Hoje, 17 de agosto, é o Dia Mundial do Doença de Coats, você pode não ter ouvido falar desta doença rara, que na Espanha afeta centenas de famílias, e cuja primeiros sintomas ocorrem na infância.
A doença de Coats produz um perda progressiva de visão geralmente afeta apenas um olho. É um processo crônico que se inicia na infância e juventude, e se desenvolve lenta e progressivamente, até produzir a perda total da visão. No entanto, existem tratamentos que podem ser eficazes e às vezes acontece que a doença pára por si mesma.
O que é a doença de Coats e quem ela afeta principalmente?
A doença de Coats, como dissemos, é rara, então se considere raro. é uma enfermidade crônico (tendo um curso prolongado por muito tempo), progressivo e muitas vezes unilateral que afeta a retina.
Afeta mais homens do que mulheres, mas os grupos de risco não foram identificados e não há predileção conhecida por raça ou lateralidade. 80% dos pacientes já têm sintomas antes dos 10 anos. Os primeiros sintomas clínicos ocorrem entre 6 e 8 anos. Os pesquisadores descartaram que seja uma doença hereditária, mas sua origem permanece desconhecida.
Os sintomas geralmente consistem em perda de visão unilateral uma vez que a doença geralmente afeta apenas um olho. Produz estrabismo e, em estágios avançados, descolamento de retina. Porém, a princípio pode ser assintomático, pois crianças com perda de visão unilateral não costumam reclamar, mas se adaptam a esse tipo de visão. O fato de haver exsudatos amarelados visíveis ao examinar o olho com um oftalmoscópio é uma das patologias que o diferencia da leucocoria. Quando esses exsudatos afetam a parte central e mais sensível da retina, a perda da capacidade visual é muito importante. Pode causar edema macular.
Tratamento recomendado
Existe um tratamento para a doença de Coats, que depende do grau de evolução da doença e da localização e extensão das lesões na retina. O que geralmente é feito é aplicação de laser na retina ou crioterapia, para destruição das lesões pelo frio.
O tratamento é direcionado para o fechamento de vasos retinianos anormais com perdas para facilitar a resolução de exsudação e descolamento de retina. Na maioria dos casos, mais de 70% estabilizam com esta terapia, embora a exsudação e a cicatriz macular comprometam a visão.
Nos casos mais avançados requerem técnicas cirúrgicas como o reposicionamento da retina. A doença de Coats às vezes é difícil de diferenciar do retinoblastoma, um tipo raro de câncer que afeta os tecidos. E, curiosamente, apesar de ser uma doença crônica, em certos casos a progressão da doença cessa por conta própria e sem tratamento.
Afece, Associação de Familiares e Pacientes com Coats na Espanha
Na Espanha, desde 2016 existe AFECE, Associação de Familiares e Pacientes com Coats na Espanha com sede em Yuncos, município de Toledo. Esta associação, que surgiu como muitas na Espanha, devido à experiência de alguns pais afetados, está registrada na Federação de Doenças Raras, FEDER.
Ao longo de sua curta história, a AFECE vem realizando diversas campanhas de conscientização por meio de suas redes sociais para aumentar a conscientização da sociedade sobre esta doença rara e promover a investigação científica. Além disso, uma de suas missões, detalhada no site, é tentar unir os casos diagnosticados com a doença de Coats, dar voz a todos os afetados, dando a conhecer o máximo possível a realidade dos pacientes e seus familiares.
Esta associação foi premiado com vários prêmios. Você pode acompanhá-la nas redes sociais, ou saber das novidades e fazer contribuições pelo site.