Всемирный день редких заболеваний и детство: влияние, проблемы и поддержка семей.

Тот факт, что человек рождается с редким заболеванием, часто усугубляется социальной, медицинской и институциональной запущенностью.. Родиться с кожа бабочкиНаличие редкого синдрома, такого как синдром Моркио или синдром Мёбиуса, означает, прежде всего, необходимость в... непрерывное медицинское обслуживание и фармацевтическая помощьспециализированная и скоординированная помощь, которая не всегда охватывает все потребности ребенка или взрослого.

Еще один фактор, который следует учитывать, - это эмоциональное и социальное воздействие Что значит для родителей получить диагноз (или жить без него) и столкнуться с реальностью того, что ребенку предстоит бороться за жизнь все более интенсивно и болезненно, где каждое усилие должно быть многогранным? Семья практически в одночасье превращается в вынужденный эксперт по сложному заболеванию которая, несмотря на частичное знание ее возможной эволюции, часто не поддается лечению или эффективному лечению.

В «Матери сегодня» мы хотим пригласить вас поразмышлять вместе с нами над этой проблемой.Необходимость предоставления большего права голоса, больших ресурсов и большей поддержки людям и детям с редкими заболеваниями, особенно в рамках Всемирный день редких заболеваний, важный день для того, чтобы подчеркнуть эту реальность и потребовать справедливости в здравоохранении.

Всемирный день редких заболеваний: почему была выбрана эта дата

El Всемирный день редких заболеваний Он отмечается в последний день февраля, день, наполненный символизмом. Февраль — месяц, который отличается тем, что короче остальных, а в високосные годы включает в себя один дополнительный день. Это условие "разные" и редкие Это делает его идеальным символом, отражающим редкость этих патологий.

По этой причине поминовение совершается 28 в феврале и в високосные годы, 29 в февралеУникальный день в календаре. Цель — связать уникальность этой даты с уникальностью людей, живущих с этими заболеваниями, помня о том, что Это не просто цифры или диагнозы.но речь идет о людях и семьях со своими жизненными историями, мечтами и конкретными потребностями.

Поскольку этот день стал отмечаться по инициативе Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS)Всё больше стран, организаций здравоохранения, ассоциаций пациентов и специалистов объединяются для проведения кампаний, конференций, мероприятий по повышению осведомленности и образовательных программ. Их общая цель – повышать осведомленность, содействовать ранней диагностике. и улучшить доступ к лечению и всесторонней поддержке.

Во многих местах их также продвигают кампании в социальных сетяхМероприятия в школах, подсветка зданий соответствующими цветами и чтение институциональных манифестов — все это способствует повышению осведомленности о реальности редких заболеваний. занять место в общественной и политической повестке дняЭто крайне важно для осуществления реальных изменений в исследованиях, финансировании и разработке услуг.

Такие организации, как Испанская федерация редких заболеваний (FEDER)ALIBER (Иберо-американский альянс по редким заболеваниям) и международные сети, координируемые EURORDIS, работают над тем, чтобы этот день стал конкретные обязательства по обеспечению справедливости в здравоохраненииСоциальная интеграция и поддержка детей с редкими заболеваниями. Кампании обычно сосредоточены на... диагностические барьеры, трудности с доступом к лечению и социальные последствия тысяч редких заболеваний, выявленных по всему миру.

Редкие болезни: быть занозой в океане воды

Мы считаем заболевание редким, когда человек живет с недугом, расстройством или патологией, которая затрагивает очень небольшую часть населения.В Европе заболевание часто считается редким, если оно поражает менее 1 из 2.000 человек, а в других странах — если оно поражает менее 5 из 10 000. Это, так сказать, крошечные занозы в, казалось бы, спокойном океане.

Хотя каждая болезнь поражает лишь нескольких человек, вместе они представляют собой серьезная проблема общественного здравоохраненияВ Испании, по оценкам, Миллионы людей живут с редким заболеванием.По оценкам, в глобальном масштабе их более [число отсутствует]. 300 millonesСогласно различным специализированным источникам, это означает, что, хотя термин «редкий» может подразумевать нечто единичное или анекдотическое, на самом деле речь идёт о… большая и разнообразная группа.

Эти заболевания становятся совершенно особой реальностью, которая заставляет семьи и медицинский персонал ищите образцы для подражания, информацию и специализированную поддержку. Обеспечить наилучший уход за ребенком или взрослым, который, прежде всего, заслуживает достойного качества жизни и равных прав.

Для повышения осведомленности о редких заболеваниях полезно рассмотреть некоторые ключевые факты, которые нам помогают. измерить его реальное влияниеГораздо больше, чем иногда кажется.

• Хотя на первый взгляд может показаться необычным слышать о таких заболеваниях, как... Синдром Ундины или буллёзный эпидермолиз в целом, Миллионы людей живут с редким заболеванием. в мире.
• Согласно международным оценкам, более 300 миллионов человек Они могут быть поражены каким-либо редким заболеванием на планете, и значительная их часть остается в живых. без диагноза или с неполными диагнозами.
• Болезнь, боль, изоляция, страх и неопределенность Эти трудности испытывают не только пострадавшие дети или взрослые. Семьи также являются продолжением этих пациентов, что значительно усиливает эмоциональное, социальное и экономическое воздействие.
• Редкие заболевания обычно не проявляются одним симптомом или поражением какой-либо системы. Чаще всего они сопровождаются... множественные изменения и осложненияПоэтому, а многопрофильная помощь С течением времени это число сохранялось среди: врачей различных специальностей, физиотерапевтов, педагогов, психологов, логопедов, эрготерапевтов, социальных работников…
• Сложность диагностики, изменчивость симптомов и недостаток информации приводят к тому, что многие семьи живут долго. «паломничество к здоровью» пока они не найдут команду экспертов, которая понимает клиническую картину и может оказать им поддержку.

Помимо чисто медицинского измерения, редкие заболевания представляют собой вызов для общественного здравоохранения и систем здравоохраненияТрадиционно фокусируется на наиболее распространённых патологиях. В этом контексте конкретное планирование здравоохранениякоординация между уровнями оказания медицинской помощи и сбор данных качественные эпидемиологические данныеРегистры населения имеют решающее значение для того, чтобы эти пациенты не стали невидимыми.

Региональные и государственные учреждения и организации развиваются регистры редких заболеваний Эти записи позволяют нам лучше понять, сколько людей затронуто проблемой, каковы их потребности и как планировать соответствующие услуги. Они являются ключевыми инструментами для разработка политики обеспечения равенства в сфере здравоохранения и обеспечить, чтобы всесторонняя, непрерывная и скоординированная помощь действительно доходила до тех, кто в ней больше всего нуждается.

Редкие заболевания у детей

Если с нашей точки зрения мы хотим сосредоточиться именно на проблемах редких детских заболеваний, то это связано с их большая уязвимость И потому, что во многих случаях, если они не получают адекватного ухода, необходимых лекарств и социальной поддержки со стороны учреждений, Некоторые из этих детей не доживают до совершеннолетия. или же делает это с серьезными ограничениями.

• Многие редкие заболевания являются болезнями. хронические и дегенеративныеЖизнь этих детей может постепенно ухудшаться, вызывая боль, частые госпитализации, социальную изоляцию и крайне сильные эмоциональные страдания у семей, которые видят, что их дети не могут получить такой же уровень жизни, как и другие дети их возраста.
• Во многих случаях у таких детей развиваются серьезные нарушения. которые влияют на их двигательную, когнитивную или сенсорную автономию, что подразумевает значительную потребность в поддержке основных повседневных действий.
• При многих редких заболеваниях, Лекарственных препаратов, способных полностью излечить заболевание, не существует.Доступные методы лечения в основном носят паллиативный характер или служат для замедления прогрессирования заболевания, уменьшения осложнений или облегчения боли.
• Предполагается, что существует от 6.000 до 8.000 редких заболеваний описаны, хотя данные различаются в зависимости от источников и используемой классификации, и каждый год описываются новые синдромы.
• Есть дети, которым даже не ставят точный диагноз, поскольку в некоторых случаях генетические или средовые причины их проблемы совершенно неизвестны, или сочетание симптомов еще не соответствует ни одной описанной нозологии.
• Примерно 75% редких заболеваний поражают детей. в детском или подростковом возрасте, что делает эту возрастную группу одной из наиболее пострадавших.
• Значительный процент детей с редкими заболеваниями умирает в первые годы жизни, особенно при патологиях с очень ранним началом, что подчеркивает важность... ранняя диагностика, исследования и доступ к паллиативной помощи детям когда они необходимы.
• Примерно 80% редких заболеваний имеют генетическое происхождение.То есть, они связаны с изменениями в одном или нескольких генах или хромосомах. Остальные связаны с факторами окружающей среды, инфекциями, тяжелыми аллергиями или другими механизмами, которые до сих пор плохо изучены.
• Многие из этих патологий проявляются... в первые годы жизниЭто требует особой подготовки бригад педиатров, неонатологов и врачей первичной медико-санитарной помощи, чтобы распознавать тревожные признаки и как можно скорее начинать процесс диагностики.

Влияние на детей не только физическое или медицинское. Эти дети могут столкнуться с дискриминация в школьной средеТрудности с вовлечением в игры и досуг, а также чувство «инаковости», влияющее на их самооценку. Поэтому крайне важны следующие факторы: образовательная поддержка, повышение осведомленности среди сверстников и учителей и сотрудничество между семьей и школой для адаптации ритмов, материалов и мероприятий.

В этом контексте обеспечение равных возможностей в сфере здравоохранения и образования становится важнейшей целью. Необходимо гарантировать, что дети с редкими заболеваниями смогут получить доступ к качественному образованию. развивать свой полный потенциал Независимо от их социального положения, места проживания или сложности диагноза, эта цель соответствует основным международным нормам в области прав детей и устойчивого развития человека.

Наиболее частые редкие заболевания у детей

Среди широкого спектра редких заболеваний есть такие, которые диагностируются относительно чаще. в детском возрасте и которые требуют пристального наблюдения со стороны специализированных бригад. Многие из них серьёзные, хронические и приводят к высокой степени инвалидности, что требует междисциплинарный подход Это также включает в себя семейную и школьную среду.

• анемия ФанкониДиагноз обычно ставится в возрасте от 3 до 7 лет, и заболевание характеризуется следующими признаками: очень тяжелая анемия Это заболевание вызывает значительные проблемы в развитии, включая низкий рост, низкий вес при рождении, пороки развития конечностей, маленькую голову и глаза, потерю слуха и другие нарушения. Оно требует тщательного мониторинга функции костного мозга и, в некоторых случаях, трансплантации. Необходим комплексный подход. гематология, генетика, психологическая поддержка и рекомендации семье по репродуктивным рискам и возможностям.
• Боковой амиотрофический склероз (БАС) с началом в детском возрастеХотя боковой амиотрофический склероз чаще встречается у взрослых, существуют и педиатрические формы этого заболевания. Это болезнь. нейродегенеративный нервно-мышечный что влечёт за собой тяжёлые страдания и прогрессирующее ухудшение состояния, паралич и потерю функции двигательных нейронов. В детстве это связано с комплексные потребности в поддержке дыхания, питания и двигательной функцииПоэтому бригады детской реабилитации и паллиативной помощи имеют решающее значение.
• Болезнь ХантингтонаЭто патология с явным генетическим компонентом, для которой, несмотря на достижения, нет лекарстваЭто приводит к двигательным расстройствам, когнитивным ограничениям, психическим симптомам и двигательным проблемам, которые могут проявиться в подростковом возрасте (ювенильная болезнь Гентингтона). Для этого требуется нейропсихологическое наблюдение тесный контакт, физиотерапия, адаптированная школьная поддержка и эмоциональная поддержка для всей семьи.
• Язвенный колит и болезнь КронаХотя на первый взгляд они могут показаться не такими уж и серьезными, они входят в число Самые болезненные и изнурительные аутоиммунные заболевания кишечникаЭти состояния относятся к группе редких детских заболеваний. Они могут сопровождаться потерей веса, задержкой роста, хроническими болями в животе и необходимостью приема иммунодепрессантов. Влияние на повседневную жизнь очень велико, поэтому требуется... Мониторинг питания и психологического состояния конкретные, а также координация со школой.
• Атаксия телеангиэктазияЭто нейрокожное генетическое заболевание, при котором сочетание проблемы с кожей и центральной нервной системойУ этих детей в очень раннем возрасте могут наблюдаться неустойчивость походки, проблемы с координацией движений, иммунодефицит и преждевременное старение. План лечения включает в себя: интенсивная реабилитацияИнфекционный мониторинг и эмоциональная поддержка в условиях прогрессирующей утраты автономии.
• Болезнь Ниманна-ПикаЛизосомальное заболевание накопления, столь же печальное, сколь и болезненное. Оно характеризуется следующими признаками: накопление жировых отложений Поражение различных органов, таких как мозг, печень или селезенка. Ребенок развивается не в соответствии с ожидаемыми темпами, может страдать от судорог, трудностей с кормлением и проблем с общением. Уход направлен на... улучшение комфорта, безопасности продуктов питания и альтернативных способов общения.помимо использования любых доступных терапевтических вариантов.
• Буллезный эпидермолиз: широко известный как «кожа бабочки»Это наследственное заболевание, при котором даже малейшее прикосновение может вызвать раны и волдыри. Кожа легко рвётся, появляются шрамы, а при некоторых формах даже приём пищи может быть крайне болезненным, поскольку поражается также и слизистая оболочка внутренних органов. Семьи нуждаются в помощи. Специальная подготовка по уходу за ранами, защите кожи и купированию болиа также эмоциональную поддержку в трудные моменты повседневной жизни.

Это лишь несколько примеров из очень широкой группы патологий, которые во многих случаях имеют общую характеристику: Им необходим комплексный подход, сочетающий в себе медицину, реабилитацию, психологическую поддержку, образовательные ресурсы и социальную помощь.Каждый диагноз открывает перед ребенком, его семьей и специалистами новые вызовы, но во всех случаях основополагающим является следующее: координация между специализированными центрами и местными службами чтобы семья не чувствовала себя одинокой перед лицом сложностей этого пути.

Эмоциональное, социальное и образовательное воздействие редких заболеваний

Жизнь с редким заболеванием — это не просто борьба с физическими симптомами. Она подразумевает столкновение с сложный эмоциональный процессЭто трудный путь как для самого больного, так и для его семьи. Часто он начинается с клинических подозрений, включает в себя многочисленные анализы, посещения различных специалистов, а иногда и годы неопределенности, прежде чем будет поставлен окончательный диагноз, если он вообще когда-либо будет поставлен.

Семьи могут столкнуться с страх, вина, гнев, печальИз-за бремени ухода за больными и отсутствия четких ответов возникает чувство несправедливости и истощения. Во многих случаях система здравоохранения воспринимается как разрозненная, и родители чувствуют, что им приходится самим становиться больными. менеджеры по работе с клиентами для координации встреч, лечения и образовательной поддержки.

На социальном уровне данные показывают, что значительная часть людей, живущих с редкими заболеваниями, страдает от... дискриминация в таких областях, как социальные отношения, школа, здравоохранение или повседневная жизнь.Непонимание, стереотипы или страх перед «неизвестным» могут привести к изоляции этих семей, если не будут предприняты активные усилия для удовлетворения их потребностей. осведомленность сообщества.

Образовательная среда является важнейшей опорой. Многим детям с редкими заболеваниями это необходимо. адаптация учебной программы, особая поддержка или гибкий графикУчителя и группы консультантов могут стать отличными союзниками, если они получат достаточную информацию о заболевании, поймут его последствия и будут работать рука об руку с семьей и специалистами в области здравоохранения.

Помимо академической адаптации, крайне важно содействовать инклюзивная школьная среда где учащиеся с редкими заболеваниями могут участвовать в мероприятиях, играх и проектах в меру своих возможностей. Кампании, приуроченные ко Всемирному дню редких заболеваний, часто предлагают материалы для образовательных центров, методические пособия и предложения по занятиям, помогающие объяснить маленьким детям многообразие здоровья.

Редкие заболевания: большие, о которых забывает фармацевтическая промышленность

Как объясняют многочисленные пациентские организации, сложные симптомы у каждого ребенка или взрослого усугубляются условиями здоровья и социальной обстановкой, которые часто не знает о болезниНе всегда доступны опытные специалисты, медицинские бригады не располагают всей необходимой информацией, и во многих случаях семьи вынуждены жить в сложных условиях. бесконечное путешествие по больницам, врачам и тестам что не всегда оказывается таким удовлетворительным или убедительным, как им бы хотелось.

Один из главных вопросов, который возникает: Почему существует так мало специфических методов лечения этих патологий? Почему, несмотря на достижения науки, до сих пор так много пациентов не имеют эффективных вариантов лечения?

• Недостаточное финансированиеРедкие заболевания поражают ограниченное число людей, что заставляет некоторые крупные фармацевтические компании считать их нерентабельными со строго экономической точки зрения. Разработка так называемых medicamentos huérfanos (Лекарственные препараты, предназначенные для лечения очень редких заболеваний) обычно требуют специальных стимулов и государственной политики.
• Правовые и административные барьерыВ некоторых случаях отсутствие надежного правового регулирования или четко определенных национальных стратегий препятствует этому. генетические исследованияклинические испытания и быстрое утверждение новых методов лечения.
• Низкий уровень инвестиций в исследованияНесмотря на стремительное развитие биотехнологий и геномной медицины, всё ещё существует ряд проблем. дисбаланс между исследованиями Один направлен на широко распространённые заболевания, а другой — на редкие. Это задерживает развитие персонализированные и высокоточные методы лечения для тысяч пациентов.
• Высокая стоимость леченияОрфанные препараты часто имеют очень высокую стоимость из-за сложности их разработки. Это может привести к проблемам с равный доступособенно когда они не входят в портфель государственных услуг или когда их финансирование зависит от сложных и длительных административных решений.

Тем не менее, в последние годы был достигнут значительный прогресс: были созданы новые. Справочные центры и подразделения В отношении редких заболеваний участие увеличилось Европейские и международные исследовательские сети и такие инструменты, как конкретные данные о населении чтобы лучше понять частоту возникновения и распространенность этих патологий.

Развитие новых медицинских специальностей, таких как клиническая генетикаи признание исследовательский персонал В системах здравоохранения это ключевые шаги по приближению исследований к клинической практике. Благодаря этому становится все более возможным выявлять специфические мутациичтобы лучше понять естественное течение многих заболеваний и, в некоторых случаях, перепрофилировать существующие лекарства для лечения очень редких заболеваний.

Профилактика, понимаемая в широком смысле, также играет ключевую роль. Согласно определению ВОЗ, Профилактика — это не только предотвращение развития болезни.Но остановить его продвижение и смягчить его последствия после того, как он будет установленВ области редких заболеваний это предполагает действия на трех уровнях: содействие ранняя диагностикачтобы максимально замедлить прогрессирование заболевания и уменьшить физическое, психологическое и социальное воздействие.

Стратегии профилактики и обеспечения справедливости связаны с глобальными структурами, такими как Objetivos de Desarrollo Sostenibleкоторые способствуют развитию систем здравоохранения, способных предоставлять всестороннюю, непрерывную и скоординированную помощь всем людям, включая людей с редкими заболеваниями. При таком подходе редкие заболевания перестают быть второстепенной проблемой и становятся показателем... социальная справедливость и качество систем здравоохранения.

Роль медицинских работников и ассоциаций пациентов

Медицинские работники, особенно те, кто работает в области педиатрии и неонатологии, часто первыми сталкиваются с обнаружить предупреждающие знаки Это может быть связано с редким заболеванием. Часто семьи выписываются из больницы без точного диагноза, но уже с подозрением, что что-то не так. В этом контексте работа медсестер, врачей и других специалистов имеет решающее значение.

Помимо удовлетворения неотложных медицинских потребностей, эти специалисты должны предлагать медицинское просвещение для семейинформируя их о том, какой уход потребуется их ребёнку за пределами больницы. Также важно, чтобы уход основывался на этических принципах благотворительность, справедливость и уважение к культурным и личным ценностям каждой семьи.

Команды здравоохранения, которые обеспечивают наилучший ответ на редкие заболевания, — это те, которые работают таким образом, что междисциплинарный и скоординированныйИнтеграция медицинских специальностей, реабилитационных служб, служб психического здоровья, социальной работы и координация с образовательными и общественными ресурсами. Этот комплексный подход снижает риск повторного тестирования и улучшает непрерывность ухода и позволяет избежать значительной части эмоциональной нагрузки на семьи.

С другой стороны, ассоциации пациентов Они играют незаменимую роль. Их жизненный опыт, накопленный за годы поддержки людей с редкими заболеваниями, делает их источником практические и эмоциональные знания Очень ценно для новых семей. Эти организации обычно предлагают группы поддержки, актуальная информация, юридические и социальные консультации а также мероприятия по повышению осведомленности в школах, медицинских центрах и общественных местах.

Для специалистов сотрудничество с ассоциациями пациентов позволяет улучшить качество уходапрогнозирование конкретных потребностей и разработка более эффективных механизмов направления к специалистам. Для семей общение с другими людьми, пережившими схожие ситуации, снижает чувство изоляции и облегчает доступ к ресурсам. укрепляет надежду.

Что мне делать, если у меня есть ребенок или член семьи с редким заболеванием?

Самое важное, когда мы получаем известие о том, что наш ребенок, партнер или член семьи страдает редким заболеванием, — это попытаться помочь ему. поставить ясную цель в нашем сознанииОбеспечить ему наилучшее качество жизни, бороться за его права, сопровождать его изо дня в день и сделать его реальность видимой, чтобы внести свой вклад в разработку более эффективных методов лечения и ресурсов для него и для других людей, рано или поздно.

Постарайтесь сосредоточиться на жить в настоящем Крайне важно сделать так, чтобы наш сын был счастлив в пределах своих возможностей, интегрировать его в общество и содействовать его участию в мероприятиях с другими детьми. Каждое совместное мгновение, каждая адаптированная игра, каждый позитивный опыт имеют значение. Сегодня улыбка — это чувство, которого нужно заслужить с большим трудом.И это то, что стоит развивать ежедневно.

Также крайне важно не пренебрегать семейный уход за собойОсновным лицам, осуществляющим уход за детьми, необходим отдых, возможность выразить свои эмоции и шанс обратиться за помощью, когда это необходимо, чтобы избежать физического и эмоционального выгорания. Обращение за психологической поддержкой, участие в группах для родителей или использование услуг по временному уходу за детьми могут существенно изменить ситуацию.

Что-то важное заручиться поддержкой учреждений, ассоциаций и организаций. специализированные ресурсы, где вы найдете проверенную информацию, юридические и социальные консультации, образовательные материалы и, прежде всего, сеть людей, которые понимают, через что вы проходите.

Поэтому не стесняйтесь принимать это во внимание. эти адреса от организаций, специализирующихся на редких заболеваниях, которые могут помочь вам углубить понимание каждого состояния и найти услуги в вашем регионе:

• сирота Это многоязычный справочный портал о редких заболеваниях и лекарственных средствах для лечения более 6.000 заболеваний. Он предлагает широкий спектр услуг, включая клинические описания, ресурсы по странам и ссылки на экспертные центры. orpha.net
• PubMed Он предоставляет доступ к огромной базе данных научных статей по биомедицине и наукам о здоровье, содержащей ссылки на множество общедоступных материалов, полезных для более глубокого изучения текущих исследований конкретного заболевания: ncbi.nlm.nih.gov
• СЕВЕРО Национальная организация по редким заболеваниям (NOAD) — это некоммерческая организация, призванная помогать людям, страдающим редкими заболеваниями, предоставляя информацию, поддержку и содействуя исследованиям. редкие заболевания.org
• Информация о заболевании Это онлайн-инструмент поиска и база данных ресурсов по генетическим заболеваниям, которая связывает семьи с информацией и ассоциациями: генетический альянс.org
• Генетика Главная Ссылка В нем представлена ​​понятная информация о сотнях генетических заболеваний, вовлеченных генах и диагностических тестах, предназначенных для семей и пациентов: ghr.nlm.nih.gov

Помимо этих ресурсов, Всемирный день редких заболеваний а сопутствующие ежегодные кампании делают доступными для общественности Учебные материалы, видеоролики, отзывы и руководства для образовательных центров.Присоединение к этим кампаниям путем обмена информацией, участия в общественных мероприятиях или поддержки организации может стать ценным способом превратить ваш личный опыт в коллективный. источник перемен и солидарности.

Реальность редких заболеваний напоминает нам, что каждый диагноз — это уникальная история и что за каждым симптомом стоят люди, семьи и специалисты, которые ежедневно борются с болезнью. Сделать видимыми, расследовать, сопровождать и создавать сети поддержки Это необходимые шаги для того, чтобы никто не чувствовал себя одиноким на этом пути и чтобы мало-помалу слово «странный» перестало быть синонимом забвения и стало призывом к... общая ответственность и справедливость в детстве.