Ser padres de un niño sordociego

Hoy, Día Internacional de las personas Sordociegas se conmemora el nacimiento de la activista política americana sordociega Helen Keller. Keller se graduó en la universidad y escribió varios ensayos a lo largo de su carrera.

Me gustaría hacer algunas reflexiones acerca de los principales retos y dificultades con los que  se encuentran los padres de niños sordociegos actualmente.

El diagnóstico de sordoceguera

El diagnóstico de sordoceguera es uno de los primeros problemas que tienen que afrontar los padres de un niño sordociego. Hay que tener en cuenta que la sordoceguera es un tipo de discapacidad única diferente a la suma de los diagnósticos de problemas visuales y de audición. Un diagnóstico correcto y precoz es unas de las claves para empezar a aplicar soluciones específicas a las necesidades de estos niños.

Después de detectar el grado de sordera es fundamental adaptar  cuanto antes unas prótesis auditivas para posibilitar el desarrollo del lenguaje oral. Actualmente se pueden colocar audífonos a partir de los tres meses. A partir de los dos años es posible realizar un implante coclear si la sordera es profunda.

Aprendiendo a ser padres de un niño sordociego 

Los niños  reciben información de forma constante sobre todo lo que les rodea y eso es básico para su desarrollo y aprendizaje. Los niños sordociegos no pueden aprender por imitación ya que no tienen forma de conectarse con el mundo de su alrededor. Necesitan que les enseñen una serie de habilidades básicas como por ejemplo masticar o andar.

Si son niños que ven y/o escuchan un poco buscarán conocer el mundo por el medio visual o auditivo. A pesar que los sentidos de visión y audición estén afectados, el  nivel de comprensión de la información puede ser adecuado. Como padres de un niño sordociego hay que tener en cuenta que los aspectos más importantes para nuestro hijo son la estimulación precoz, la educación específica y la comunicación.

La fisioterapia también será imprescindible a la hora de potenciar el desarrollo motor del niño y aprender a gatear, sentarse, caminar, etc. Los padres de niños sordociegos necesitan aprender a comunicarse con sus hijos a través del tacto. Muchas veces deben aprender el lenguaje de signos ya que la comunicación es clave para un desarrollo saludable del niño.

Hay que aprender a ser padres de un niño sordociego y eso conlleva realizar un trabajo continuo y en muchos casos agotador. Además la economía familiar  suele resentirse a la hora de hacer frente a los gastos que conlleva una buena atención médica y psicológica.

Estrategias iniciales para la vida familiar diaria

  • Es fundamental establecer una serie de rutinas que ayudarán al niño a orientarse tanto espacial como temporalmente.
  • En todo momento hay que ser muy respetuosos con el ritmo de cada niño sordociego.
  • Proporcionar  ambientes  estructurados y comunicativos en las distintas ubicaciones de la casa. Usar objetos de referencia.
  • Estimular el uso de residuos auditivos y visuales si los hay.
  • Potenciar la experiencia a través de todos los sentidos a través de diferentes recursos.
  • La motivación es una de las claves de todo aprendizaje.
  • Fomentar en todo momento la seguridad y confianza del niño en sus propias habilidades y capacidades.

Desafíos de los padres de un niño sordociego  

Uno de los mayores desafíos es mantener una situación familiar armónica y equilibrada. Cada miembro debe tener su propio espacio. La situación particular de uno de los hijos debe condicionar lo menos posible a la pareja y a los hermanos. Para eso es vital no dejar de hacer actividades como familia como ir a fiestas o planificar unas vacaciones.

Es importante que los niños sordociegos reciban apoyo psicológico pero como padres no olvidéis vuestras propias necesidades y las de vuestros otros hijos. A pesar de lo que os ha tocado vivir no sois súper héroes por lo que es aconsejable pedir ayuda profesional cuando la necesitéis.

Las asociaciones  y el contacto con otras familias que tengan una situación similar pueden ser de gran ayuda. Podéis compartir experiencias y preocupaciones y, aprender nuevas habilidades y estrategias.

Con la ayuda y el apoyo necesario vuestra familia puede disfrutar de una vida feliz y sana.

Contactos de interés sobre la sordoceguera

  • Fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera. (FOAPS )
  • Federación de las Personas Sordociegas de España. (FASOCIDE) 
  • Asociación de Sordociegos de España. (ASOCIDE )


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Aprendizaje

Mamá orgullosa de un chico en plena adolescencia. Enamorada de la vida y la naturaleza. Amante de la literatura, la fotografía y la danza desde mi infancia. Autodidacta por naturaleza y con infinitud de proyectos con los que sueño despierta. Especializada en psicología infantil, mi profesión es mi pasión. Siempre me ha sorprendido la curiosidad de los niños por el descubrimiento y su potencial creativo.

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