Cystická fibróza je jednou z najčastejších závažných genetických chorôb u nás. Dnes je svetový deň tohto zriedkavého ochorenia a vzhľadom na pandemickú situáciu sme chceli vedieť, ako COVID-19 ovplyvňuje deti, ale aj dospelých. Pretože pre ľudí s CF je obzvlášť ťažké ochorieť na akékoľvek iné ochorenie s účinkami na dýchací systém nebezpečné.
Nákaza COVID-19, v ktorej sa stále nachádzame, vyvoláva osobitné znepokojenie v skupine detí a rodín s členmi postihnutými cystickou fibrózou. Mimochodom, od 7. septembra tam je 33 pacientov s CF a COVID19. Z ktorých je 10 prijatých, z 33 infikovaných je 11 mladších ako 18 rokov.
Všeobecné odporúčania pre deti s CF
CF je a komplexná choroba, že ovplyvňuje odlišne každú osobu, ktorá ňou trpí, preto je najlepšie hovoriť priamo s tímom starostlivosti o CF a položiť vám akékoľvek konkrétne otázky týkajúce sa zdravia vašich detí a vašej rodiny.
Existujú dôkazy, že ľudia, deti s už existujúcimi stavmi, ako sú pľúcne choroby, vedú a zvýšené riziko vzniku závažného ochorenia z COVID-19 v prípade nákazy. Španielska federácia aj Severoamerická federácia vydali v júli rozsiahlu dokumentáciu s radom odporúčaní.
Ako hlavné odporúčania zdôrazňujeme: urobte si zásoby a zostaňte čo najviac doma. Uzavretie seba. Dodržujte každodenné preventívne opatrenia, aby ste sa držali od ostatných, obmedzili blízky kontakt a často si umývali ruky. Ďalším odporúčaním je urobiť vonkajšie cvičenie, mimo špičiek, najmenej trikrát týždenne. A keď chlapec alebo dievča dorazí, domov musí urobiť čistenie topánok, prezliekanie a osobná hygiena. Nielen dieťa, ale aj spoločníci.
Čo hovoria štatistiky o cystickej fibróze a COVID-19?
Dieťa s cystickou fibrózou veľmi často kašle, ak si to všimnete tvoj syn kašle inak, máte väčšie ťažkosti s dýchaním alebo bolesť svalov, okamžite sa poraďte s tímom, ktorý vás sleduje. Ďalšie príznaky sú vysoká horúčka, extrémna strata chuti do jedla, zvracanie alebo hnačka, alebo ak sa u vás objaví strata čuchu alebo chuti.
Všeobecne dobre reagujú reakcie ľudí infikovaných COVID-19 trpiacich cystickou fibrózou. A zadáva sa veľmi malé percentoa väčšina sa dokázala zotaviť doma.
Tí, deti aj dospelí, ktorí majú podstúpil transplantáciu a užívajú lieky, ktoré potláčajú imunitný systém, aby zabránili odmietnutiu orgánu. Je u nich vyššie riziko, že z COVID-19 ochorejú a vážne ochorejú.
Deti s cystickou fibrózou v škole
Návrat do triedy je v súčasnosti pre všetkých rodičov ťažké rozhodnutie, najmä ak ide o chlapca alebo dievča s cystickou fibrózou. Je a rozhodnutie o riziku, ale má aj výhody, ak je vykonané správne, pre študenta a rodinu. Chlapci a dievčatá majú špecifické sociálne a emočné potreby a osobné vzdelávanie im prospieva v záujme ich správnej integrácie.
Prvý z nich je konzultovať a posúdiť to s tímom CF Unit. Je potrebné brať do úvahy stupeň ovplyvnenia, klinickú situáciu, miesto bydliska, vlastnosti a schopnosť školy dodržiavať stanovené smernice. Odporúčame vám kontaktujte školu tiež vedieť, aké možnosti si mysleli pre vášho syna alebo dcéru.
Odporúčania sú: malé bublinkové skupiny, vetrané učebne, dištancujúce sa, častá hygiena rúk každé 1 alebo 2 hodiny, čistenie povrchov najmenej 2 krát denne a od 3 rokov v našej skupine použitie masky (FFP2 / KN95 alebo chirurgická v závislosti na tolerancia). Táto stratégia by sa ale nemala implementovať iba v učebniach, ale za každých okolností sa dieťa nachádza, doprava, školské stretnutia, voľný čas ...