Bvunzurudzo: Valeria ane Down Syndrome uye amai vake vanomuda nenzira iyoyo

Nhasi tinotaura naBlanca Antón Infantes, amai veValeria, musikana asati akurumidza ane Down syndrome akavhiyiwa paKisimusi yapfuura nechirwere chemwoyo paakanga ave nemwedzi mitanhatu yekuberekwa.

MH: Mhoro Blanca, ndinofara kuti wabvuma kutipa iyi bvunzurudzo, nyaya yako inondibata padhuze uye ndaida kunyatso kuigovana nevamwe.

Chena AI: Ndatenda, chokwadi ndechekuti handina kumboita izvi, saka muchandiudza zvamunoda kuti nditsanangure.

MH: Zvakanaka, isu chatinonyatsoda kuziva inyaya yaValeria, kubva pakutanga, nhumbu yaive sei, iwe wakaziva sei nezvayo, maitiro emhuri, nezvimwe.

Chena AI: Ndakaona kuti ndaive neDown Syndrome mukati memaawa maviri ekuti ndisiyane chikamu.

Ndakazoziva nezve nhumbu pandakanga ndave neanenge mavhiki matanhatu ekuberekwa uye, hazvo, zvese zvaienda zvakajairika, kunze kwekunge ndisina kuona yakakurumbira kurova kwakasimba. Asi kuva mutsva, handina kufunga kuti zvaive zvakajairika futi, ndaifunga kuti ndichavaona gare gare.

Inopa 4D kumuona, zvese zvakanaka, nhumbu yakanyarara. Asi pakasvika vhiki 33, vakaona kuti Valeria yaive yakadzikira chaizvo uye vakadzokorora ultrasound vhiki rinotevera. Muvhiki hapana chakawedzera, uye vakashushikana.

Vhiki 34 uye zvinhu zvinoramba zvakangofanana ... 1,500 kg uye zvishoma fetal kufamba, ndakatanga kuzviona zvishoma, saka ndakabvumirwa 34 + 5 yeCIR, (Kunonoka intrauterine kukura) kundichengeta pasi pekutonga, uye kuona " zvavanoita. " Husiku ihwohwo ivo vanondiita monitors uye kundisiya ndiri mudumbu risina chinhu kune izvo zvinogona kuitika zuva rinotevera ...

Izvi neChishanu, Chivabvu 19, Mugovera, Chivabvu 20 na9 mangwanani vanondiisa pamusoro pevatariri zvekare uye vasati vapedza, mukomana anouya akapfekera imba yekuvhiya ndokuti: Huya, wakanaka, tiri kuenda kune chikamu cheKesariya, hongu haikuri mukati ichakura kunze.

Ndakafunga kuti ndatya kufa, ndakamhanyira murume wangu ndikangoti chete: "Huya ndivhure, mhanya huya ndivhure." Ndakapinda muimba yekuvhiya ndichichema uye ndichidedera nekutya (ndinofunga handina kumbobvunda nekutya sezuva iri)

Na10: 40 ndinomunzwa achichema pakubuda, vanondirega ndimutsvode uye vanomutora vachimhanyira kuma incubator.

Ndichiri pakumutsidzira vakatendera murume wangu kupinda mukati uye ini ndinomuona akachena kunge lime, chimwe chinhu chakanganisika. Anondibvunza kuti ndiri sei uye ndinomuudza kuti ndinofara, asi musikana ari sei? Anondiudza zvakanaka, asi ivo vanofunga kuti ane Down Syndrome, vari kuenda kunoedza bvunzo.

Panguva iyoyo mhinduro yangu yaive: Zvakanaka. Uye sekunge pasina chinhu, ini handizive zvakaitika kwandiri zvandisina kuita.

Zvakanaka, mangwana acho tinodzoka kuzomuona, uye vanondirega ndimubate mumaoko angu paganda kusvika paganda, ndiinaye mune kangaroo, ini nemisodzi mumaziso angu ndichifunga kuti yaive mhosho, sei musikana wangu hapana kana kana bvunzo dzese dzikafamba zvakanaka. Mumwe mukoti anosvika ndokundiudza:

• Ndiwe amai vaValeria, handiti?
• Hongu.
• Ndini uyo ndakaona kuti musikana wako aive neDS.
• Zvakanaka, vakandiudza kuti inogona kunge iri mhosho, kuti idiki kwazvo uye yakanyanyisa kukurumidza kuzvisimbisa pasina humbowo.
• (achinyemwerera pachiso chake izvo zvakandirwadza zvinotyisa, anopindura) Ha, ichave iri yekutanga makore makumi maviri kuti ndakanganisa.

Ndakabuda musodzi, ndakamumbundira uye ndikatanga kuchema. Mushure memazuva maviri, kurohwa kutsva. Ivo vanotiudza kuti ane chirwere chemwoyo uye kuti anozofanira kuvhiya pachiri kana asvika zera uye osvika pakurema. Ini ndaisatenda, maawa makumi mana nemasere ekuberekwa uye ini ndaingotora zvimiti.

Akanga ari mazuva makumi mana nemashanu muvana, panguva iyoyo, mavhiki matatu mushure mekubvumirwa, mhedzisiro yekaryotype inosvika. Yakasimbiswa yakanaka yetrisomy 45. Musikana wangu aive neDown Syndrome. Mushure mekurwadziswa kwakati wandei, uye mazuva achichema achitsvaga "ane mhosva", achiti sei kwaari, nei kwandiri, nei kwatiri, murume wangu, baba vake, anovhura maziso angu. Ane SD, ZVAKO CHII? Hapana chinogadziriswa nekuchema uye chaunofanirwa kuita kuona izvo zvinodiwa nemusikana. Mushure memwedzi ndakanga ndotanga kuona hupenyu zvakasiyana, kuti ndiutore zvakasiyana.

MH: Paunonyanya kukuziva iwe, zvinonyatso kujekesa kuti iwe uri mukadzi anorwa kwazvo.

Chena AI:  Chaizvoizvo ndaifunga kuti ndanga ndichifa pazuva rekusimbiswa kwekuongororwa, ndinopika, ndaifunga kuti ndainofira ipapo. Handina kumbobvira ndatya zvakadaro, handizive kuti sei, asi ini ndaizunza kunge shizha uye ndaingoziva matauriro ekuti: "ndinotya kufa, ndinotya." Asi hei, ikozvino zvakaitika zana zvakapetwa. Ndiri kukutaurira izvi uye kuchema panguva imwe chete ...

MH: Funga kuti tinoita izvi kuitira kuti vanhu vazive kuti hapana chakaipa neimwe chromosome imwe. Kuti hapana chikonzero chekutya. Uye sekureba sekuchema kuri kwekunakidzwa uye mufaro, kana kuti zvirinani iwe kuburitsa iko kushushikana kwese, gamuchira.

Chena AI: Imhaka yekuti ndinorangarira zvese izvo, zvaive zvakaoma, haufungi kuti zvinogona kuitika kwauri.

MH: Chinangwa chedu ndechekuti vanhu vazive izvo, kuti hapana nzira yekuzvidzivirira uye kuti hachisi chirango.

Chena AI: Ini handinyatso kuziva kuti ndakave nemwanasikana asina DS, nekuti ndisati ndamuona, vanga vatondiudza kuti ndinayo.

MH: Saka, tiudze kuti zvakaita sei kuva nemwanasikana ane DS.

Chena AI: Zvakanaka, kwandiri iye akakosha nekuti ndiye mwanasikana wangu, ini handioni musikana ane DS, ndinongoona Valeria.

Takapfuura nenguva yakaoma, yakaoma kwazvo, kwaive kuvhiyiwa kwemoyo, nekuti Pasi vane chikamu chakakwira kwazvo chekuve nechirwere chemwoyo uye anacho. Iyo yatove kushanda uye iri mushe, asi zvinodikanwa kuipfuudza.

Iye anoenda kune Yekutanga Kuchengetwa Kwevacheche, kurapa kwepanyama uye ekukurudzira makirasi, nekuti ivo vanowanzo kuve nemhasuru hypotonia uye iwe unofanirwa "kuvabatsira" zvishoma. Nekuda kwehuremu hwake hwakaderera hwekuzvarwa, anotsika kumashure kwevamwe vana maererano nekukura, kukura, nezvimwe. Asi mukati mekutanga kwake kukura uye Down Syndrome ari kuita zvakanaka.

Tinofanira kunzwisisa kuti ivo vanoda rutsigiro nekusimbiswa, uye kwete kuzvitora sechinhu "chakaipa", kana zvisiri zvakapesana, ndezvavo, kuitira kuti mangwana vave nehupenyu hwakafanana uye kuzvimiririra semunhu asina DS. Iyo ine zvivimbiso zvayo semwana anogona kuve neyakavanzika makirasi uye ndizvozvo. Chandinongoda chete ndechekuti Valeria igone kuzviriritira.

Vanhu vazhinji vanofunga kuti zvakasiyana asi kunyangwe ndiri mutsva, handioni kuti musikana wangu anoita chimwe chinhu chakasiyana nevamwe vacheche, anoseka, kuchema, kutamba uye anotifadza zuva rega rega sekuita chero mwana anoita vabereki vake, mumwe nemumwe achifambira mberi. pati.

Ndisati ndaita nhumbu ndaigara ndichifunga kuti ndikauya nedambudziko ndinobvisa nhumbu, manje, pese pandinovatarisa ndinofunga ndingadai ndakapotsa kuva naye uye handikwanise kuzvikanganwira.

MH: Muhupenyu huno, zvese zvinoitika nekuda kwechikonzero, pamwe Valeria aifanira kuzvarwa kuti akudzidzise chimwe chinhu.

Chena AI: Ichokwadi ndechekuti hongu, iwe unotanga kukoshesa zvimwe zvinhu, iwe unoona zvakakosha zvinhu zvausina kumboita uye zvinopesana.

MH: Zvakanaka, chaizvo, ndinofunga kuti neuchapupu uhu hwese wapindura mibvunzo yese yataida kukubvunza, usina kana kumboibvunza. Iwe unoda kutaura zvakanyanya here kana iwe une chimwe chinhu chekutenda nacho?

Chena AI: Huye, chokwadi ndechekuti hongu, ini ndaizoda kukwanisa kutenda timu yese yevana kuvhiya kwemoyo kuHospital Universitario de La Paz. Kunyanya Raúl Sánchez, Juvenal Rey naLuz Polo. Ivo vaive ivo vega vatakange tatarisana navo uye chero izwi rekutenda rinopera. Ndatenda miriyoni nezvawakaitira musikana wedu mudiki.

Kutenda kune REA / UCI timu yekurapa vana nevabereki zvakanaka, makaita kuti kugara kwedu ipapo kuve kunofadza sezvinobvira mukati meizvo zvazviri, munoshamisa.

Kune vanaamai ve Down Down Asturias, kune iro rakakura rutsigiro rwatinowana mavari.

Uye Cesar Daniel Cuervo García, baba vaValeria, wandinoshanda naye muhondo iyi. Nekuti pasina iwe ndingadai ndakanyura, iwe wakandibatsira kuti ndisadonhe uye ndione kujeka uko pakutanga ndaingoona rima. Iwe waive, iwe uripo uye uchave unokosha mbiru muhupenyu hwedu.

Kuna Alberto naSonia, vanasekuru vemusikana wangu "venhema", vaive pasi penyanza kubva paakauya pasi pano uye achiramba ari.

Kwamuri kune iyi bvunzurudzo.

Uye chekupedzisira asi chisiri chidiki, kune rese facebook boka MALASMADRES, ivo pasina mubvunzo vaive rutsigiro rukuru rwandaigona kuve narwo, rwakanakisa.

MH: Kutenda iwe Blanca, nekuve zvauri iwe, nekuunza mwana wako kumberi, izvo kushamisika, kuti sekutaura kwaunoita iwe neshamwari yako Susana Pardillos "iwe wakaita nechishuwo chakakura zvekuti ukamuisira kromosome imwe chete kwaari." Valeria ane rombo rakanaka kuva newe saamai, ndinovimba kuti munhu wese anobvisa kumeso uye anoona kuti kuve wakasiyana hakuite kuti uve wakaderera pane mumwe munhu, zvinongokuita wakasiyana.