Danes 17. avgusta zaznamujemo svetovni dan Ljubljane Coats bolezen, morda še niste slišali za to redko bolezen, ki v Španiji prizadene na stotine družin in katere prvi simptomi se pojavijo v otroštvu.
Coats bolezen povzroča progresivna izguba vida na splošno prizadene samo eno oko. Je kronični proces, ki se začne v otroštvu in mladosti ter se razvija počasi in postopoma, dokler ne povzroči popolne izgube vida. Vendar pa obstajajo načini zdravljenja, ki so lahko učinkoviti in včasih se zgodi, da se bolezen ustavi sama od sebe.
Kaj je Coatsova bolezen in na koga v glavnem vpliva?
Kot smo rekli, je bolezen Coats redka se menijo, da so redki. je bolezen kronična (dolgotrajno dolgotrajna), progresivna in pogosto enostranska ki vpliva na mrežnico.
Vpliva več moških kot žensk, vendar rizične skupine niso bile ugotovljene in ni znane nagnjenosti k rasi ali stranskosti. 80% že prisotnih bolnikov simptomi pred 10. letom starosti. Prvi klinični simptomi se pojavijo med 6 in 8 leti. Raziskovalci so izključili, da gre za dedno bolezen, vendar njen izvor ostaja neznan.
Simptomi so na splošno sestavljeni iz enostranska izguba vida saj bolezen običajno prizadene le eno oko. Proizvaja strabizem in v poznejših fazah odmik mrežnice. Vendar je sprva lahko asimptomatsko, saj se otroci z enostransko izgubo vida običajno ne pritožujejo, ampak se prilagodijo tej vrsti vida. Dejstvo, da so s pregledom očesa z oftalmoskopom vidni rumenkasti eksudati, je ena od patologij, ki ga razlikuje od levkokorije. Kadar ti eksudati prizadenejo osrednji in bolj občutljiv del mrežnice, je izguba vidne sposobnosti zelo pomembna. Lahko se pojavi edem makule.
Priporočeno zdravljenje
Obstaja zdravljenje bolezni Coats, ki je odvisno od stopnje evolucije bolezni ter lokacije in obsega lezij v mrežnici. Kar se običajno naredi, je laserski nanos na mrežnici ali krioterapiji za uničenje lezij s hladom.
Zdravljenje je usmerjeno proti zaprtje nenormalnih mrežničnih žil z izgubami, da se olajša reševanje izločanja in odmika mrežnice. V večini primerov se več kot 70% stabilizira s to terapijo, čeprav eksudacija in brazgotine na makuli ogrožajo vid.
V naprednejših primerih zahtevajo kirurške tehnike, kot je repozicioniranje mrežnice. Coats bolezni je včasih težko razlikovati od retinoblastoma, redke vrste raka, ki prizadene tkiva. In nenavadno je, da se kljub temu, da gre za kronično bolezen, v določenih primerih napredek bolezni ustavi sam in brez zdravljenja.
Afece, Združenje družinskih članov in bolnikov s plašči v Španiji
V Španiji je od leta 2016 AFECE, Združenje družinskih članov in bolnikov s plašči v Španiji s sedežem v Yuncosu, občina Toledo. To združenje, ki je zaradi izkušenj nekaterih prizadetih staršev nastalo kot mnogi v Španiji, je registrirano v federaciji za redke bolezni FEDER
V svoji kratki zgodovini je AFECE prek svojih socialnih omrežij izvedel različne kampanje ozaveščanja ozaveščati v družbi o tej redki bolezni in napredne znanstvene raziskave. Poleg tega je ena od njenih nalog, ki je podrobno opisana na spletni strani, poskušati združiti primere, pri katerih je diagnosticirana Coatsova bolezen, dati glas vsem prizadetim in čim bolj razkriti resničnost bolnikov in njihovih družin.
To združenje je bilo nagrajena z različnimi nagradami. Lahko jo spremljate na njenih družabnih omrežjih ali na njeni spletni strani izveste o njenih novicah in prispevate.