Como todo dia 30 de maio chegamos a Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Organização e associações realizam uma série de ações para tornar visível a chamada doença de mil faces. Neste caso, apesar de estar em muitas áreas da Espanha na fase 2 da desaceleração, foi decidido não realizar nenhum ato público.
O tema central deste ano, e que continuará por mais dois anos, é: Conexões EM. Com este lema queremos dar maior visibilidade às demandas sociais dos enfermos e também de suas famílias. Você pode encontrar na internet com a hashtag #ConnectionsEM, ou procure por eu conecto, nos conectamos.
A esclerose múltipla quebra barreiras
Como dissemos acima, as três linhas de conexão do esclerosis múltiplo neste dia, eles vão para o comunidade, auto-conexão e conexões com atendimento de qualidade. Neurologistas concordam e insistem em serem orientados por médicos, Família do paciente são aqueles que devem seguir os passos necessários para melhorar a aceitação da doença e manter a qualidade de vida do paciente.
Um dos principais objetivos deste 30 de maio de 2020 é desafiar as barreiras sociais e o estigma que as pessoas com a esclerose múltipla é uma sensação de solidão e isolamento social. O hoje é uma oportunidade imperdível de exigir melhores serviços, apoiar redes e promover o autocuidado.
Embora não haja atos físicos programados, há diferentes atividades nas redes sociais, conferências online, depoimentos, reivindicações, inclusive relacionadas ao coronavírus, e a perda de qualidade de vida, em alguns casos, por conta da pandemia.
Redes de suporte são essenciais
Construa comunidades de apoio É essencial beneficiar quem sofre de esclerose múltipla, mas também os seus amigos e familiares afetados pela doença. Em Espanha, em todas as associações, em maior ou menor grau, dependendo da capacidade de cada uma, é prestada assistência psicológica e social às famílias.
Feno ações que são personalizadas sobre as necessidades de cada núcleo familiar, e também existem grupos de apoio nos quais as experiências são compartilhadas. Com essa terapia, o processo de adaptação à doença é facilitado, tanto para o paciente, melhorando sua qualidade de vida, quanto para a família à nova situação.
La Atenção psicológica para as famílias, para os cuidadores, é uma necessidade que não está contemplada nos planos de tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla. O apoio familiar é essencial para as pessoas com essa doença neurodegenerativa, e que ninguém a enfrenta sozinho.
Emoções de famílias de crianças com EM
Sem dúvida, a pessoa com diagnóstico de esclerose múltipla é a mais afetada. Mas, em maior ou menor grau, todo o seu ambiente está perturbado. É uma doença de longa duração. Entre 3 e 10% das pessoas diagnosticadas são crianças ou adolescentes. 35% das crianças diagnosticadas tinham menos de 10 anos e tiveram perda total ou parcial da visão como primeiro sintoma.
A primeira coisa que os pais sentem é culpa, porque a mim? Não há nada que os pais tenham feito ou não tenham feito para que a situação ocorresse. Grupos de apoio acompanham o processo de luto e suas fases até a aceitação. E ao mesmo tempo, no futuro, esses pais vão acompanhar parentes, filhos, avós.
La família será a melhor companhia para a criança, o melhor aliado na adesão ao tratamento da esclerose múltipla. Mas ao mesmo tempo será aquele que sofrerá o maior desgaste. Por isso é tão importante cuidar dos cuidadores e estimular esses grupos de apoio mútuo.
Sem cair em falsas esperanças, a mensagem é positiva. O esclerose múltipla tem tratamento, embora seja uma doença incurável. Os avanços científicos tornam-no cada vez mais eficaz.