Cystická fibróza, čo to je a aká je jej liečba?

Na 8. september sa oslavoval Svetovým dňom cystickej fibrózy, informačný deň o tejto genetickej chorobe s cieľom odsúdiť nerovnosti v liečbe. Odhaduje sa, že v Španielsku sa cystická fibróza vyskytuje u 1 z 5.000 35 pôrodov, predpokladá sa však, že jeden z XNUMX ľudí je zdravými nosičmi tejto choroby.

To je chronické ochorenie genetického pôvodu postihuje rôzne orgánys, najmä pľúca, pečeň a pankreas. Tu vám poskytneme ďalšie podrobnosti o tejto chorobe.

Čo to je, aké sú jeho príznaky a ako sa diagnostikuje?

Ako sme už diskutovali Cystická fibróza je chronické a dedičné ochorenie autozomálne recesívnej povahy.. To znamená, že ak človek zdedíte chybný gén po oboch rodičoch, ochoriete na ňu. Ale ak zdedíte normálny a chybný gén, budete jeho nosičom bez toho, aby ste tým trpeli, ale s možnosťou prenosu na svojho potomka.

Pretože ovplyvňuje od narodenia a má obmedzenú dĺžku života, je prevalencia vyššia u mladších ľudí. Správa Nadácie pre cystickú fibrózu z roku 2014, odhaduje priemernú dĺžku života pacientov okolo 39 rokov. Transplantácia pľúc alebo pečene je takmer vždy nevyhnutná, skôr či neskôr.

undefined charakteristické príznaky Z tohto ochorenia je to slaná chuť pokožky, časté dýchacie ťažkosti, zažívacie ťažkosti a chudnutie. Najdôležitejšou vecou pri cystickej fibróze (CF) je a včasná diagnostika pretože predlžuje očakávanú dĺžku života pacienta a zlepšuje jeho kvalitu a každodenný život. V Španielsku sa detekcia tejto patológie vykonáva pomocou testu päty. Ak chcete vedieť, z čoho pozostáva tento test, prečítajte si tento článok.

Ošetrenia pre CF

Keby sme to povedali skôr Neexistuje žiadny liek, existujú lieky a cvičenia, ktoré zmierňujú príznaky a zlepšiť kvalitu života pacientov, najmä detí. Liečba je založená na troch základných pilieroch:

  • Správna výživa Pre správnu absorpciu tukov a vitamínov rozpustných v tukoch je potrebné užívať doplnky pankreatického enzýmu.
  • lieky ktoré bojujú proti infekcii dýchacích ciest a zápalu.
  • Pravidelné cvičenie fyzikálnej terapie. Okrem dennej fyzioterapie na odstránenie hromadenia hlienu a na udržanie dostatočnej funkcie pľúc sa odporúča športovať.

Španielska federácia CF spolu s ďalšími asociáciami zriedkavých chorôb tvrdí, že je potrebný prístup k najnovším liečebným postupom pre túto chorobu pre všetkých ľudí, ktorí ich potrebujú, ako napr. Orkambi a Symkevi. Oba lieky sú schválené Európskou agentúrou pre lieky (EMA) a Španielskou agentúrou pre lieky a zdravotné výrobky (AEMPS), stále sa však nemôžu dostať k ľuďom s cystickou fibrózou, pretože ministerstvo zdravotníctva a laboratórium Vertex Pharmaceuticals nedosiahli dohodu, pokiaľ ide o jeho cenu. Federácia postúpila túto situáciu ombudsmanovi a senátu.

Medzirezortná komisia pre ceny drog sa dohodla na návrhu financovania, ktorý laboratórium Vertex neprijíma, a obvinenia predloží na nasledujúcom stretnutí 30. septembra. Takže od nich budeme ešte počuť, ako 21. tohto mesiaca boli v Madride zvolané nové mobilizácie.


Cystická fibróza v škole

Aby veľa učiteľov a študentov malo úplné informácie o tejto chorobe, ktorá nie je to vôbec nákazlivé, bol vydaný školský sprievodca. Je môžete si stiahnuť priamo zo stránky federácie, a jeho cieľom je, aby pedagogický zbor mohol pomôcť školským výkonom a sociálnej a vzdelávacej integrácii týchto chlapcov a dievčat.

Jednou z obáv rodičov, keď deti chodia do školy, je to, kto im dá lieky, či ich na požiadanie nechajú ísť na toaletu, či im oznámia, že existuje spolužiak s prechladnutím alebo či pijú dosť. Všetky tieto podrobnosti nie sú pre dieťa s cystickou fibrózou zanedbateľné.

Táto publikácia je financovaná vďaka projektu nadácie ONCE.


Buďte prvý komentár

Zanechajte svoj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Povinné položky sú označené *

*

*

  1. Zodpovedný za údaje: Miguel Ángel Gatón
  2. Účel údajov: Kontrolný SPAM, správa komentárov.
  3. Legitimácia: Váš súhlas
  4. Oznamovanie údajov: Údaje nebudú poskytnuté tretím stranám, iba ak to vyplýva zo zákona.
  5. Ukladanie dát: Databáza hostená spoločnosťou Occentus Networks (EU)
  6. Práva: Svoje údaje môžete kedykoľvek obmedziť, obnoviť a vymazať.