Albinizem je a redka motnja, ni nalezljiva, je dedna in prirojena. Upamo, da smo s temi jasnimi odgovori odgovorili na vaša vprašanja. Pojavi se pri obeh spolih, med fanti in dekleti ni prevladujočega, prizadene 1 od 20.000 ljudi in ni neodvisen od narodnosti.
Verjeli ali ne, marsikje po svetu albini so diskriminirani. Obstajajo nekatera napačna prepričanja, da so demonizirani ali privlačijo slabo srečo, kar spodbuja njihove marginalizacija in socialna izključenost. Zato danes Mednarodni dan ozaveščanja o albinizmu, To je način izkazovanja podpore albinom na podlagi njihovih dosežkov in spodbujanja pozitivnih praks za promocijo in zaščito njihovih človekovih pravic.
Vrste albinov in zdravje
Za albino je značilno, da imajo beli ali zlati lasje, zelo bleda koža in modre, vijoličaste oči ali rdečkasto. Ker v šarenici nimajo pigmentov, se ob svetlobi, ki pride v oko, odbijejo krvne žile.
Otrok albino bo imel pomanjkanje melanina v koži, laseh in očeh, kar bo pogosto povzročilo trajno okvaro vida, včasih pa tudi druge motnje. Na kožni rak boste zelo ranljivi. Zdravila za albinizem ni.
Tako da albinizem, ta heterogena genetska motnja, oba starša morata biti nosilca gena, tako da se prenaša, tudi če ga sami ne predstavijo. Ni povezan s spolnimi kromosomi in zahteva, da sta prizadeta oba alela gena, da se bolezen pokaže. Zato obstajajo bratje in sestre istih staršev, pri katerih je eden albino, drugi pa ne. Šteje se za avtosomno recesivno dedovanje. To je najpogostejši način, da lahko albino podedujemo, obstajajo pa tudi drugi.
Kako izboljšati življenje otroka albino
Zaradi pomanjkanja melanina v koži, kar lahko povzroči resne težave, kot je kožni rak, lahko ukrepate. Na primer, dnevno in pogosto uporabljajte zaščito pred soncem z zelo visokim zaščitnim faktorjem, izogibajte se izpostavljanju soncu, nosite pokrivalo in dolge rokave ter preverite na koži madežev, bradavic ali madežev. Če se pojavijo madeži ali madeži, je treba takoj k dermatologu.
Jasno želimo povedati, da poleg težav z vidom in kožo otroci albino so običajni otroci, inteligentni in ki lahko v celoti razvijejo svoje intelektualno in družabno življenje. Zelo pomembno je, da družine cenijo in spodbujajo Otrok albino mu bo kot oseba dal samozavest in moč. Ti izrazi naklonjenosti in spodbude bi morali vključevati tudi jasno sprejemanje stanja albinizma v obeh okončinah. Za družbo je pomembno, da razume, da albinizem ni invalidnost.
Rojen, da sije
Geslo, ki so ga za ta dan leta 2020 izbrali OZN, je Narejeno, da sije, Narejeno, da sije. Služi za praznovanje dosežkov in uspehov ljudi z albinizmom po vsem svetu. Poleg tega se želijo pritožiti na solidarnost z ljudmi albino za izzive, s katerimi se srečujejo.
V zadnjem času so bili v nekaterih državah imenovani kot "corona" ali "COVID-19", da bi jih asimilirali ali uporabili kot grešne koze proti pandemiji. Če se želite pridružiti današnjim dogodkom, ki se predvajajo prek spleta, lahko uporabite Oznake #MadeToShine #DefenderHumanRights na družbenih omrežjih, da pokažete svojo solidarnost z ljudmi z albinizmom. Za danes je bila ustvarjena posebna facebook stran bo prenašal različni koncerti glasbenikov ali članov albino skupin in predavanja.