Rozhovor s Belén, matkou dcéry s Arnoldom Chiari typu 1

Malformácia Arnolda chiariho

Dnes robíme rozhovor s Belén F. matkou, ktorá každý deň bojuje za blaho svojich dvoch detí, najmä svojej dcéry Susi, ktorá nedávno operovala pre malformáciu Arnolda Chiariho.

MH: Ahoj Belén, povedali nám, že Susi je veľmi zvláštna bojovníčka a že jej ako matke dávaš príklad základnej sily. Povedzte nám niečo viac o sebe a o svojej chorobe.

Belen:Sme rodina z Malagy, ktorej sa pred 3 rokmi a 8 mesiacmi narodili dvojčatá. Prvou bola Susi, ktorá sa narodila s 1 990 kg a Hugo s 2 kg. Narodili sa prirodzeným pôrodom 35 + 5.

Len čo sa narodila, lekári na nej videli niečo zvláštne, narodila sa s veľmi opuchnutým ľavým okom a fialovou tvárou.

Od prvej chvíle začali robiť ultrazvuky a testy, ale nedali presne to, čo mal.

Až do 21 dní bola diagnóza prepustenia taká, že dievča malo zriedkavé ochorenie. Mal orbitálnu encefalokélu (nedostatok kosti v orbitálnej streche ľavého oka a bola tam encefalická hmota).

MH: Ako dlho trvalo stanovenie správnej diagnózy?

Belen:Správna diagnóza ... .puff ... no neviem vám povedať, prečo vždy, keď je operovaný, a ako plynú mesiace, vyjde niečo nové.

MH: Aká je dnes vaša diagnóza?

Belen:Všetko to začalo orbitálnym encefaloceom, potom bola operovaná a predná časť lícnej / hlavovej kosti odmietla vstrebateľný protetický materiál, ktorý bol zavedený, na ľavej strane tváre má priehlbinu, v tejto oblasti mala kožu. je rafinovanejší, Má kraniosynostózu, v roku 2016, ak sa nemýlim, diagnostikovali mu Arnold Chiari typu I so zostupom na c2, vo februári 2017 mu potvrdili, že mal vysoký intrakraniálny tlak (ICP) a teraz v januári 2018, ako výsledok operácie Arnolda Chiariho spôsobený hydrocefalus ...

Diagnóza všetkého nemá meno, pretože ako vidíte, existuje veľa vecí, ale hlavná vec a ako uvádzajú všetky správy, je: orbitálna encefalokéla, kraniosynostóza, Arnold Chiari typu I a hydrocefalus, aby som to všetko zhrnul.


MOZG

MH: Poďte, naozaj, najkomplikovanejšou otázkou, ktorú vám môžu položiť, je to, čo má vaša dcéra. Pýtajú sa vás niekedy na ulici? Ak je to tak, cítite sa nepríjemne alebo si to bez problémov vysvetlíte?

Belen:Pravdou je, že áno, na túto otázku sa mi odpovedá veľmi ťažko, pretože existuje toľko vecí, ktoré má, a nikdy neviete, kde sa veci môžu vyvinúť ...

Mnohokrát sa ma pýtali a odpovedal som, ale sú chvíle, ktoré ma stoja veľa. Najhoršie, čo nosím, je to, že sa na ňu pozerajú ako na čudáka kvôli deformácii tváre.

MH: Teraz vám položím niekoľko otázok, ktoré sú trochu ťažké ... ale musím sa ich spýtať, pretože to, čo chceme, je informovať ľudí o tom, že majú citlivosť, presne o čom mi hovoríte. Za touto deformáciou sa skrýva príbeh.

Belen: Dobre, neboj sa.

MH: Uvedomuje si, že je iná? Môžeš alebo budeš viesť normálny život?

Belen:  Áno, je príliš bystrá, čo sa stane, je to, že si dokáže pamätať, čo má a čo sa s ňou deje.

MH: To je skvelé neklamte deti, ako hovoríš, nie sú hlúpi a dobre vedia, čo sa stane.

zlepšiť sebadôveru detí

Belen: A tiež sa vás pýta ... teraz vám hovorí, že „jej priateľ má ventil“ ... pretože kvôli ovládaniu hydrocefalusu museli dať dva ventily. Myslím si, že čím viac si veci uvedomíš, tým viac budeš môcť spolupracovať, aj keď budeš mať iba 3 roky, v júli budeš mať 4 roky.

Musí vedieť, že má obmedzenia, že teraz nemôže chodiť do školy, pretože stále nemá dobre upravené ventily, teraz budúci týždeň musia urobiť magnetickú rezonanciu a vie, že je to malá fotka, ako je jej malé hlava je pre vnútro ... Že sa nemôže udrieť, pretože by to mohlo byť veľmi nebezpečné, musíme sa snažiť nemať záchvaty hnevu, aby mu nestúpil tlak atď.

MH: Ako chápe svoju chorobu a ako sa s ňou vyrovnáva?

Belen:Ona ... pravda na svoj vek, že sa má príliš dobre, aj keď toto posledné prijatie (od 19 do 12) bolo pre ňu, pre všetkých, veľmi ťažké ...

Tiež teraz, keď odchádzal z nemocnice, ťažko chodil, dostal sa domov a chcel ísť hore a nemohol ...

Pravda bola taká, že sa to stávalo pravidelne ... ale dnes je to už mesiac, čo to vyšlo a veľa sa to zmenilo.

MH: Ako je na tom zvyšok rodiny?

Belen:Príchod domov veľmi ťažký, veľa zmien pre ňu a jej brata, nikdy nehovoríme o nebohom, ale svojím spôsobom to trpí aj svojím spôsobom ....

Veľa trpíte a cítite sa nahnevaní, pretože sú to obe vaše deti, sú vašou krvou a obe nás potrebujú, ale je zrejmé, že Susi je vždy tá, ktorej sa venuje najväčšia pozornosť, a navyše sa zvyčajne všetci pýtajú o nej ... ale Hugo Je to neuveriteľný chlapec, veľmi tvrdohlavý, ale svoju sestru zbožňuje, aj keď sa navzájom zabíjajú.

MH: Čo si myslíte, aký druh pomoci by bol vo vašej situácii najdôležitejší, morálna, finančná, psychologická podpora?

Belen:Potrebujete trochu všetkého ... Ekonomické, pretože byť v nemocnici a potom neustále podstupovať kontroly si vyžaduje veľa psychologických výdavkov, pretože je veľmi ťažké predpokladať, že vaša trojročná dcéra má všetko, čo má, keď bolo tehotenstvo bez akýchkoľvek problémov. A potom, ako ju rozrastie alebo operuje, vychádzajú nové veci, takže je to psychologicky veľmi ťažké pre celú rodinu, pretože je to tiež veľmi usmievavé dievča.

MH: Máte nejaký druh podpory od verejných inštitúcií alebo združení?

Belen: Nepodporujem nic, jedine co od narodenia ide do rannej starostlivosti ale musime za to platit, inak nic.

Teraz som požiadal o počiatočné posúdenie stupňa zdravotného postihnutia pre všetko, čo máte, ale povedali mi, že trvá 9 mesiacov, kým vás vidím prvýkrát, takže si predstavte ...

Ak sa chcem verejne poďakovať skupine Malasmadres na Facebooku, cítil som, že ma skupina veľmi podporuje, pretože občas nemôžete opustiť to, čo máte vo vnútri, a boli mi veľkou oporou. Vošiel som dovnútra, pretože mi to odporučil môj psychológ a ja som zostal.

zlé matky krytie

Titulná fotografia spomínanej skupiny

MH: Čo si dnes želáte, aby sa odteraz stalo so Susi?

Belen: Prial by som si, aby postupne napredovala a dokázala sa vrátiť späť k tomu veselému, šťastnému a milujúcemu dievčaťu, ktorým vždy bola, teraz je nepríjemnejšia.

MH: Ako si to predstavuješ o 5 rokov?

Belen:5 rokov odteraz ... radšej si nemyslím, žijem každý deň každú sekundu, akoby to bolo posledné, nikdy nevieš, čo sa môže za chvíľu stať, život je veľmi nespravodlivý a krátky. A ako hovorí Tamara Gorro: Boj, sila a vytrvalosť, slovo odovzdanie sa do nášho slovníka nedostane.

Ďakujem pekne Belén, že bojuješ ako šampiónka svojich detí, že si sa snažil, aby ani jednému z nich nič nechýbalo, môžem ti len popriať všetko šťastie na svete, aby sa ti splnil sen a aby ti Susi priniesla radosť z vždy doma.


Komentár, nechajte svoj

Zanechajte svoj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Povinné položky sú označené *

*

*

  1. Zodpovedný za údaje: Miguel Ángel Gatón
  2. Účel údajov: Kontrolný SPAM, správa komentárov.
  3. Legitimácia: Váš súhlas
  4. Oznamovanie údajov: Údaje nebudú poskytnuté tretím stranám, iba ak to vyplýva zo zákona.
  5. Ukladanie dát: Databáza hostená spoločnosťou Occentus Networks (EU)
  6. Práva: Svoje údaje môžete kedykoľvek obmedziť, obnoviť a vymazať.

  1.   ana dijo

    Veľmi mladá matka a ťažký kríž, ktorý spadol na jej život, ktorý ju určite posilní.
    Nie si sám Betlehem. Veľké objatie.