apesar dos avanços científicos, ainda existem tantos pacientes sem opções de tratamento eficazes?

• Falta de financiamento suficienteDoenças raras afetam um número limitado de pessoas, o que leva algumas grandes empresas farmacêuticas a considerá-las não lucrativas do ponto de vista estritamente econômico. O desenvolvimento das chamadas doenças raras é um exemplo disso. medicamentos para os olhos (Medicamentos destinados ao tratamento de doenças muito raras) geralmente exigem incentivos específicos e políticas públicas.
• Barreiras legais e administrativasEm alguns contextos, a falta de uma cobertura legal robusta ou de estratégias nacionais bem definidas dificulta a pesquisa genéticaEnsaios clínicos e autorização rápida de novos tratamentos.
• Baixo investimento em pesquisaEmbora a biotecnologia e a medicina genômica estejam avançando rapidamente, ainda há um desequilíbrio entre pesquisa uma voltada para doenças altamente prevalentes e a outra para doenças raras. Isso atrasa o desenvolvimento de terapias personalizadas e de precisão para milhares de pacientes.
• Alto custo dos tratamentosOs medicamentos órfãos costumam ter preços muito elevados devido à complexidade do seu desenvolvimento. Isso pode levar a problemas com acesso igualitárioespecialmente quando não estão incluídas na pasta dos serviços públicos ou quando o seu financiamento depende de decisões administrativas complexas e prolongadas.

Ainda assim, progressos significativos foram feitos nos últimos anos: novos foram criados. Centros e Unidades de Referência Para doenças raras, a participação aumentou em Redes de pesquisa europeias e internacionais e ferramentas como registros populacionais específicos para melhor compreender a incidência e a prevalência dessas patologias.

A promoção de novas especialidades na área da saúde, como genética clínicae o reconhecimento de equipe de pesquisa Dentro dos sistemas de saúde, esses são passos fundamentais para aproximar a pesquisa da prática clínica. Graças a isso, está se tornando cada vez mais possível identificar mutações específicasPara melhor compreender a história natural de muitas doenças e, em certos casos, para reaproveitar medicamentos existentes no tratamento de doenças muito raras.

A prevenção, entendida em sentido amplo, também desempenha um papel fundamental. De acordo com a definição da OMS, A prevenção não se resume apenas a evitar o aparecimento da doença.Mas para deter seu avanço e mitigar suas consequências uma vez estabelecido.No campo das doenças raras, isso envolve atuar em três níveis: facilitando diagnóstico precocepara retardar ao máximo a progressão da doença e reduzir a impacto físico, psicológico e social.

As estratégias de prevenção e equidade estão relacionadas a estruturas globais como Objetivos de Desenvolvimento Sustentávelque promovem sistemas de saúde capazes de oferecer cuidados abrangentes, contínuos e coordenados a todas as pessoas, incluindo aquelas com doenças raras. Nessa abordagem, as doenças raras deixam de ser uma questão marginal e se tornam um indicador de justiça social e qualidade dos sistemas de saúde.

O papel dos profissionais de saúde e das associações de pacientes

Os profissionais de saúde, especialmente aqueles que trabalham em Pediatria e Neonatologia, costumam ser os primeiros a detectar sinais de alerta relacionada a uma possível doença rara. Muitas vezes, as famílias recebem alta do hospital sem um diagnóstico definitivo, mas já com a suspeita de que algo está errado. Nesse contexto, o trabalho de enfermeiros, médicos e outros especialistas é crucial.

Além de atender às necessidades médicas imediatas, esses profissionais devem oferecer educação em saúde para famíliasorientando-os sobre os cuidados específicos que seu filho necessitará além do ambiente hospitalar. É também essencial que esses cuidados sejam baseados em princípios éticos de Caridade, justiça e respeito pelos valores culturais e pessoais. de cada família.

As equipes de saúde que melhor respondem às doenças raras são aquelas que atuam de uma forma que multidisciplinar e coordenadoIntegração de especialidades médicas, serviços de reabilitação, saúde mental, serviço social e coordenação com recursos educacionais e comunitários. Essa abordagem abrangente reduz o risco de testes duplicados e melhora a... continuidade do cuidado e evita uma parte significativa da tensão emocional sobre as famílias.

Por outro lado, o associações de pacientes Eles desempenham um papel insubstituível. Sua experiência de vida, acumulada ao longo de anos apoiando pessoas com doenças raras, os torna uma fonte de conhecimento prático e emocional muito valioso para famílias recém-formadas. Essas entidades geralmente oferecem grupos de apoio, informações atualizadas, aconselhamento jurídico e social. e atividades de sensibilização em escolas, centros de saúde e espaços comunitários.

Para os profissionais, a colaboração com associações de pacientes permite melhorar a qualidade do atendimentoAntecipar necessidades específicas e conceber vias de encaminhamento mais eficazes. Para as famílias, conectar-se com outras pessoas que vivenciaram situações semelhantes reduz a sensação de isolamento e facilita o acesso a recursos. fortalece a esperança.

O que posso fazer se tiver um filho ou familiar com uma doença rara?

O mais importante quando recebemos a notícia de que nosso filho, parceiro ou familiar sofre de uma doença rara é tentar Definir um propósito claro em nossas mentesOferecer-lhe a melhor qualidade de vida possível, lutar pelos seus direitos, acompanhá-lo no dia a dia e tornar a sua realidade visível, a fim de contribuir para o desenvolvimento de tratamentos e recursos mais eficazes para ele e para outras pessoas, mais cedo ou mais tarde.

Tente se concentrar em viver o presente Fazer nosso filho feliz dentro de suas capacidades, integrá-lo à sociedade e facilitar sua participação em atividades com outras crianças é essencial. Cada momento compartilhado, cada brincadeira adaptada, cada experiência positiva conta. Um sorriso hoje é uma emoção conquistada com muito esforço.E isso é algo que vale a pena cultivar diariamente.

É essencial também não negligenciar o autocuidado familiarOs cuidadores principais precisam de descanso, da oportunidade de expressar suas emoções e da possibilidade de pedir ajuda quando necessário para evitar o esgotamento físico e emocional. Buscar apoio psicológico, participar de grupos de pais ou utilizar serviços de cuidados de alívio pode fazer uma grande diferença.

Algo essencial é Contar com o apoio de instituições, associações e organizações. Recursos especializados, onde você encontrará informações verificadas, aconselhamento jurídico e social, recursos educacionais e, acima de tudo, uma rede de pessoas que entendem o que você está passando.

Portanto, não hesite em levar isso em consideração. esses endereços De organizações especializadas em doenças raras, que podem ajudá-lo a aprofundar seu conhecimento sobre cada condição e localizar serviços em sua região:

• Orphanet É um portal de referência multilíngue sobre doenças raras e medicamentos para mais de 6.000 doenças. Oferece uma ampla gama de serviços, incluindo descrições clínicas, recursos específicos de cada país e links para centros especializados. orpha.net
• PubMed Ela fornece acesso a um enorme banco de dados de artigos científicos sobre biomedicina e ciências da saúde, com links para muito conteúdo de acesso livre, útil para aprofundar pesquisas atuais sobre uma doença específica: ncbi.nlm.nih.gov
• NORTH A Organização Nacional para Doenças Raras (NOAD) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar pessoas afetadas por doenças raras, fornecendo informações, apoio e promovendo pesquisas: rarediseases.org
• Pesquisa de informações sobre doenças É uma ferramenta de busca online e um banco de dados de recursos sobre doenças genéticas, que conecta famílias com informações e associações: geneticaliance.org
• Genética Home Reference Oferece informações acessíveis sobre centenas de doenças genéticas, os genes envolvidos e os testes de diagnóstico, concebidos para famílias e pacientes: ghr.nlm.nih.gov

Além desses recursos, o Dia Mundial das Doenças Raras e as campanhas anuais que as acompanham, disponibilizadas ao público. Materiais educativos, vídeos, depoimentos e guias para centros educacionais.Participar dessas campanhas, compartilhando informações, participando de eventos comunitários ou apoiando uma organização, pode ser uma maneira valiosa de transformar sua experiência pessoal em uma experiência coletiva. fonte de mudança e solidariedade.

A realidade das doenças raras nos lembra que cada diagnóstico carrega uma história única e que, por trás de cada sintoma, existem pessoas, famílias e profissionais que lutam diariamente. Tornar visíveis, investigar, acompanhar e construir redes de apoio. Esses são passos essenciais para que ninguém se sinta sozinho nessa jornada e para que, pouco a pouco, a palavra "estranho" deixe de ser sinônimo de esquecimento e se torne um chamado à... Responsabilidade compartilhada e equidade na infância.