Dia Mundial das Doenças Raras, o que são, em que consistem?

O último dia de fevereiro é Dia Mundial das Doenças Raras, Quase sempre é dia 28, mas este ano coincide que é salto, e é comemorado num "dia raro": 29 para fevereiro. La federação deste tipo de doenças lançou a campanha Cresça com você, nossa esperança, para valorizar a luta das entidades que fazem parte do movimento associativo. São as associações de familiares e pessoas com doenças raras (DR) que trabalham diariamente para melhorar a qualidade de vida dos mais de três milhões de pessoas que vivem em Espanha com algumas doenças raras.

Segundo o comunicado que nos enviaram, esta mobilização teve o apoio de mais de 100 países no ano passado. Na Espanha há mais de 70 empresas, instituições e fundações que integram a Rede de Entidades Solidárias.

O que são consideradas doenças raras?

É considerada uma doença rara quando afeta um número limitado da população total, em Europa quando afeta menos de 1 pessoa para cada 2.000 cidadãos. Entre 6 e 8% da população mundial, mais ou menos, é afetada por essas doenças. Se movermos para Espanha mais de 3 milhões de espanhóis tem uma doença rara ou rara.

Essas patologias, que podem surgir em qualquer momento da vida, são caracterizadas pela quantidade e diversidade de distúrbios e sintomas que variam dentro de uma mesma doença. O mesmo diagnóstico pode ter manifestações clínicas muito diferentes de uma pessoa afetada para outra.

Na maioria das vezes, as doenças raras são crônico e degenerativo. Eles tendem a ter um início de vida precoce (2 em cada 3 aparecem antes dos dois anos), são acompanhados por dores crônicas (1 em cada 5 pacientes as sofrem), há um déficit no desenvolvimento motor, sensorial ou intelectual em metade dos casos . A sua parada precoce é de vital importância para o início do tratamento, se houver, ou cuidados paliativos.

Na página da federação, você pode ver um listado de doenças raras coletadas como tal, e você também pode enviar um e-mail com o seu caso.

Quem é o FEDER?

FEDER é o Federação Espanhola de Doenças Raras composto por 368 entidades associativas. 2020 marca o 20º aniversário da sua fundação e os três eixos que moveram esta federação continuam a ser: o impulso à investigação, a transformadora social e o tornar-se um agente de oferta de serviços.

Graças a essas associações, foi promovido o desenvolvimento de registros para patologias e ensaios clínicos. Também atuam na defesa dos direitos do paciente, participando da tomada de decisões políticas. Além disso, são oferecidos serviços diretos de saúde e assistência social.

Um dos principais problemas que as crianças com doenças raras têm é diagnóstico, que na maioria das vezes é desconhecido devido à dificuldade de acesso às informações necessárias e à localização de profissionais ou centros especializados.


Eventos do Dia Mundial das Doenças Raras

Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora no dia 29 de fevereiro, uma série de eventos acontecerá em toda a Espanha. atividades de conscientização. Por exemplo, no País Basco existe uma mesa informativa no Hospital Universitário de Cruces desde o passado 25 de fevereiro e ontem, 27 de fevereiro, uma palestra informativa sobre doenças raras para profissionais de saúde teve lugar na Clínica do Hospital Universitário de Álava.

Também de 27 de fevereiro a 1º de março, o VIII Encontro Nacional do Dia Mundial das Doenças Raras.

Como ação simbólica durante estes dias, foram iluminados alguns edifícios emblemáticos das cidades, como o estádio San Mamés ou o Hospital Universitário Cruces de Álava, o edifício La Vela do BBVA ou a Câmara Municipal de Valência.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.


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