Morda se vam ime sploh ne zdi znano ali morda veste, za kaj gre, ker ste se s to vrsto kože morali srečevati v svojem življenju ali v svojem najbližjem okolju. Bulozna povrhnjica je znana kot "metuljeva koža" ali "steklena koža" In čeprav ima lepo ime, ni lepo To je redka genetska bolezen, ki prizadene kožo in povzroči mehurje ter poškoduje minimalno trenje, ki ga ima oseba s katerim koli predmetom, tudi z oblačili.
Metuljeva koža je dedna bolezen
Metuljeva kožna bolezen je dedna, ni nalezljivo, vendar nima zdravila. Tudi vpliva na kožo in sluznice, kot so usta, požiralnik in predel presredka. Rane, ki jih povzroči ta patologija, so videti kot hude opekline na koži in se nenehno pojavljajo s številnimi zapleti. Ker so nenehno odprte rane, imajo običajno okužbe in ljudje, ki trpijo zaradi njih, imajo kronično podhranjenost in anemijo.
Otroci trpijo tudi za to boleznijo, ker so dedni, da se z njo lahko okužijo že od rojstva, zato imenuje se "metuljeva koža" ker se zdi tako koža je tako občutljiva kot krila metulja.
Traja celo življenje
Otroci s "metuljevo kožo" to bolezen bodo imeli celo življenje, zato se bodo morali naučiti živeti z njo. Obstajajo različne vrste resnosti kože metuljev in se sčasoma ne bo spreminjala. S tem mislim, da če ima otrok blago sorto, se sčasoma ne bo poslabšal, če bo hud, in če bo hud, se sčasoma ne bo izboljšal.
Simptomi kože metuljev
Kot vse bolezni, ki obstajajo, tudi Epidermolysis Bullosa ali koža metuljev ima tudi simptome trpijo ljudje, ki imajo to čudno bolezen. Toda glede na vrsto bolezni lahko Epidermolysis Bullosa vključuje naslednje simptome:
- Alopecija (izpadanje las zaradi mehurjev na lasišču)
- Mehurji okoli oči in nosu.
- Mehurji okoli ust in grla povzročajo težave s hranjenjem in težave pri požiranju.
- Mehurji na koži zaradi manjših poškodb in celo temperaturnih sprememb.
- Žulji, ki so prisotni ob rojstvu.
- Zobne težave, resne votline.
- Težave z dihanjem, kašelj in hripav glas.
- Bele izbokline ali mozolji.
- Izguba nohtov ali deformirani nohti.
Slike te bolezni so zelo, zelo trde in nismo želeli vključiti ničesar razen miniature zgoraj, tako da imate minimalno idejo. Če koga zanima poglejte, kakšne učinke povzroča, lahko poguglate
Vrste epidermolize Bullosa
Epidermoliza Bullosa je genetska bolezen, ki se s staršev prenaša na otroke. Obstajajo različne oblike Epidermolysis Bullosa, odvisno od vrste dediščine, ki jo otrok prejme, in so razvrščene v dve vrsti:
- Prevladujoča dediščina. Ta vrsta dedovanja se zgodi, ko eden od staršev trpi tudi za boleznijo in ta preide neposredno na otroke. V tem primeru obstaja 50-odstotna verjetnost, da otrok v vsaki nosečnosti podeduje to vrsto bolezni.
- Recesivno dedovanje. V tem primeru so starši zdravi nosilci gena, ki povzroča bolezen, vendar je nimajo. V tem primeru so oni tisti, ki prenašajo bolezen na svoje otroke in obstaja možnost, da 1 od 4 nosečnosti otrok trpi za Epidermolysis Bullosa in ena od dveh možnosti, da je zdrav nosilec. Bolni otroci in otroci, ki prenašajo bolezen, bodo imeli bolne otroke le, če je njihov partner tudi nosilec gena za epidermolizo bullosa; v tem smislu bo v vsaki nosečnosti možno 25% zdravih, 50% nosilcev in 25% tistih, ki imajo bolezen.
Podtipi kože metuljev
Poleg tega kakih dvajset Podtipi Epidermolysis Bullosa ali Butterfly Skin in vsak od njih ima značilne simptome, ki jih opredeljujejo. Različne oblike lahko združimo v tri glavne vrste, ki veljajo za najpomembnejše:
- Simplex. Ta vrsta Epidermolysis Bullosa je prelom, ki se zgodi v površinski plasti kože. Ampile se zacelijo in tkiva ne izgubljajo. Prizadeti se sčasoma lahko izboljšajo in izboljšajo, vendar jih nikoli ne ozdravijo.
- Spojni. Pri tej vrsti Epidermolysis Bullosa se mehurčki pojavijo na območju, ki se nahaja v zunanji plasti in tudi v notranji plasti kože. Podtipi, ki jih vključujejo, segajo od smrtonosne sorte do drugih, ki se lahko sčasoma izboljšajo, četudi niso ozdravljene. Ta sorta Epidermolysis Bullosa je zelo redka.
- Distrofično. Pri tej vrsti Epidermolysis Bullosa se pretisni omoti pojavijo v najgloblji plasti kože, v dermisu. Po celjenju rane povzročijo umik sklepov in prizadetemu otroku otežijo gibanje. Mehurčki se lahko pojavijo tudi na sluznicah, na primer v žrelu, v ustih, želodcu, črevesju, dihalih in sečilih ter celo na notranji strani vek in roženice.
Zapleti kože z metulji
Metuljeva koža ima lahko tudi zaplete na primer:
- Okužbe iz pretisnih omotov.
- Sepsa (sepsa se pojavi, ko bakterije iz okužbe preidejo v kri in se razširijo po telesu ter ogrozijo življenje osebe).
- Deformacije Kot so fuzija prstov ali stopala, nenormalno upogibanje sklepov itd.
- Podhranjenost in anemija. Pretisni omoti v ustih lahko zelo otežijo prehranjevanje in pijačo ter vodijo do podhranjenosti. To lahko pri otrocih povzroči anemijo (nizko vsebnost železa v krvi), zapoznelo celjenje in celo počasno rast.
- Dehidracija Odprti pretisni omoti lahko povzročijo izgubo telesne tekočine, kar lahko privede do hude dehidracije.
- Zaprtje. Težave, da blato kroži zaradi bolečih žuljev v anusu, lahko povzročijo, da se oseba izogne iztrebljanju in povzroči hudo zaprtje. Čeprav jo lahko povzroči tudi pomanjkanje dovolj tekočine, hrane, bogate z vlakninami, sadja in zelenjave.
- Očesne bolezni Vnetje očesa lahko poškoduje roženico in včasih povzroči tudi slepoto.
- Kožni rak. Mladostniki in odrasli z določenimi vrstami te bolezni lahko razvijejo rak, znan kot ploščatocelični karcinom.
- Smrt. Dojenčki s hudo bulozno vrsto epidermolize imajo veliko tveganje za okužbe in izgubo telesne tekočine. Na preživetje teh dojenčkov lahko vplivajo težave s prehranjevanjem in dihanjem. Na žalost mnogi od teh otrok umrejo v povojih.
Zelo pomembno je, da se vsakodnevno držite zdravnikovih navodil in sledite zdravljenju, ki je določeno glede na primer Epidermolysis bullosa.
Več informacij o metuljevi koži najdete na AEBE DEBRA (Združenje Epidermolysis Bullosa v Španiji)
Pozdravljeni, sem mati dveh otrok, eden star 4 leta, drugi pa skoraj 7-mesečni dojenček. Zavedam se, da sem s televizijskim programom odkril to bolezen "koža metuljev ali kristalna koža"
Resnica je, da sem se z "nenadno smrtjo in kožo maripoze" precej ustrašil svojega zadnjega otroka ... tako da, ko lahko, takoj pridem na določene strani, da bom na tekočem, glede novic ali napredka v teh istih. .
Danes sem odkril vašo stran in informacije, ki ste mi jih posredovali, so mi bile zelo všeč, od zdaj naprej jih bom veliko uporabljal.
Najlepša hvala za vašo pozornost.
obiskujte MARÍA JULIA.
Tam, kjer živim, obstaja krema, ki jo lahko uporabljam pri teh otrocih, je zelo zdravilna, še posebej zato, ker se uporablja za celjenje opeklin na koži več stopenj. Predvidevam, da jim lahko pomaga, ker ne poznajo zdravilna dimenzija te kreme ... kjer živim, gospodična, ki jo pripravlja v bolnišnicah in je noče dati, ker jo uporablja neposredno pri ljudeh, dokler ne zaceli opeklin na koži, kot da je niste nikoli opekli. jaz je tisti
Delam v podjetju, kjer imamo izdelke, ki pomagajo popraviti to občutljivo stanje za tiste, ki trpijo zaradi tega. Moj e-poštni naslov je mariadhariza@gmail.com z veseljem vas bomo vodili
Pozdravljeni, povejte mi, kako se imenuje krema, koliko stane in jo lahko dobite v Limi Peru?
Zanima me, od kod pišete in kako komunicirati z vami. - Naj vas Bog blagoslovi, prosim odgovorite kmalu.
Moreno
Pozdravljeni, želim vedeti, da imam bratranca s to metuljevo boleznijo in moj bratranec, ki je otrokova mama, zelo trpi, ker ne ve, kako skrbeti zanjo
Pozdravljeni .. Imam dve hčerki, eno staro 2 let in drugo eno leto in pol. Slednja ima bulozno epidermolizo z imenom Maria Pura »Purita«. Zdravijo jo v fundaciji Debra v Mehiki, pri kateri sem globoko hvaležen (kar čakam na rezultate) in biopsijo, razen tiste, ki so jo naredili v Mexico Cityju ob rojstvu; to z namenom kožnega presadka, ki ga bodo prek fundacije Debra Spain izvajali bolnikom z Debra Mexico. končno končajte to nočno moro, imenovano Epidermolysis Bullosa, če komu uspe, se obrnite na Debra Mexico v mestu Monterrey Mexico, naredili bodo čudeže s svojimi pacienti z EB, zaupamo Bogu in vemo, da se bo to kmalu zgodilo .. Bog vas blagoslovil.
Živjo Claudia
Oprostite, vendar obstajajo članki, ki se nanašajo na omenjeno bolezen, diagnosticirano pri mehiških pacientih, če je tako, da jih poiščem, ker bom delo o omenjeni bolezni prepustil svojim študentom, hvala
zullette v Debra Mexico v Monterreyu Nuevo Leon Mexico imajo vse informacije imajo celo spletno stran !!
Pozdravljeni Claudia Pozdravljeni. Moje ime je Giuliana, študentka sem v Colegio Santa Teresita in lani smo predstavili projekt o dednih in genskih boleznih (z namenom obveščanja o njih). veljavnost je potrebna za predložitev konkretnega pričevanja.
Če bi mi lahko pomagali, bi bil hvaležen.
Giuliana Romero, šole Santa Teresita, Florida.
Giuliana !!! Pravkar sem prebrala vaš komentar !! poiščite me na Facebooku Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita in Indira) .... ko vam je všeč po vaših ukazih ... upam, da vam vseeno še vedno služim, tam me najdete !!
Pozdravljeni, v življenju človeka sem videl težave te bolezni, sodelujem s podjetjem za bio in nanotehnologijo, rad bi stopil v stik z ljudmi z EB, da bi jim pomagal. jpde5@hotmail.com
Pozdravljeni vsi. Sem študentka 4. letnika medicine. semester in me zanima predstavitev informacij o tej temi na znanstvenih konferencah, ki jih organizira univerza. Mislim, da je to zelo zanimiva tema in rad bi, da mi date intervju in informacije o tej bolezni in organizaciji .. Upam, da prijeten odgovor ... dobro jutro in adijo ..
Imam 4-mesečno hčerko z eb, ampak hvala bogu, da jo je že premagala
Zanima me, kako ste to premagali, prosim. moj vnuk je star 8 mesecev in trpi za to boleznijo, prosim marvec71@hotmail.com
Pozdravljeni, moje ime je Stefania in imam otroka z metuljevo kožo, zelo težko se spopadam, vendar se držim Boga, da mi boste dali moč, da se spopadem z njim. Upam, da oseba, ki jo bere, moli za te otroke ki trpijo, hvala
Že nekaj dni molim Boga za otroke, prizadete s to strašno boleznijo, in za njihove matere in očetje, ki morajo tudi veliko trpeti, ko vidijo, da trpi njihov mali ... Kmalu se bo Jezus vrnil, da bo naredil konec temu svetu bolečine ... tam na Novi Zemlji bodo izbrisane vse solze z naših oči !!!
Pozdravljeni gospa, ravno včeraj sem videl program o otroku, ki trpi za to boleznijo, pa tudi o možnem zdravljenju s presaditvijo. Na koncu sem storil, kar vprašate. MOLITE ZANJ, vem, da so zelo močni in Bog bo vedno z njimi. Moje spoštovanje in čestitke mami, kot ste vi, razumem ves trud, ki ga morate vložiti. Ne prenehajte se boriti (:
ta bolezen je tako ... čudna in izgleda grozno revne otroke
Imam enomesečnega nečaka s kožo metulja. Če nekdo ve, kako pomagati mojemu malemu nečaku, se mu bomo zahvalili predvsem tistemu, ki trpi alejagoma2008@live.com
No, lahko vam povem, da nisem vedel, da obstaja ta vrsta bolezni, ko bi na televiziji, ki zamrzne na način, na katerega lahko pomagam, s svojimi molitvami prosil našega najvišjega patra nebes in zemlje, da lajša bolečine in Pozdravite jih popolnoma, le on jih lahko močno objame in poljubi za vsakogar. Bog vas blagoslovi za vedno. AMEN
JAZ SEM PAOLA MORALES, IMAM EBOVO BOLEZEN. IMELA SAM DEČKO IN BILA SAM ENO MAMO, DJEVOJKA SE JE RODILA ZDRAVA, PA SAM SE POROČILA IN NESREČ ZUNALA IN IMALA ŠE DRUGEGA DRAGEGA DJEVOJČKA, NESREČNO SVOJO DOLOČEN Z BOLEZENJO O KONFEKCIJI SOCIALNO VARNOSTNI PRIPOMET, ČE JE VAŠ DOJENEC V KATERIH KLINIKAH ASI AGA, KAJ JE MOGOČE SACORLO DE TU IN ČE SI TI ALI BREZ TIH BREZ, SKRBI, KER ZATO JE BOG ZELO POŠTEN. NIMAMO NIČ V PRIMERJU Z DRUGIMI LJUDI, KOT SMO, DA SMO IN VEČ KOT KAKO SMO
Vem, da je že dolgo minilo, odkar ste napisali to Paolo! a vseeno se ti zahvaljujem ... Že dneve trpim za to boleznijo ... ne, da bi jo imel jaz ali moj otrok, sem mati zdravega 5-mesečnega otroka ... ampak zdaj, ko sem mati mislim na otroke z EB in njihove matere in ne prenesem vedeti, da tako trpijo ... Vsak dan molim, da bo Bog razbremenil bolne in dal moči njihovim staršem !!! Bog naj vas blagoslovi !!!
Za to bolezen sem izvedela prek televizijskega programa in zdelo se mi je zelo težko tako za otroke kot za starše, samo upam, da jim Bog da veliko moči in kmalu lahko najdem zdravilo za boj proti tej bolezni.
Živim v mestu, kjer je moj bratranec, ko sem se obhajal, videl tisto deklico, ki mi jo je povedala, in na sejmu sem videl to deklico, ubogo, je majhna, ker jo še imam, bo stara približno 6 ali 5 let. leta, prisežem vam, kakšna sramota me boli in deklica je lepa, vendar imate panje, ker jo je mama jebala ...
toda tisti otroci (tisti z metuljevo ali kristalno kožo) imajo roke in noge v mavčnih odlitkih, hodil sem kot robot
Pozdravljeni, imam 8-mesečnega otroka in ona ima bolnega EB in delam vse, kar je mogoče, nimam bolečin, dajem ji vsa naravna zdravila z rastlinami, moj otrok je dobro neurejen, ampak hvala, prosim Bog, ker mojemu otroku je ime gabriela. sophia ... ..dsd_888 @ hotmail.com
živjo .. pravzaprav želim vedeti več o tej bolezni, hočem več ponotranjiti, ker se zelo bojim za svoje otroke, imam 11-mesečnega fantka in hvala bogu, da ne trpi za njo, ampak bratranec mojega moža je imel dojenček s to boleznijo in iz tega razloga želim vedeti več o EB, želim izvedeti več o njej .. v bistvu želim vedeti, ali lahko kdo ve, ali je prenosnik gena ali ne, in kako lahko veš?
Pozdravljeni, draga moja, že 50 let trpim za to strašno boleznijo in ne želim nobenega človeka, ki bi jo imel, edino, kar mi je povzročilo to grozljivo bolezen, so bili problemi vseh vrst, čeprav sem vedno imel neverjeten potencial šport, toda takoj, ko mi je bila koža poškodovana, me je preplavil svet, v prvih letih mojega gnusnega obstoja koža ni bila tako poškodovana kot zdaj, ko je bila raven bulozne epidermoloze preprosta, vendar je z leti postala distrofičen in nepovraten in se s starostjo, če ni nadzorovan, širi po telesu. Poročila sem se in pred rojstvom edinega sina sem ženi rekla, naj splavi iz strahu, da se bo otrok rodil z boleznijo, na srečo idiot mojega sina se je rodil popolnoma zdrav, čeprav zdaj neumni kadi in bi si želel, da bi študiral, zato pravim neumen. Bil sem v zaporu, predstavljam si osebo z epidermolozo v filmski torbi, boril sem se, a kljub temu sem se branil in večkrat sem si zlomil obraz, vem, da bo to zveni smešno, ampak za božjo res je, bil sem na drogah in okužen s HIV, halucinira z barvami epidermoloze, vendar virus virusov aidsa si predstavljam, v kakšni kombinaciji coktel molotok nisem umrl, ker sem se ločil od drog, vendar želim, da sem umrl ob rojstvu, ne želim nikomur, kaj sem preživel in kaj moram preživeti vse dni sem previden pri prehranjevanju, zdravilih itd., ker gre za avtoimunsko bolezen, ki jo najdemo v DNK krvnih kromosomov in katero koli zdravilo ali hrana lahko vpliva na nas, da povzročimo mehurje, srbenje, garje, kortikosteroidov ne jemljem in zdaj se znajdem v navdušenju, me srbi, boli, obstajajo dnevi, ko razmišljam o samomoru in končam svoje bedno življenje, ne kadim in ne jemljem mamil, sem se izključil. Na internetu iščem informacije o sekundarnih učinkih, če so združljivi, tako da ne vplivajo name, tudi na kožo, žal mi je, da je tako, vendar si ta bolezen ne zasluži, da povem stvari, ki ne ustrezajo njegovo naklonjenost in če bi rekel druge stvari, da niso bile tiste, za katere pravim, da bi lagale. Iz tega razloga mi je žal, a hkrati od tu spodbujam, da jim starši, ki imajo bolnega otroka s to boleznijo, pomagajo in razumejo in osredotočiti vse svoje vidike, da bodo imeli življenje čim bolj udobno, če se bolezen ne. Zelo resna je, obstajajo tri stopnje te bolezni: preprosta, konjunkturna in distrofična, kar je najslabše, toda vse tri so grozno, vprašam znanost, če implantacija matičnih celic z injekcijo krvi z Intravensko deluje, da jo nanesejo na najmlajše, moja duša pade na tla, ko vidim te uboge otroke, začnem jokati, kako zelo to čutim v Božje ime, če obstaja, ker ne vem, vem samo toŽivimo v svetu, polnem nasilja in sovraštva, in vsega, kar je povezano s hudimi bitji, je veliko.
Danes nam je učiteljica kulture dala službo ... lahko smo si izbrali temo, ki smo si jo želeli ... če je to povezano s stvarmi, ki so v naši družbi dobro znane ... nam je dala idejo, da raziščemo to bolezen ... se mi je zdelo zelo koristno in mama bo to ugotovila in tako se bo lahko zavedala stvari, ki se dogajajo, in danes ... moje delo se bo ukvarjalo s tem vprašanjem, ker se mi zdi zelo zanimivo, da lahko upoštevati previdnostne ukrepe, ki jih morajo sprejeti, in se tako izogniti tem boleznim ...
zelo zanimivo, kar rečem
kot študent ...
pozdravljeni: zdi se, da se ta bolezen iz nekega razloga rodi ali se lahko pojavi šele, ko je fant starejši. Hvala vam….
Za to bolezen sem slišala v televizijski oddaji in našla nekaj zelo težkega tako za otroke kot za starše. Upam le, da bo Bog dal veliko moči in bo kmalu našel zdravljenje za boj proti tej bolezni.
Za ljudi, ki imajo bolezen Epidermolysis Bullosa in daje upanje na zdravljenje, saj je bila presaditev kostnega mozga in je pozdravila veliko ljudi, zato ne izgubljajte upanja in z dobrimi zdravstvenimi informacijami poiščite, kje lahko presadijo osebo, ki je združljiva z vami in preverite, kdo bo uspešen, vedno obstaja možnost, da ne delate, ampak poskusite, saj je več primerov zdravljenja, ki se ne pozdravi.
Pozdravljeni, vem, da je ta bolezen zelo resna, mama ima to bolezen, stara je 42 let, jaz sem 15 in je zelo težko. In to me prestraši xk, oče nas je zapustil, stara mama je umrla in z njo sem sam Nočem, da zapustim potrebo moje mame, ne tako dobro kot nekatere njene otroke zame, svojo mamo. = (♥ -_-
POZDRAV, POVEDAM VAM, DA SAM TO TO ODKRIL PO TELEJNEM PROGRAMU IN PO NJEM IŠČEL PO INTERNETU. TA PREDMET JE ZELO ZAKLJUČEN IN ZANIMEN ZA TISTE, KI JIH ZANIMA, IN ZA PRIHODNOST NJIHOVIH OTROK. V MOJEM PRIMERU NEMAM, AMPAK MENE ZANIMA PREDHODNOST, KI SE ZGODI VSAK DAN Z OTROCI, KI SE ROJIJO Z ZAPLETAMI, KI SE RAZVOJO VSAKH ČASOV.
OD ŽE VELIKO HVALA. IN HVALA ZA INFORMACIJE, PRIKAZANE PRIHODNJIM STARŠEM, OBLOG IN VELIKO MOČ ...
Pozdravljeni, študent sem petega letnika zdravstvene nege in v temi diplomskega dela sem izbral bulozno epidermolizo, rad bi, da mi pošljete gradivo o tej temi. Najlepša hvala od zdaj ...
Pozdravljeni, študiram v sekundah in resnično potrebujem te informacije
Za ljudi, ki imajo Epidermolysis Bullosa (EB): Danes sem na televiziji videl program, ki daje upanje za ozdravitev, saj je bila presaditev kostnega mozga opravljena in je veliko ljudi ozdravljenih, zato ne izgubljajte upanja in si oglejte informacije z dober zdravnik, kjer lahko presadite osebo, ki je kompatibilna z vami, in videli boste, da bodo imeli dobre rezultate, vedno obstaja možnost, da ne bo delovalo, vendar morate zdraviti, saj je primerov zdravljenja več ki ne ozdravi. Kaj lahko ublaži je presaditev kostnega mozga.
Prosim vas, da mi pošljete informacije, ker so zelo zanimive in jih bom pogrešal v zdravniški karieri ... .. hvala :)
mi piši estruemagus1@gmail.com in sporočil vam bom vse, kar želite o bolezni.Za njo sem bolan že 50 let in imam HIV, skrbim zase, ne kadim in ne pijem.
Pozdravljeni vsi
Sinoči sem bil zelo navdušen nad programom, ki sem ga videl o tej bolezni! veliko čestitk staršem in ljudem, ki morajo skrbeti za vse bolne in biti tako močni in pogumni
Resnica je, da o tej bolezni ne vem veliko in mislim, da so tisti, ki z njo trpijo, na tekočem s študijami in novimi zdravili, vendar ne bi mogel mirno živeti, ne da bi jim dal "zdravilo", da je moja mama to čudovito delala ni ista bolezen in tudi ni videti. Ampak mama je morala operirati maternico, vendar je niso mogli, ker je bila zelo slaba z rdečimi krvničkami in so ji poslali zdravilo približno 3 mesece. (challa) to je rastlina, kot je špinača, ki jo jedo veliko v meridi yucatan, in mislim, da je rastlina z največjo vsebnostjo železa, moja mama jo je pila v čaju, smutijih, brezalkoholnih pijačah, obrokih, kolikor je le mogla na srečo nima slabega okusa, zelo mi je všeč, mesec dni Naredili so analizo in dr. je bil presenečen, ker je moja mama dobro odkrila krvne celice in je bila pripravljena na operacijo, mislim, da vam lahko to pomaga, zdaj naša vrt je poln te rastline, lahko po spletu raziščete vse prednosti te rastline, če kdo ne more s nadaljuj vam jih lahko dam, mogoče jih ne bo pozdravil, vendar vam bo vsaj pomagal !! tudi pred časom sem videl program o opečenih in terapijah s tepezcohuite z zelo dobrimi rezultati !!! Pravijo mu drevo kože in vem, da niso opekline, morda pa se bo hitreje zacelilo, veliko pozdravov in upam, da za to bolezen kmalu obstaja zdravilo
Pozdravljeni, tati sem in sem dober, ne vem, ali gre za bolezen, vendar jo imam že zelo majhno, kaj se zgodi, imam po telesu pike, podobne velikim madežem po telesu in prijatelji pravijo jaz vaquita uu še veliko stvari, ker imam belo in rjavo kožo kakšna bolezen bo to ?????
Moje ime je Gilberto in poznam izdelek, ki deluje na celični ravni in pomaga preveč ljudem z resnimi težavami, ker deluje na mitohondrijski ravni (626)230-5587
Pozdravljeni
Prosim, prosim, dajte mi več informacij o tej bolezni.
Kako imeti boljšo kakovost življenja ???
* Katera hrana je dobra
* Vsako mazilo ali zdravljenje ali dermatolog, ki vam lahko pomaga
Pozdravljeni, zanima me dodiplomsko delo iz psihologije na to temo, epidermoliza buloza, rad bi napisal priročnik za starše, ki se s psihološkega vidika spopadajo s to boleznijo svojih otrok in jim na nek način pomagam, prihajam iz Kostarike, rad bi, da mi pošljete informacije. Hvala.
Če želite tem otrokom zagotoviti bolj kakovostno življenje, je oskrba zelo pomembna, kar pomeni spremembo navad, zato je treba tem otrokom vsak dan spremeniti povoj, pri čiščenju pa najprej vazelin, kopeli. s šamponi umivanje oblačil z blagimi detergenti, odstranjevanje nalepk s palic, ker tudi najmanjša količina škode na koži.
In edina stvar, ki pomaga ublažiti bolečino, je ljubezen, ki jo lahko daš, saj jima boš le tako zagotovil samozavest in varnost, ki jo iščejo.
Dobro jutro, splača se preizkusiti alternativno medicino, še posebej, ko gre za 100-odstotno mehiško odkritje, bi se morali obrniti k medicinskemu biomagnetizmu v povezavi z bioenergetiki, ne povzroča jatrogeneze in lahko pride do sprememb v DNK in korekciji kromosomov, čeprav je osnovno načelo, da se diagnoze ne postavljajo vnaprej, dokler ni opravljen popoln pregled telesa; zato samo poiščite ime dr. Isaaca Goíza in ga obiščite. To je moj prispevek in Bog vas blagoslovi.
Pozdravljeni, to bolezen sem videl po televiziji, zelo mi je žal, kaj se jim zgodi s temi fanti in dekleti, vendar imam vprašanje, kakšne simptome imajo, ko se pojavijo pege?
Pozdravljeni, star sem 11 let (vem, da mislite, da sem zelo zaposlen, ampak hej ...), videl sem slike in bil presenečen. Bi mi lahko nekdo razložil to bolezen ???
Pozdravljeni, mama sem 8 otrok in trije imajo to grozno bolezen, eden je že umrl, tako da je 3 otrok, grozno je in na Inštitutu Bibongi de la Plata ni zdravila, zberejo pokrovček za donacijo otrokom, naj kupijo gazo in vse to, če sodelujejo. Najlepša hvala
Danes sem ta primer odkril. X Bog je zelo boleč tango tako za otroke kot za njihove starše, najprej molim vsemogočnega, da bodo njihovi Angeli tukaj na Zemlji našli zdravilo in vendotp bodi bog, zdi se, da bo to analiza združljivosti za presaditev kostnega mozga obstaja upanje na zdravilo ... kot vedno se upanje ne sme izgubiti in kmalu bo zdravilo ... x takoj, ko bosta zanje skrbela Bog in Los Angeles ter Les de Fortaleza
TESELO JUTRA Gledal sem novice po televiziji in s to boleznijo sem našel neprijetno sliko 3-letnega otroka, zelo žalostno in boleče je videti tak primer, dokler ne bom otresel nekaterih solz, upam, da bo znanost NE DOJITE NEKATERIH DNIK, KAKO SO TE ……… .. SILO TE MAJKE, KI JIH IMAJO TE OTROKE.
Novice so dobre, toda žalostno je videti, da obstajajo otroci, ki imajo to bolezen, jaz imam bratrance in ne bi rad, da bi imel to bolezen. Zelo žalostno je videti te otroke in ne bi rad biti na njihovem mestu Bog samo ve, zakaj počne stvari, ne verjamejo
Pozdravljeni, imam 2 8-letni nečakinji, ki imata to redko bolezen epidermolize bulosa, želim vedeti več o tej bolezni in tudi mi potrebujemo pomoč, saj so njihovi starši z nizkimi dohodki, prosim za pomoč za ta dekleta, hvala
Pozdravljeni, imam bolezen in sem star 29 let, poročen sem in imam 7-letno hčerko in je zdrava, drugi otrok pa je imel še enega otroka, vendar je žal umrl zaradi okužbe, imenovane septisemija. jo imam od iste bolezni. Imam bolezen in se raztrgam od znotraj z izgubo svojega otroka, vendar nisem vedel, da je erea genetiko, lahko pa si le želim kosa Bog ve kdo in kdaj ne morem kreer k ni tukaj, če bi bila moja vera k, če bi lahko živel še veliko časa, če bi to že storil, vendar se je Bog odločil, da ne, in je nisem hotel dati drugemu k, da bi se odpovedal in trankila, vendar še vedno jočem, ker je ne tukaj ...... ..
Pozdravljeni, vaša zgodba se je zdela zelo žalostna, vendar bi morali vedeti, da Bog nekaj naredi, čeprav veste, da je vaš otrok vedno z vami… !!!
Živjo Jarhe, imam bolezen in imam 27 let. Rad bi stopil v stik z vami. Nekega dne si želim ustvariti družino. In veliko dvomim. Zelo mi je žal za vašega otroka. Toda vidim, da imamo isto vero. Če zaupate Bogu, obstaja razlog, da jo je vzel. Mogoče bo vaše življenje srečnejše od tistega, ki je tu v tej deželi, polni trpljenja. Prosite Boga, naj vas potolaži in zapolni praznino, ki jo je vaš dojenček zapustil s svojo ljubeznijo.
Pomagajmo tem otrokom, tistim, ki imajo srce, vrnil bom slabo, kaj se bo zgodilo, pomagajmo tem otrokom, ali jim lahko pomagam, prosim:
No, bi mi lahko prosim nekdo razložil glede bolezni (kako se zdravi, da bi preživela), je to, kot sem rekel, da sem star 11 let in ne vem, kako se zdravi, hvala in veliko sreče
V COSTA RICI bomo dokazali, da je otroke s to boleznijo in mnoge mogoče razbremeniti s čudovito tekočino ADS iz naravnih zelišč, ki ne potrebuje konzervansov, čeprav minevajo leta, in obnavlja vsako živo celico Naš organizem. Tisti, ki so poslabšani, nimajo kaj početi, vendar vas bomo o tem redno obveščali.
Zelo sem vesel, da najdejo zdravilo in
Zahvaljujem se za tiste, ki so imeli tako kot jaz srečo, da so se rodili dobro, in za tiste, ki bodo kmalu
Pozdravljeni, moje ime je Luis in razumem vse te ljudi, da imamo to težavo, toda samo Bog pozna moj duh in imam sina, ki je prvi in se je rodil, da ne ve, kako boleče je. Toda po zaslugi moje žene in skrbi, ki jo ima Azija, ne vem, kaj bi se zgodilo, vendar želimo, če vedo za katero koli zdravilo ali kaj podobnega, ki zdravi to bolezen, je star že 11 let in Jezus Aleksis že ve, toda druge novice so želele imeti drugo. Toda bali smo se, da se bo izkazalo enako, o tem smo se pogovorili z zdravnikom, kakšne možnosti imamo, da se drugi dojenček ne bi izkazal, enako kot je rekla, da je 80% izkazalo se je enako ali pa bi se izkazalo dobro, vendar nismo vedeli, kaj storiti, vendar smo se odločili in rodil se je hvala, adijo. Njegovo ime je Luis Angel in ne vedo, kako ljubeč je consuermanito in skrbi za tako zelo, ker smo rekli, da mora biti previden s svojim majhnim bratom, star je 6 let, vendar želimo zdravnike prositi, naj se borijo, da bi našli zdravilo za to bolezen, ne vedo, kako boleče je imeti otroka z to bolezen, prosim vse te ljudi, naj se združijo in se borijo za naše otroke, se jim zahvaljujem in če vedo za zdravilo, navedite informacije tukaj ali jih objavite.
Moj bog, sramota je, da morajo otroci iti skozi to ... in revni starši vidijo, da imajo njihovi otroci težko, želim si, da bi medicina napredovala toliko, da bi se te težave lahko rešile brez neprijetnosti, na to stran sem vstopil priložnost in sem jo prebrala ... srečno vsem ljudem, ki trpijo ...
Iz Kolumbije nisem vedel, da ta bolezen obstaja, vendar se mi zdi zelo grozno, ker kot starši je žalostno videti otroka, ki trpi, želim vsem povedati, da obstaja velik in ZELO močan Bog in zanj ni nič nemogočega in pravi, da v svoji besedi vpije k meni in odgovoril vam bom, ne izgubite vere, sprejel vas bom v svojih molitvah. BOG vas blagoslovi, ne izgubite vere.
Pozdravljeni, dobro jutro vsi, imam 9-mesečno sestrično, saj se je rodila s to boleznijo, zdravniki danes ne morejo najti imena za to bolezen, zahvaljujoč tej strani sem lahko odkril ime, ki ga trpi to dekle , veliko za te rane ne najdemo ničesar, kar bi jo pozdravilo
oprosti x ti povem to io je pa bolezen nima zdravila lociento = (
pozdravljeni, moje ime je melisa ii sem zelo bolan x ti otroci io sem izvedel za to bolezen x kabelska služba ii io ii moja sestra je želela, da poišče pomoč tudi ti otroci si zaslužijo ljubezen ii ne gre za to, ali so ta bolezen si ne zaslužim zavrnitve sodelovanja v ljubezenskem podjetju x tudi oni so ljudje <3 ljubim jih Tkm.! <3!
zelo zanimivo
Sem oče otroka, ki se še ni rodil in je bila ta bolezen nedavno diagnosticirana. Ne vem, kaj naj storim. Zelo me skrbi, da potrebujem pomoč ... =)
V redu je
Včeraj sem izvedel za primer dojenčka s stekleno kožo, nekoga, ki pozna organizacijo, ki lahko temu otroku pomaga, tako da je zanj mogoče poskrbeti, ker njegova mati prosi za podporo, ker nima sredstev in otrok trpi, pomagali bomo. danes zanje jutri Bog ne daj, da bi lahko bili mi ...
Mislim, da se mi ni treba prikrajšati, zato te ljubim
uporabite koloidno srebro za zunanjo uporabo, .. najprej ugotovite, če želite, vendar pravijo, da dobri rezultati vsaj preprečujejo okužbo, obnavljajo tkiva in pomagajo, da se bolje zacelijo, in vse vaše dobre namene, .. sreča
Zelo mi je žal, da imate to bolezen
Pozdravljeni, moje ime je Giuliana, sem študentka Colegio Santa Teresita in lani smo predstavili projekt o dednih in genskih boleznih (z namenom obveščanja o njih). Imel sem bolezen Epidermolysis Bullosa; vendar je bila moja bolezen veljavno je treba predložiti konkretno pričevanje.
Če mi kdo želi pomagati tako, da mi da svoje pričevanje, bi bil zelo hvaležen. V primeru, da mi želite pomagati, vam pustim svoj e-poštni naslov: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero, šole Santa Teresita, Florida.
Hej, jaz sem iz Tijuane, rad govorim kot španščina, zato se ne spuščam s te teme, molim in verjamem v Boga z vero, vse je mogoče storiti, naredi to in videl boš, da ti fantje in dekleta izboljšali se bodo, ne bodo se izboljšali, bili bodo zdravi in čisti, kot da nikoli niso imeli te bolezni, vam rečem, če resnično želite, da bi aludar molili in videli. Ko to razjasnijo, dajo jasen komentar, ne bo takoj, vendar se stvari po malem zgodijo. Daj no fantje, matere očetje molijo. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Nasvet sem dal k molitvi: ali ste vedeli, da ima molitev moč, samo molitev je pogovor z Bogom, ki čuti globoko v vašem srcu, ki ga ustvarja in ga z vašo največjo vero sporočite.
Žal verjamem
Noelia poglej, stara sem 12 let, zanimivo je videti še eno zainteresirano dekle. Lep pozdrav, če vidiš, bi z veseljem sklenila čudovito prijateljstvo.
????
Pozdravljeni, jaz sem Bety Reyes iz mehiškega Chiapasa, nekaj več kot 20 let imam spremembe v celicah kože, imenovane luskavica, vem, da ni tako močna in boleča kot E. B, vendar me je prizadela dolga leta sem vse to gledal, ne da bi našel kaj, kar bi ga odneslo, ker je po mnenju zdravnikov neozdravljivo. Nekateri, ki tukaj omenjajo, da ima molitev moč, imajo prav, iščejo Boga in v njegovi ljubezni vem, da je njegova volja do nas, da smo zdravi in srečni, saj lahko in želi narediti čudež v naših telesih. Že leto in pol se zdravim in verjemite mi, da se mi čudež dogaja v koži, popolnoma dobro vem, da je vse proces in da morate biti vztrajni. Za to bolezen E. B sem izvedel šele iz televizijske oddaje in se posvetil raziskovanju, da bi lahko pomagal družinskemu članu te osebe, vendar me preseneča, da zaradi tega trpi veliko in si večina otrok ne predstavlja bolečina. V srcu sem se počutil močno, zato si upam napisati te vrstice. Vem, da vam lahko pomagam, če želite informacije, pustim vam svoje podatke in tukaj sem, da vam služim pri vsem, kar lahko. Bog vas blagoslovil!
Beatriz Reyes iz Botella
Facebook Betty Reyes
mail betybotello@hotmail.com
Cel 961 6524670
Hiša 01 961 121 3595
Zelo težko je vedeti, da malčki trpijo za to boleznijo, žal mi je
Dober dan, resnica je, imam 5-letno deklico, z njo so vedno ravnali, kot da ima nedoločen atopijski dermatitis, toda v tem trenutku ji nobeno zdravilo ne deluje, včasih sumim, da lahko trpi od blage EB, da mi zdravniki tukaj v Kolumbiji zaenkrat ne govorijo nič drugega kot dematitis, hvala lepa moj mobilni telefon
POZDRAV DOBRO POZNEJ, IME MI JE ARISBETH NEDELJA. MEKSIK SAM IZ DRŽAVE VERACRUZ. IMAM BB, KI SE JE RODIL Z BULLOZO EPIDERMULIZO. JE 26 DNI ROJENA SE JE V BOLNICI, VELIKO V CARU, PA LI V DOKTORU VIRI DE VAJOSA IN NE VEM, DA MI KDO NE ZGORI FUNDACIJE DA, KJER BI MI MOGLI POMAGATI Z MOJIM BB V MEHIKI IN ZA VSE, KI SE DOGODIJO H ISTO, JE VPRAŠANJE, DA VAS PROSTIMO SREČO, ČUDE TELEFONSKA ŠTEVILKA 2791103066, MOJA TELEFONSKA ŠTEVILKA 2968212120
POZDRAVLJENO MOJO DJEVOJČO, PRED 50 LETI IMAM MEHANO EPIDERMOLOZO, NI SPECIFIČNEGA ZDRAVILA, ČE ZDRAVILA, KI PALATIRAJO BOLEČINO IN NISO VSE PODPORANA, ODVISNO OD VRSTE RH KRVI, KATERA JE VAŠA DOJKA NAJPRIMERNEJŠE ZA VAŠEGA DOJENČKA, KI JIH ZALUJUJE, MILO PREMOŽI PH NAŠE KOŽE, KI JE NARAVNA ZAŠČITA, DAJENO V SVOJEM PRIMERU KOPALNICO Z NEDRAŽNIMI ANTISEPTIKAMI, KER BODE RANE, BO VAM BREZ WARM WARM WARM HIŠA JE ZELO POMEMBNA KLIMA UREJANJE MED 20º C _25º c poleti in pozimi topla, a ne pretirana toplota močno vpliva na našo kožo in nas pozimi izsuši z mrazom. iz Bhemije, zato nas imenujejo otroci z metuljevo kožo, kristalni otroci zaradi tega, kako občutljivi smo, to ne pomeni, da vpliva predvsem na našo kožo, roke, kolena, komolce, nimamo Žebljev na rokah in nogah primanjkuje stabilnosti za ravnanje s stvarmi, smo telesno ovirani, na primer slepi ali kdorkoli, ki trpi zaradi invalidnosti. Sem iz Španije _valencia_čudovito mesto. In dobro, kar morate vedeti, je vse o zunanjih sredstvih, ki lahko vplivajo na vašega otroka, mrazu, vročini, hrani, higieni, potrebnih zdravilih, morda največ 2, zagotovo bo tako, 2 zdravili, zdravili lajšajo bolečine in preprečujejo okužbe če obstajajo in to ublaži simptome bolezni. Razveselite se in bodite potrpežljivi s svojim malčkom, dokler ne odraste, kot sem bil star 50 let in še vedno prenašam to bolezen. Čutim, da ima vaš otrok pozdrav.
Star sem 41 let, sem nosilec te bolezni, vendar mi nikoli niso dali imena tega gena.Imam dva otroka in hvala bogu sta postala normalna in upam, da preden se poročita, odkrijeta, ali nimajo tega gena, hvala.
Pomagam 7-letni deklici, njeni majhni roki sta zaljubljeni in polni žuljev, tukaj v Ekvadorju s tem ni izkušenj, kupil sem ji kreme, emolin, mupax, gazo in prehranske dodatke, plenice itd. Zanima me le, če je nekje kakšno napredno zdravljenje, ki bi ji pomagalo, njena družina nima nobenih sredstev, vendar to ne bo problem, ker sem si priskrbel pomoč pri gospodarskem delu, a razočaran, ker tukaj ne vidite karkoli od vas se popravi, ravno nasprotno.
prosim za pomoč !!!
R.CH.
Dober dan vsem, jaz sem Gisselle Salja, stara sem 24 let in imam Epidermolysis Bullosa simplex, lahko vam rečem, da meni in nobenemu sorodniku ni bilo lahko živeti s to boleznijo; ampak hvala bogu, da sem preživel in kot mi je rekel zadnji dermatolog, ki me je videl: "od tega ne boš umrl, ampak tudi nikoli ne bo ozdravljen", sem se jim odločil, da jim bom pisal, če bo moj primer spodbuden glas tiste matere, ki si želijo, da bi njihovi otroci trpeli zaradi tega, vendar vam zagotavljam, da je le zelo previdno, pazljivo, da se ne okužijo, si mažite kreme, kar jim priporočajo zdravniki, zdravje vaših otrok je odvisno od vas. Hvala bogu Imel sem starše, ki se niso potrudili, da bi me bolje videli, in danes, kot vam rečem, lahko preživim s to bolečo boleznijo. Ne izgubite vere! Objem iz Kolumbije.
Najlepša hvala Gisselle, ker ste nam povedali svoje izkušnje. Vse najboljše.
Pozdravljeni, imam prijateljico, ki ima svojega otroka s to boleznijo, ta vikend pa je ravno doživel prometno nesrečo, El Niño pa je zelo resen. Zanima me, kako bi lahko. Preverite, če ima kdo kakšno idejo, prosim, da jo komentira