Dnes hovoríme s Blancou Antón Infantes, matkou Valérie, predčasného dievčaťa s Downovým syndrómom, ktoré bolo operované minulé Vianoce na srdcové ochorenie, keď mala asi 6 mesiacov.
MH: Dobrý deň Blanca, som rád, že ste súhlasili s poskytnutím tohto rozhovoru, váš príbeh sa ma veľmi dotýka a naozaj som sa oň chcel podeliť s ostatnými.
Biela AI: Ďakujem, pravda je taká, že som to nikdy neurobil, takže mi poviete, čo chcete, aby som vysvetlil.
MH: No, čo by sme naozaj chceli vedieť, je Valerin príbeh, od začiatku, aké bolo tehotenstvo, ako si o ňom vedela, reakcia rodiny atď.
Biela AI: Zistil som, že mám Downov syndróm do 2 hodín po cisárskom reze.
O tehotenstve som sa dozvedela, keď som mala približne 6 týždňov a, no, všetko šlo normálne, až na to, že som si nevšimla tie povestné silné kopance. Ale ako nováčik som si tiež nemyslel, že je to normálne, myslel som si, že si ich všimnem neskôr.
Ozveny 4D, aby som ju videl, všetko veľmi dobré, veľmi pokojné tehotenstvo. Ale keď prišiel 33. týždeň, videli, že Valéria má dosť nízku hmotnosť, a nasledujúci týždeň si zopakovali ultrazvuk. Za týždeň sa nič nezvýšilo a mali obavy.
34. týždeň a veci zostávajú rovnaké ... 1,500 34 kg a malý pohyb plodu, začal som si to všímať veľmi málo, takže som bol prijatý na 5 + XNUMX na CIR (oneskorený vnútromaternicový rast), aby som mal pod kontrolou, a uvidím “ čo robia." Tú istú noc ma nechajú sledovať a nechajú ma nalačno, čo sa môže stať nasledujúci deň ...
Toho v piatok 19. mája, v sobotu 20. mája o 9 ráno, ma dali späť na monitory a skôr ako skončili, vošiel chlapec oblečený na operačnú sálu a povedal mi: No tak, pekne, ideme na cisarsky rez, ano vo vnútri nerastie, vonku vyrastie.
Myslela som si, že som sa na smrť vyľakala, zavolala som manžela na útek a povedala som len: „Poď ma otvoriť, utekaj, nechaj ma otvoriť.“ Vošla som s operáciou do operačnej sály a triasla sa od strachu (myslím, že som sa nikdy netriasla strachom ako ten deň)
O 10:40 som ju na ceste počula plakať, nechali ma pobozkať a utekať do inkubátorov.
Zatiaľ čo v oživovaní pustili môjho manžela dnu a ja ho vidím bieleho ako vápno, niečo nie je v poriadku. Pýta sa ma, ako sa mám, a hovorím mu, že som v poriadku, ale ako sa má dievča? Hovorí mi to dobre, ale myslia si, že má Downov syndróm, idú urobiť nejaké testy.
V tej chvíli moja odpoveď znela: Dobre. A akoby nič, neviem, čo sa mi stalo, že som nereagoval.
No, na druhý deň sa vraciame hore, aby sme ju videli, a dovolili mi ju držať v náručí v koži na kožu, byť s ňou v klokanke, so slzami v očiach som si myslel, že to bola chyba, ako moje dievča by nemal nič, keby všetky testy dopadli dobre. Prichádza zdravotná sestra a hovorí mi:
- Ste Valériina mama, že?
- Áno.
- Som ten, kto videl, že tvoje dievča malo DS.
- No povedali mi, že to môže byť chyba, že je to veľmi malé a je príliš skoro na potvrdenie bez dôkazov.
- (S úsmevom na tvári, ktorý ma ranil hrôzy, odpovedá) Ha, bolo by to prvýkrát za 20 rokov, čo som sa mýlil.
Rozplakala som sa, objala ju a rozplakala sa. Po 2 dňoch nový úder. Hovoria nám, že má srdcové choroby a že bude musieť operovať, keď dosiahne vek a dosiahne váhu. Neverila som, 48 hodín materstva a brala som iba palice.
U novorodencov to bolo 45 dní, za ten čas, 3 týždne po prijatí, sa dostavia výsledky karyotypu. Potvrdené pozitívne na trizómiu 21. Moje dievča malo Downov syndróm. Po niekoľkých záchvatoch úzkosti a dňoch plaču hľadajúcich „vinných“, hovoriacich prečo pre ňu, prečo pre mňa, prečo pre nás, môj manžel, jej otec, mi otvára oči. Má SD, TAK ČO? Plačom sa nič neopraví a musíte vidieť, čo dievča potrebuje. Po mesiaci som začal vidieť život inak, brať ho úplne inak.
MH: Čím viac vás poznáte, tým jasnejšie je, že ste veľmi bojovníčka.
Biela AI: Vlastne som si myslel, že zomriem v deň potvrdenia diagnózy, prisahám, myslel som si, že tam zomriem. Nikdy som sa toľko nebál, neviem prečo, ale triasol som sa ako list a vedel som len povedať: „Bojím sa smrti, bojím sa.“ Ale hej, teraz sa to stalo stokrát viac. Hovorím ti to a zároveň plačem ...
MH: Myslite na to, že to robíme preto, aby si ľudia uvedomili, že s jedným ďalším chromozómom sa nestalo nič zlé. Že sa netreba báť. A pokiaľ je plač vzrušenia a radosti, alebo aspoň toho, že vyčerpáte všetku tú úzkosť, vitajte.
Biela AI: Je to preto, že si to všetko pamätám, bolo to veľmi ťažké, nikdy si nemyslíte, že by sa vám mohlo stať.
MH: Naším zámerom je, aby to ľudia vedeli, že skutočne neexistuje spôsob, ako sa tomu vyhnúť, a že to nie je trest.
Biela AI: Skutočne si neuvedomujem, že som mala dcéru bez DS, pretože skôr ako som ju uvidela, už mi povedali, že ju mám.
MH: Povedzte nám teda, aké to je mať dcéru s DS.
Biela AI: No, pre mňa je zvláštna, pretože je to moja dcéra, nevidím dievča s DS, vidím iba Valeriu.
Prešli sme veľmi, veľmi ťažkým obdobím, ktoré bolo jej operáciou srdca, pretože páni majú veľmi vysoké percento srdcových chorôb a ona ich má. Je už prevádzkovaný a je veľmi dobrý, ale je potrebné ho absolvovať.
Chodí na hodiny starostlivosti o deti, fyzioterapiu a stimuláciu, pretože majú sklon k svalovej hypotónii a vy im musíte trochu „pomôcť“. Kvôli svojej veľmi nízkej pôrodnej hmotnosti zaostáva za ostatnými deťmi, pokiaľ ide o rast, vývoj atď. Ale v rámci svojej nedonosenosti a Downovho syndrómu sa mu darí.
Musíme pochopiť, že potrebujú podporu a posily, a nie to brať ako niečo „zlé“, ak nie naopak, je to pre nich, aby zajtra mali rovnaký život a autonómiu ako človek bez DS. Má svoje posily, pretože dieťa môže mať súkromné hodiny a je to. Všetko, čo chcem, je, aby bola Valeria sebestačná.
Mnoho ľudí si myslí, že je to inak, ale aj keď som nováčik, nevidím, že moje dievča robí niečo iné ako iné deti, smeje sa, plače, hrá sa a robí nám radosť každý deň, ako každé dieťa, jeho rodičia, každý pokrok je párty.
Pred otehotnením som si vždy myslela, že ak prídem s problémom, pôjdem na potrat, teraz, vždy keď sa na ňu pozriem, myslím si, že by mi ju chýbalo a nemôžem si odpustiť.
Pablo Pineda, prvý španielsky SD, ktorý získal vysokoškolské vzdelanie. Príklad sebestačnosti.
MH: V tomto živote sa všetko deje z nejakého dôvodu, možno sa musela narodiť Valeria, aby vás niečo naučila.
Biela AI: Pravda je, že áno, začnete si vážiť iné veci, vidíte dôležité veci, ktoré ste predtým nemali, a naopak.
MH: Vlastne si myslím, že s týmto všetkým svedectvom ste odpovedali na všetky otázky, ktoré sme vám chceli položiť, bez toho, aby ste sa ich niekedy pýtali. Chcete sa osobitne zmieniť alebo máte za čo vďační?
Biela AI: Pravda je taká, že áno, rád by som sa poďakoval celému tímu detskej kardiochirurgie v Hospital Universitario de La Paz. Najmä Raúl Sánchez, Juvenal Rey a Luz Polo. Osobne to boli tí, s ktorými sme mali do činenia, a akékoľvek poďakovanie zaostáva. Milión ďakujem za to, čo ste urobili pre naše dievčatko.
Vďaka tímu REA / UCI za to, že ste sa k deťom a rodičom tak dobre chovali, ste nám pobyt tam spríjemnili čo najviac, v čom to je, ste úžasní.
Matkám Down Asturias za veľkú podporu, ktorú v nich nachádzame.
A Cesar Daniel Cuervo García, otec Valérie, môj bojový partner v tomto dobrodružstve. Pretože bez teba by som sa potopil, pomohol si mi nezrútiť sa a vidieť jasnosť, kde som spočiatku videl iba tmu. Boli ste, ste a budete základným pilierom v našom živote.
Albertu a Sonii, „falošným“ strýkom môjho dievčaťa, ktoré boli na úpätí kaňonu od chvíle, keď prišla na svet, a sú nimi aj naďalej.
Vám za tento rozhovor.
A v neposlednom rade boli celej facebookovej skupine MALASMADRES bezpochyby tou najväčšou podporou, akú som mohol mať, úžasná.
MH: Ďakujem ti Blanca, že si tým, kým si, že si priviedla svoje dieťa vpred, ten zázrak, že ako ty a tvoja priateľka Susana Pardillosová vravíš, „urobila si to s takou túžbou, že si jej vložila čo len jeden chromozóm navyše.“ Valeria má veľké šťastie, že ťa má za matku, dúfam, že každému odstrániš pásku cez oči a uvidíš, že rozdielnosť ťa neurobí menej ako niekoho iného, iba ťa odlišuje.