Ako vždy 30. mája prichádzame do Svetový deň roztrúsenej sklerózy. Organizácia a združenia uskutočňujú sériu akcií na zviditeľnenie takzvanej choroby tisícich tvárí. V tomto prípade, a napriek tomu, že sa v mnohých oblastiach Španielska nachádza vo fáze 2 deeskalácie, bolo prijaté rozhodnutie nevykonať žiadny verejný akt.
Ústrednou témou tohto roku, ktorá bude pokračovať ďalšie dva roky, je: EM prepojenia. Týmto mottom chceme zviditeľniť sociálne požiadavky chorých a tiež ich rodín. Nájdete ho na internete s hashtagom #ConnectionsEM, alebo to hľadaj podľa I connect, we connect.
Skleróza multiplex búra bariéry
Ako sme už povedali vyššie, tri spojovacie vedenia roztrúsená skleróza v tento deň smerujú do komunita, prepojenie na seba a spojenie s kvalitnou starostlivosťou. Neurológovia súhlasia a trvajú na tom, aby sa riadili lekármi, členovia rodiny pacienta sú tí, ktorí musia dodržiavať nevyhnutné kroky na zlepšenie prijatia choroby a na udržanie kvality života pacienta.
Jedným z hlavných cieľov tohto zasadnutia 30. mája 2020 je čeliť sociálnym prekážkam a stigme, s ktorou sa ľudia stretávajú roztrúsená skleróza sa cíti osamelá a sociálne izolovaná. Dnes je príležitosť, ktorú si nesmiete nechať ujsť, požadovať lepšie služby, podporné siete a presadzovať starostlivosť o seba.
Aj keď neexistujú naplánované fyzické činy, existujú rôzne aktivity v sociálnych sieťach, online konferencie, svedectvá, tvrdenia vrátane tvrdení týkajúcich sa koronavírusu a straty kvality života, v niektorých prípadoch v dôsledku pandémie.
Podporné siete sú nevyhnutné
Budujte podporné komunity Dôležitý je prínos pre pacientov trpiacich na sklerózu multiplex, ale aj pre ich priateľov a príbuzných postihnutých touto chorobou. V Španielsku sa vo všetkých združeniach vo väčšej alebo menšej miere poskytuje rodinám psychologická a sociálna pomoc, v závislosti od schopností každého z nich.
Tam akcie, ktoré sú zvykom podľa potrieb každého rodinného jadra a existujú aj podporné skupiny, v ktorých sa zdieľajú skúsenosti. Touto terapiou sa uľahčuje proces adaptácie na chorobu tak pre pacienta, ako aj pre zlepšenie kvality jeho života, a pre rodinu, ktorá sa dostala do novej situácie.
La Psychologická pozornosť rodinám, opatrovateľom, je to potreba, ktorá nie je zahrnutá v plánoch liečby osoby so sklerózou multiplex. Podpora rodiny je pre ľudí s týmto neurodegeneratívnym ochorením nevyhnutná a nikto s ňou nestojí sám.
Emócie rodín detí s SM
Bezpochyby je to najviac postihnutá osoba, ktorá má diagnostikovanú sklerózu multiplex. Ale vo väčšej či menšej miere je narušené celé jeho prostredie. Je to dlhodobé ochorenie. Medzi 3 a 10% diagnostikovaných ľudí sú deti alebo dospievajúci. 35% diagnostikovaných detí malo menej ako 10 rokov a ako prvý príznak mali úplnú alebo čiastočnú stratu videnia.
Prvá vec, ktorú rodičia pocítia, je vina, Prečo ja? Rodičia neurobili alebo neurobili nič pre to, aby situácia nastala. Podporné skupiny sprevádzajú smútiaci proces a jeho fázy až do prijatia. A zároveň v budúcnosti budú títo rodičia sprevádzať príbuzných, deti, starých rodičov.
La rodina bude pre dieťa tou najlepšou spoločnosťou, najlepší spojenec v dodržiavaní liečby roztrúsenej sklerózy. Zároveň to však bude najviac opotrebované. Preto je také dôležité starať sa o opatrovateľov a povzbudzovať tieto skupiny vzájomnej podpory.
Bez upadnutia do falošných nádejí je správa pozitívna. The roztrúsená skleróza má liečbu, hoci ide o nevyliečiteľnú chorobu. Vedecké pokroky ju robia vždy efektívnejšou.