Tiempo atrás, una serie televisiva mostraba a un personaje que padecía Síndrome de Tourette, algo inédito hasta entonces. El problema fue que en lugar de representarlo como una persona con un trastorno real el personaje en cuestión se mostraba como una caricatura entre graciosa y ridícula de una enfermedad que lejos está de ser simpática.
Por entonces, la organización civil dedicada al síndrome se manifestó públicamente para explicar de qué se trataba este síndrome y las razones por las cuales era necesario educar a la población con seriedad para que la población tomara conciencia acerca del padecimiento que provoca tanto en la persona con el síndrome como en sus familiares. Este post nos ayudará a adentrarnos entonces en el Síndrome de Tourette.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, por lo general tics, que pueden aparecer en la cara o bien en los brazos, los miembros y el tronco del cuerpo. Estos tics pueden ser tanto motores como fónicos, es decir que la persona que presenta el síntoma no logra controlar su cuerpo ni los sonidos que emanan de su voz.
El trastorno se presenta en la infancia o bien antes de cumplir los 18 años, los síntomas pueden variar en características aunque es común que comiencen con tics involuntarios y frecuentes, por lo general en el rostro: puede ser un parpadeo, hacer muecas o bien contraer la nariz. Como decíamos más arriba, estos movimientos involuntarios pueden extenderse a otras zonas del cuerpo, como el cuello, el tronco y los miembros.
Síntomas más complejos
No es cuestión de alarmarse ante cualquier tic que un niño o adolescente pueda presentar pues durante esta etapa de crecimiento los niños atraviesan diversos procesos de madurez que, en ocasiones, pueden devenir en pequeños tics que son el resultado de la adaptación a ciertos cambios emocionales. Lo que sí es importante es prestar atención a la extensión en el tiempo y la frecuencia de los tics. Cuando hablamos del Síndrome de Tourette, los síntomas se extienden durante más de un año y los tics son muy frecuentes sin que la persona pueda detenerlos.
Los síntomas del Síndrome de Tourette varían de persona en persona, hay casos más leves y otros más severos. Hay personas que necesitan patear o dar pisotones o bien movimientos repetitivos y tocar cosas. Incluso pueden producirse pensamientos y trastornos obsesivos incontrolables.
Entre los tics vocales, por lo general se presentan junto a los tics motrices a modo de gritos, carraspeos, gruñidos y hasta sonidos que parecen pequeños ladridos. La coprolalia o uso de palabras obscenas o frases inapropiadas sin control es otro de los síntomas aunque no el más frecuente. Los gestos obsenos o copropraxia también.
Cómo detectar la enfermedad
Si bien la presencia de tics a lo largo del tiempo es uno de los síntomas más evidentes del Síndrome de Tourette es necesario recurrir a un neurólogo, quien analizará el caso y realizará diversas pruebas para confirmar o no el trastorno.
Para comenzar, el diagnóstico incluye la presencia de ambos tipos de tics, tantos los motores como las vocalizaciones. También la frecuencia de los mismos e incluso otros síntomas menos frecuentes como pueden ser los episodios de eco, que incluyen la repetición de palabras (ecolalia), de palabras propias (palilalia) y la repetición de movimientos de otras personas.
El Síndrome de Tourette está asociado al historial familiar y es frecuente encontrar antecedentes de familiares con tics, trastornos de atención (TDAH/TDA) o trastornos obsesivos compulsivos (TOC). Si bien la enfermedad puede producir trastornos de desarrollo del aprendizaje, la mayor parte de las personas puede llevar una vida normal, tanto en el ámbito personal como profesional.
Cada año, las asociaciones dedicadas al síndrome procuran educar a la sociedad y a los mismos pacientes acerca de la tolerancia y paciencia con la que tratar a las personas que padecen este trastorno. La aceptación e inclusión es una parte esencial del proceso para que los niños con Síndrome de Tourette puedan sentirse contenidos, tanto en la escuela como en el resto de lugares que frecuentan. Un tratamiento psicológico también es de gran importancia para que los pequeños puedan aprender a controlar el estrés y así reducir los síntomas.