Posledný februárový deň je Svetový deň zriedkavých chorôb, Je to takmer vždy 28., ale tento rok sa zhodou okolností jedná o skok a oslavuje sa „vzácny deň“: 29. februára. La federácia tohto typu chorôb začala kampaň Rast s vami, naša nádej, oceniť boj subjektov, ktoré sú súčasťou asociatívneho hnutia. Sú to združenia príbuzných a ľudí so zriedkavými chorobami (ZR), ktorí každodenne pracujú na zlepšení kvality života viac ako troch miliónov ľudí, ktorí žijú v Španielsku so zriedkavými chorobami.
Podľa tlačovej správy, ktorú nám poslali, mala táto mobilizácia v minulom roku podporu viac ako 100 krajín. V Španielsku je ich viac ako 70 spoločností, inštitúcií a nadácií, ktoré sú súčasťou Siete subjektov solidarity.
Čo sa považuje za zriedkavé choroby?
Považuje sa za zriedkavé ochorenie, ak postihuje obmedzený počet celkovej populácie v Európa keď to ovplyvňuje menej ako 1 osoba na každých 2.000 XNUMX občanov. Tieto choroby postihujú viac alebo menej 6 až 8% svetovej populácie. Ak to presunieme do Španielsko viac ako 3 milióny Španielov máte zriedkavé alebo zriedkavé ochorenie.
Tieto patológie, ktoré môžu vzniknúť kedykoľvek v živote, sa vyznačujú počtom a rozmanitosťou porúch a symptómov, ktoré sa v rámci tej istej choroby líšia. Rovnaká diagnóza môže mať veľmi odlišné klinické prejavy od jednej postihnutej osoby k druhej.
Z veľkej časti sú to zriedkavé choroby chronické a degeneratívne. Spravidla majú skorý začiatok života (2 z 3 sa objavia do dvoch rokov), sú sprevádzané chronickými bolesťami (trpí nimi 1 z 5 pacientov), v polovici prípadov je deficit motorického, senzorického alebo intelektuálneho vývoja . Ich predčasné zadržanie má zásadný význam pre začatie liečby, prípadne pre paliatívnu starostlivosť, ak existuje.
Na stránke federácie môžete vidieť a výpis zriedkavých chorôb zhromaždených ako takých a so svojim prípadom môžete tiež poslať e-mail.
Kto je EFRR?
ERDF je Španielska federácia zriedkavých chorôb zložený z 368 pridružených subjektov. Rok 2020 si pripomína 20. výročie založenia a tri osi, ktoré posunuli túto federáciu, zostávajú: impulzom k výskumu, sociálnym transformátorom a stať sa agentom, ktorý ponúka služby.
Vďaka týmto združeniam sa podporil vývoj registrov pre patológie a klinické skúšky. Pracujú tiež na obrane práv pacienta a podieľajú sa na politickom rozhodovaní. Okrem toho sú poskytované priame zdravotné a sociálne služby.
Jedným z hlavných problémov detí so zriedkavými chorobami je diagnóza, ktoré väčšinou nie sú známe z dôvodu sťaženého prístupu k potrebným informáciám a umiestnenia odborníkov alebo špecializovaných centier.
Podujatia k Svetovému dňu zriedkavých chorôb
Pri príležitosti Svetového dňa zriedkavých chorôb, ktorý sa oslavuje 29. februára, sa v celom Španielsku uskutoční séria podujatí. osvetové činnosti. Napríklad v Baskicku je od minulého februára 25. augusta informačná tabuľka vo fakultnej nemocnici Cruces a včera 27. februára sa na klinike Univerzitnej nemocnice Álava uskutočnil informatívny rozhovor o zriedkavých chorobách pre zdravotníkov.
Taktiež od 27. Februára do 1. Marca VIII. Národné stretnutie k Svetovému dňu zriedkavých chorôb.
Ako symbolická akcia v týchto dňoch boli osvetlené niektoré symbolické budovy miest, napríklad štadión San Mamés alebo univerzitná nemocnica Cruces de Álava, budova La Vela v BBVA alebo mestská rada vo Valencii.
S týmito informáciami v madreshoy Chceme tiež prispieť svojím zrnkom piesku k zvyšovaniu povedomia, šírenia a vedomostí o zriedkavých chorobách.