La spina bifida je okvara nevronske cevi, to je embrionalna struktura, ki kasneje postane otrokov možgan in hrbtenjača ter notranja tkiva. Nevronska cev se zapre 28. dan po spočetju, vendar če se to ne zgodi pravilno, to pomeni, da se nevralna cev ne oblikuje ali se dobro ne zapre, se zdi prirojena napaka kar se prevede v otroci s spina bifido.
Kako je življenje otrok s spina bifido? Del odgovora bo odvisen tudi od ravni, saj so primeri od blagih do hudih, odvisno od vrste napake, lokacije, zapletov in velikosti.
Življenje z omejitvami
Zastrašujoča naloga, ki jo imajo otroci s spina bifido, je učenje samostojnosti, kar bi morali starši spodbujati že od malih nog. To je mogoče z uvedbo majhnih rutin v vsakdanje življenje, ki lahko otrokom s spina bifido veliko koristijo, če poznajo naravo svojega telesa in tako razvijejo veščine, s katerimi se iz dneva v dan bolj osamosvajajo. Naloge vsakodnevnega življenja jih lahko naredijo bolj aktivne, od pospravljanja igrač do izbire oblačil, ki jih ima, vse ima pomembno vlogo pri osamosvajanju.
La življenje otrok s spina bifido zahteva več dodatne pomoči, po drugi strani pa vedno govorimo o otrocih, ki lahko opravijo naloge brez pomoči ali se osamosvojijo, kot to počnejo. Iz tega razloga je pomembno, da jih starši spodbujajo, naj počnejo stvari sami, da jim pomagajo, kadar je to potrebno, ne da bi opravili vse naloge.
Gre za doseganje ravnovesja, da bodo lahko razviti avtonomijo, ki jim omogoča neodvisnost v prihodnosti
Fizične težave
The telesne težave so del življenja otrok s spino bifido in zato na splošno ti otroci potrebujejo določene naprave, da jih lahko obidejo. Čeprav obstajajo otroci s spina bifido, ki hodijo brez težav, je običajno, da jih uporabljajo bergle, sprehajalci, invalidski vozički ali naramnice, odvisno od ravni.
El Sodelujem s fizioterapevtom Je del otroške terapije, da lahko povečajo moč, prilagodljivost in možnosti gibanja. Telesna aktivnost je bistvenega pomena za pravilen razvoj teh otrok, zato je pomembno, da imajo dobro socializacijo, da lahko igrajo fizične igre s prijatelji, se sprehajajo ali premikajo po okolici in izvajati rekreacijske dejavnosti v parkih in na prostem.
Druge težave s spino bifido
Obstajata dva osnovne težave ki vplivajo tudi na otroci s spina bifido: inkontinenca in kožne motnje. Ti majhni pogosto ne morejo nadzorovati, kdaj naj gredo na stranišče, zato je pomembno, da razvijejo sistem, ki jim ne bo spremenil življenja. V nekaterih primerih se odločijo za sistem za odhod v kopalnico, ki vključuje kateter za odvajanje urina, v drugih pa poskušajo evakuacijo urediti s prehrano, bogato z vlakninami. Obstaja tudi alternativa operaciji.
P težave s kožo pri otrocih s spina bifido Pogoste so tudi, kot so opekline, rane, kurja očesa in mehurji. Med skrbmi bodite pozorni, da se izognete trenju, položite zaščito pred soncem in preprečite stik z zelo vročo vodo.
Programi pomoči
Pomembno je vedeti, da skupnosti ponujajo drugačno brezplačni programi za otroke s spino bifido ki jim pomagajo k boljšemu razvoju življenja, kot sta Program zgodnjega posredovanja za dojenčke in majhne otroke s posebnimi potrebami ter Program posebnih izobraževalnih storitev za otroke s posebnimi potrebami v predšolski dobi.
Po drugi strani pa obstaja Združenje Spina Bifida tako da družine z otroki s spino bifido lahko kontaktirate. Nazadnje je pomembno redno pregledovanje zdravnikov in specialistov, vključno z urologom, novim kirurgom in ortopedom.