Zadnji dan februarja je Svetovni dan redkih bolezni, Skoraj vedno je 28., letos pa sovpada s prestopom in se praznuje na "redek dan" 29. februarja. La zveze te vrste bolezni začel kampanjo Raste s tabo, naše upanje, da bi ocenili boj entitet, ki so del asociacijskega gibanja. Združenja sorodnikov in ljudi z redkimi boleznimi si vsak dan prizadevajo izboljšati kakovost življenja več kot treh milijonov ljudi, ki živijo v Španiji z neko redko boleznijo.
Glede na sporočilo za javnost, ki so nam ga poslali, je lani to mobilizacijo podprlo več kot 100 držav. V Španiji jih je več kot 70 podjetij, ustanov in fundacij, ki so del mreže solidarnostnih entitet.
Kaj velja za redke bolezni?
Šteje se za redko bolezen, kadar prizadene omejeno število celotne populacije v letu XNUMX Evropa ko vpliva manj kot 1 oseba na 2.000 državljanov. Te bolezni prizadenejo več ali manj med 6 in 8% svetovnega prebivalstva. Če ga premaknemo v Španija več kot 3 milijone Špancev imate redko ali redko bolezen.
Za te patologije, ki se lahko pojavijo kadar koli v življenju, je značilno število in raznolikost motenj in simptomov, ki se razlikujejo znotraj iste bolezni. Lahko ima isto diagnozo zelo različne klinične manifestacije od ene do druge prizadete osebe.
Večinoma so redke bolezni kronični in degenerativni. Običajno začnejo zgodaj (2 od 3 se pojavita pred dvema letoma), spremlja jih kronična bolečina (1 od 5 bolnikov trpi zaradi njih), v polovici primerov primanjkuje motoričnega, senzoričnega ali intelektualnega razvoja . Njegova zgodnja aretacija je ključnega pomena za začetek zdravljenja, če sploh obstaja, ali paliativno oskrbo.
Na strani zveze lahko vidite a kotiranje redkih bolezni, zbranih kot takih, s svojim primerom pa lahko pošljete tudi e-pošto.
Kdo je ESRR?
ESRR je Španska zveza za redke bolezni sestavljen iz 368 asociativnih entitet. Leto 2020 zaznamuje 20. obletnico ustanovitve in tri osi, ki so premaknile to zvezo, še naprej ostajajo: zagon za raziskave, družbeni transformator in postajanje zastopnika, ki ponuja storitve.
Zahvaljujoč tem združenjem se spodbuja razvoj registrov za patologije in klinična preskušanja. Delajo tudi za zaščito pacientovih pravic in sodelujejo pri političnem odločanju. Poleg tega so na voljo neposredne zdravstvene in socialne storitve.
Ena glavnih težav, ki jo imajo otroci z redkimi boleznimi, je diagnozo, ki je večino časa neznan zaradi težav pri dostopu do potrebnih informacij in lokacije strokovnjakov ali specializiranih centrov.
Dogodki ob svetovnem dnevu redkih bolezni
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga praznujejo 29. februarja, bodo po vsej Španiji izvedli vrsto prireditev. dejavnosti ozaveščanja. Tako je na primer v Baskiji od lanskega 25. februarja v Univerzitetni bolnišnici Cruces informativna tabela, včeraj 27. februarja pa je na kliniki Univerzitetne bolnišnice Álava potekal informativni pogovor o redkih boleznih za zdravstveno osebje.
Tudi od 27. Februarja do 1. Marca je VIII državno srečanje ob svetovnem dnevu redkih bolezni.
Kot simbolična akcija v teh dneh so bile osvetljene nekatere simbolične stavbe mest, na primer stadion San Mamés ali univerzitetna bolnišnica Cruces de Álava, stavba La Vela BBVA ali mestni svet Valencije.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.