To nedeljo, 28. februarja, praznujemo svetovni dan redkih bolezni. To leto Španska zveza je kampanjo začela s sloganom Simptomi upanja. Njegov cilj je iskati zvezo, zavzetost in boj celotne družbe zaradi ranljivosti skupine sredi pandemije.
za Otroci, družine in ljudje z diagnozo ER, redke bolezni, je položaj poslabšal COVID-19. V Španiji je bilo le v prvem valu prekinjeno 91% oskrbe za redke bolezni. K temu je treba dodati paralizo diagnoz in terapevtskega pristopa. Prvi odziv na to situacijo je bil odziv same referenčne asociativne strukture.
Posebni premisleki za otroke z RD med pandemijo
Vsi ljudje z redkimi boleznimi so trenutno skupina z visokim tveganjem za COVID-19. Natančneje in kot prednostna naloga vsem, ki imajo (ER), redke bolezni dihal in srčne bolezni, ki so resne bolezni, še posebej občutljive na škodljive učinke koronavirusa.
The redke bolezni se v otroštvu pojavijo v 2 od 3 primerov in lahko privedejo do velike samostojnosti, ki ogrozi vitalno prognozo pacientov in tudi družin, ki živijo z njimi. V Španiji potrebujejo diagnozo v povprečju 4 leta.
Otroci z RD, ki potrebujejo specializirano oskrbo na zdravstvenem in socialnem področju, so zaradi pandemije ovirali to oskrbo. Ker mladoletniki na splošno niso sektor tveganja, otroci z RD nimajo dostopa na diagnostične teste, razen kadar imajo napredne simptome, kar je za preventivo prepozno. Pomanjkanje dostopa ima lahko resne posledice. Hitra diagnoza je ključnega pomena, da se izognemo zapletom in okužbi njihovih negovalcev in sorodnikov, kar je bistvenega pomena za njihovo oskrbo.
Kako je zaprtost vplivala na otroke z RD
Domače zaprtje prvega vala, od marca do junija, vpliva na čustveno in vedenjsko stanje otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. To je eden od še vedno predhodnih zaključkov študije v bolnišnici za mater in otroke Sant Joan de Déu. Študija pojasnjuje, da je bil kasneje opažen tudi trend izboljšanja in okrevanja.
V študiji o težavah z duševnim zdravjem, ki jih je pandemija lahko povzročila pri mladoletnikih, Izveden je bil podprojekt, imenovan Encovid, povezan z redkimi boleznimi, zlasti tiste z genetsko osnovo. Cilj je bil odkriti somatske, čustvene in vedenjske težave, ki jih je pri teh otrocih lahko povzročila pandemija.
Študija, osredotočena na RD, je štela z 298 bolniki, starimi od 4 do 18 let, večina iz Katalonije. Na psihološke ankete in teste so se odzvali starši ali skrbniki. Preliminarni rezultati te študije kažejo, da je pandemija splošno vplivala na medicinsko in terapevtsko oskrbo. Vendar so starši in skrbniki cenili zdravstveno oskrbo, ki jo prejemajo po telefonu ali na portalu za paciente.
Danes za otroke z redkimi boleznimi
Skoraj leto dni po prvi razglasitvi alarmantnega stanja, težave se nadaljujejo v primarnem zdravstvu, na urgenci ali na čakalnih seznamih. V zvezi z RD Juan Carrión, predsednik FEDER-a in njene fundacije, pojasnjuje, da obstajajo družine, ki poleg tega, da so že od samega začetka omejene zaradi strahu pred okužbo, domnevajo, da se bodo njihove težave nadaljevale, ko bo vse minilo. Resne težave z dostopom do diagnoze in zdravljenja, ki so prizadele otroke in so bile prisotne pred COVID-19, so se ohranile in ohranile.
Evropska zveza za redke bolezni (EURORDIS) to nakazuje ljudje, ki živijo z redko boleznijo, so že diskriminirani. Ta diskriminacija se kaže v kliničnih smernicah, namenjenih zdravnikom v nujnih primerih in na oddelkih za intenzivno medicino. Predlaga se sprejetje posebnih ukrepov ali protokolov za zdravstveno oskrbo otrok z RD in njihovih družin med pandemijo.
Španska zveza za redke bolezni (FEDER) pred zadrževanjem COVID-19, opozorila o potrebi po zaščiti in obravnavanju kot posebej ranljive skupine otrokom in njihovim družinam, ki živijo s temi patologijami ali brez diagnoze.