Ziua urmatoare Martie 21 este sărbătorit pe Ziua Mondială a Sindromului Down. A celebra, JOS Spania a lansat campania Viața nu este despre cromozomi. Această campanie își propune să arate că nu există diferențe între copiii cu și fără dizabilități. Obiectivul campaniei este sensibilizarea societății cu privire la copiii cu sindrom Down și apropierea lor de modul lor de a fi, de a gândi și de a simți. Clopotul Viața nu este despre cromozomi Mi s-a părut o inițiativă plină de sensibilitate și umanitate, cu un mesaj frumos. Și asta m-a făcut să-mi amintesc multe lucruri.
Cu ceva timp în urmă am avut ocazia să lucrez cu oamenii Asociației Sindromului Down din Zamora. A fost o experiență de neuitat, atât la nivel profesional, cât și uman: copiii, echipa, familiile ... A fost o experiență care m-a marcat și care m-a ajutat într-un moment în care trec multe mame și nu toate se înțeleg. la fel de bine. Pentru că nu este ușor să accepți că în prima ecografie a primului tău copil îți spun că au un anumit risc de a avea sindrom Down. Cred că este o zi bună pentru a spune această anecdotă.
A avea un copil este o binecuvântare, indiferent dacă aveți sau nu sindrom Down. Dar, în ciuda tuturor eforturilor depuse și a nivelului de integrare și acceptare realizat, mai sunt încă multe de făcut.
Experiența mea
Când ginecologul mi-a spus că fiul meu are un risc ridicat de a avea sindrom Down (1 din 800), aveam 27 de ani. Doctorul mi-a sugerat să fac o amniocenteză. L-am întrebat ce folos avea să facă pentru mine. Mi-a spus că, dacă aș fi testat pozitiv pentru sindromul Down, aș putea face avort spontan. Dar nu am vrut să fac avort, așa că nu am fost testat. În plus, i-am spus că există lucruri care mă îngrijorau mult mai mult decât Sindromul Down, lucruri care nu apar în niciun test.
Pentru mine, riscul de a pierde copilul pur și simplu știind dacă aș avea sau nu sindromul Down a fost inacceptabil. Respect părerea celorlalți, într-adevăr, dar pentru mine nu au existat suficiente motive pentru a risca viața fiului meu pentru o chestiune la fel de egoistă ca să rămân calm. Poate că s-a datorat faptului că eram într-adevăr calm, deoarece experiența mea anterioară cu oamenii din Asociația Sindromului Down din Zamora mi-a arătat că, deși a fost greu și dificil, a avea un copil cu Sindrom Down nu a fost sfârșitul lumea. De fapt, în școala în care lucram, am putut vedea multe lucruri, unele mult mai rele, iar oamenii au avansat. Și ar putea fi fericit.
Sarcina a decurs bine. În jurul meu majoritatea oamenilor nu înțelegeau de ce eram atât de calm. Dar pentru mine, au existat 799 din 800 pe care copilul nu a avut sindrom Down și nu l-am văzut ca o rușine pe care a făcut-o în cele din urmă. De fapt, cu o lună înainte de a naște, eu și soțul meu am fost la un târg de spectacol. Standul nostru a fost în fața celui al unei Asociații a persoanelor cu dizabilități intelectuale, iar mulți dintre băieții și fetele care erau acolo aveau sindromul Down. Unii dintre cei care știau ce mi se spusese s-au simțit incomod, pentru că nu se puteau gândi la altceva în afară de „ce dacă ar fi al nostru ...”. Dar pentru mine a fost o oportunitate de a cunoaște oameni minunați.
Copilul s-a născut. Nu am întrebat. Am uitat. Voiam doar să-l recuperez, pentru că trebuiau să-l ia ca să-l tragă. Și când mi-au dat-o în sfârșit, nici nu mi-am amintit să verific dacă am sau nu sindrom Down. Abia când mi-a spus cineva despre asta mi-am dat seama.
Același lucru nu s-a întâmplat cu niciunul dintre ceilalți.
Ziua Mondială a Sindromului Down 2015
DOWN Spania a convocat un eveniment macro pe 21 pe Plaza del Sol din Madrid, unde cele 12 clopote cu Lacasitos vor suna pentru a comemora această zi. Cu El Pulpo (din Cadena 100) ca maestru de ceremonii, ziua promite să fie irepetabilă. Mii de avioane vor fi lansate în aer și Poliția Națională va face o expoziție cu câini și își va arăta caii, printre multe alte lucruri. Ziua va începe la 11 dimineața.
Pentru mai multe informații, urmați Jos Spania pe Facebook.