Existujú tisíce takzvaných „zriedkavých“ chorôb z dôvodu zriedkavosti, v ktorej boli doteraz zistené. Dnes je deň, keď sa vzdáva hold odvážnym, ktorí bojujú proti málo známym patológiám.
Medzi partnermi spoločnosti Združenie Feder, počíta sa až 2456 rôznych patológií. Toto združenie bolo založené na tom, že jednota je sila a hoci relatívne málo ľudí je postihnutých rôznymi chorobami, ktoré ich partneri trpia, všetko je jednoduchšie, ak sa spoja, aby spolu bojovali.
Málo informácií o ich patológiách
Keď niekto trpí zriedkavou chorobou, buď preto, že ním trpí, alebo pretože má postihnuté dieťa, prvou prekážkou, s ktorou sa stretne, je, že spravidla musí podstúpiť skutočnú odyseu, aby získala diagnózu. Pre čistú štatistiku, lekár, posledná vec, ktorá vznikne, je, že ide o zriedkavú patológiu.
Na druhej strane nedostatok informácií o zriedkavých chorobách sa vzťahuje aj na zvyšok životného prostredia a príde bod, že nielenže sa musíš vyrovnať s chorobou, ale aj neustále žiť a vysvetľovať o tom, čo to je, čo to nie je a prečo vás môže obmedzovať.
Potreba podpory zo strany spoločnosti a inštitúcií
Vyžaduje sa nielen morálna podpora okolia, ale aj určité porozumenie zo strany spoločnosti. Chorí nie sú zodpovední za to, že nimi trpia, nevybrali si ich a zaslúžia si dôstojné zaobchádzanie.
Okrem potrieb, ktoré môžu byť na sociálnej úrovni, majú aj základné potreby, ktoré majú pokryť, a ich patológia im pri mnohých príležitostiach bráni viesť normálny život, čo znamená pracovnú a ekonomickú nezávislosť. Preto existujú združenia, ktoré bojujú za práva osôb postihnutých zriedkavými chorobami, syn nevyhnutné na zabezpečenie existencie finančnej pomoci na dosiahnutie minimálnej záruky kvality života pacienta a pre vašu rodinu. Rovnako nevyhnutná je pomoc pri vyšetrovaní týchto chorôb, pretože majú rovnaké právo na zlepšenie liečby ako ktorýkoľvek iný pacient.
Ale predovšetkým to, čo najviac potrebujú vedieť, je to, Nie sú sami, sú proste trochu zvláštnejší a v mnohých prípadoch Veľkí bojovníci.