Ngayon nakikipag-usap kami kay Blanca Antón Infantes, ina ni Valeria, isang napaaga na batang babae na may Down syndrome na naoperahan noong nakaraang Pasko para sa isang sakit sa puso noong siya ay halos 6 na buwan.
MH: Kumusta Blanca, natutuwa ako na sumang-ayon ka na ibigay sa amin ang panayam na ito, malapit akong hawakan ng iyong kwento at talagang nais kong ibahagi ito sa iba.
Puti AI: Salamat, ang totoo ay hindi ko pa nagagawa ito, kaya sasabihin mo sa akin kung ano ang nais mong ipaliwanag ko.
MH: Kaya, ang talagang nais naming malaman ay ang kwento ni Valeria, mula sa simula, kumusta ang pagbubuntis, paano mo nalaman ang tungkol dito, ang reaksyon ng pamilya, atbp.
Puti AI: Nalaman ko na mayroon akong Down Syndrome sa loob ng 2 oras ng pagkakaroon ng cesarean section.
Nalaman ko ang tungkol sa pagbubuntis noong ako ay humigit-kumulang na 6 na linggo gulang at, mabuti, ang lahat ay normal na nangyayari, maliban sa hindi ko napansin ang sikat na malakas na sipa. Ngunit sa pagiging bagong dating, hindi ko inisip na normal din ito, naisip kong mapapansin ko sila sa paglaon.
Echoes 4D upang makita siya, lahat nang napakahusay, isang napakatahimik na pagbubuntis. Ngunit nang dumating ang linggo 33, nakita nila na si Valeria ay medyo mababa ang timbang at inulit nila ang isang ultrasound sa sumunod na linggo. Sa isang linggo walang tumaas, at nag-alala sila.
Linggo 34 at ang mga bagay ay mananatiling pareho ... 1,500 kg at maliit na paggalaw ng pangsanggol, sinimulan kong mapansin ito nang kaunti, kaya't pinapasok ako para sa 34 + 5 para sa CIR, (Naantala ang paglago ng intrauterine) upang mapanatili akong kontrolado, at makita ang " ano ang ginagawa nila." Sa gabing iyon ay ginagawa nila akong sinusubaybayan at iniiwan ako sa isang walang laman na tiyan para sa kung ano ang maaaring mangyari sa susunod na araw ...
Ito sa Biyernes, Mayo 19, sa Sabado, Mayo 20 ng 9 ng umaga ay ibinalik nila ako sa mga monitor at bago sila natapos, isang batang lalaki na bihis para sa operating room ang pumasok at sinabi sa akin: Halika, maganda, pupunta tayo caesarean section, oo hindi ito lumalaki sa loob ay lumalaki ito sa labas.
Akala ko takot na ako sa kamatayan, tumakbo ako sa aking asawa at sinabi lamang: "Halika't buksan mo ako, tumakbo at pabuksan mo ako." Pumasok ako sa operating room na umiiyak at nanginginig sa takot (sa palagay ko hindi ako nanginginig sa takot tulad ng araw na iyon)
Sa 10:40 naririnig ko siya na umiiyak habang papalabas, pinayagan nila akong halikan at dinala siya sa incubator.
Habang sa resuscitation pinapasok nila ang aking asawa at nakikita ko siya kasing maputi ng kalamansi, may mali. Tinanong niya ako kung kumusta ako at sinabi ko sa kanya na maayos ako, ngunit kumusta ang babae? Sinabi niya sa akin na mabuti, ngunit sa palagay nila mayroon siyang Down Syndrome, magsasagawa sila ng ilang mga pagsubok.
Sa sandaling iyon ang aking sagot ay: Okay. At parang wala, hindi ko alam kung anong nangyari sa akin na hindi ako nagreact.
Sa gayon, sa susunod na araw ay bumalik kami upang makita siya, at hinayaan nila akong hawakan siya sa aking mga braso sa balat sa balat, kasama siya sa isang kangaroo, luha ako sa aking mga mata na iniisip na ito ay isang pagkakamali, kung paano ang aking batang babae ay walang anuman kung ang lahat ng mga pagsubok ay naging maayos. Dumating ang isang nars at sinabi sa akin:
- Ikaw ang ina ni Valeria, tama?
- Oo.
- Ako ang nakakita na mayroong DS ang iyong batang babae.
- Kaya, sinabi nila sa akin na maaaring ito ay isang error, na napakaliit nito at masyadong maaga upang kumpirmahin ito nang walang katibayan.
- (na may ngiti sa kanyang mukha na sumakit sa akin ng mga pangamba, sumagot siya) Ha, ito ang unang pagkakataon sa loob ng 20 taon na nagkamali ako.
Napaiyak ako, niyakap siya at naiyak. Pagkatapos ng 2 araw, isang bagong suntok. Sinasabi nila sa amin na mayroon siyang sakit sa puso at kailangan niya itong operahan kapag umabot siya sa edad at umabot sa timbang. Hindi ako makapaniwala, 48 oras ng maternity at kumuha lamang ako ng mga stick.
Ito ay 45 araw sa neonates, sa oras na iyon, 3 linggo pagkatapos ng pagpasok, dumating ang mga resulta ng karyotype. Nakumpirmang positibo para sa trisomy 21. Ang aking batang babae ay nagkaroon ng Down Syndrome. Matapos ang maraming pag-atake ng pagkabalisa, at mga araw na umiiyak na naghahanap ng "nagkakasala", na sinasabi kung bakit sa kanya, bakit sa akin, bakit sa amin, aking asawa, ang kanyang ama, binubuksan niya ang aking mga mata. May SD, KAYA ANO? Walang naayos sa pamamagitan ng pag-iyak at kung ano ang dapat mong gawin ay makita kung ano ang kailangan ng batang babae. Pagkatapos ng isang buwan ay nagsisimula na akong makita ang buhay nang magkakaiba, na gawin itong ibang-iba.
MH: Mas alam mo ang iyong sarili, mas malinaw na ikaw ay isang napaka mandirigmang babae.
Puti AI: Sa totoo lang naisip ko na namamatay ako sa araw ng pagkumpirma ng diagnosis, sumumpa ako, naisip kong namamatay ako doon. Hindi ako natakot, hindi ko alam kung bakit, ngunit nanginginig ako tulad ng isang dahon at alam ko lang kung paano sabihin: "Natatakot ako sa kamatayan, natatakot ako." Ngunit hey, ngayon nangyari ito nang 100 beses na higit pa. Sinasabi ko ito sa iyo at umiiyak nang sabay ...
MH: Isipin na ginagawa natin ito upang mapagtanto ng mga tao na walang mali sa isa pang chromosome. Na hindi na kailangang matakot. At hangga't ang pag-iyak ay ng pananabik at kagalakan, o kahit papaano ay natapos mo ang lahat ng pagkabalisa na iyon, maligayang pagdating.
Puti AI: Dahil naalala ko ang lahat ng iyon, napakahirap, hindi mo akalain na maaari itong mangyari sa iyo.
MH: Ang aming hangarin ay malaman ng mga tao iyan, na talagang walang paraan upang maiwasan ito at na hindi ito isang parusa.
Puti AI: Hindi ko talaga namamalayan ang pagkakaroon ng isang anak na babae nang walang DS, dahil bago ko siya makita, sinabi na nila sa akin na mayroon ako nito.
MH: Kaya, sabihin sa amin kung ano ang gusto ng isang anak na babae sa DS.
Puti AI: Kaya, para sa akin espesyal siya dahil anak ko siya, wala akong makitang batang babae kasama si DS, nakikita ko lang si Valeria.
Dumaan kami sa isang napaka, napakahirap na oras, na kung saan ay ang kanyang operasyon sa puso, dahil ang Down ay may napakataas na porsyento ng pagkakaroon ng sakit sa puso at mayroon siya nito. Pinapatakbo na ito at napakahusay, ngunit kinakailangan upang maipasa ito.
Pumunta siya sa Early Childhood Care, mga pisikal na therapy at mga klase ng pagpapasigla, dahil may posibilidad silang magkaroon ng kalamnan na hypnonia at kailangan mong "makatulong" sa kanila ng kaunti. Dahil sa kanyang napakababang timbang sa pagsilang, siya ay nasa likuran ng ibang mga bata sa mga tuntunin ng paglaki, pag-unlad, atbp. Ngunit sa loob ng kanyang prematurity at Down Syndrome ay gumagaling siya.
Dapat nating maunawaan na kailangan nila ng suporta at mga pampalakas, at hindi ito kukunin bilang isang bagay na "masama", kung hindi kabaligtaran, para ito sa kanila, upang bukas magkaroon sila ng parehong buhay at awtonomiya bilang isang tao na walang DS. Mayroon itong mga pampalakas bilang isang bata ay maaaring magkaroon ng mga pribadong klase at iyon lang. Ang gusto ko lang ay maging sapat na kay Valeria.
Maraming mga tao ang nag-iisip na ito ay naiiba ngunit kahit na bago ako, hindi ko nakikita na ang aking batang babae ay may ginagawang iba sa ibang mga sanggol, tumatawa siya, umiiyak, naglalaro at pinapasaya kami araw-araw tulad ng anumang bata na ginagawa ng kanyang mga magulang, bawat isulong ay isang pagdiriwang.
Bago ako nabuntis naisip ko palagi na kung magkaroon ako ng problema magkakaroon ako ng pagpapalaglag, ngayon, sa tuwing titingnan ko siya ay naisip kong namimiss ko siya at hindi ko mapapatawad ang sarili ko.
Si Pablo Pineda, ang unang Spanish SD na nakatapos ng isang degree sa unibersidad. Halimbawa ng kasarinlan.
MH: Sa buhay na ito, ang lahat ay nangyayari sa isang kadahilanan, marahil ay kailangang ipanganak si Valeria upang turuan ka ng isang bagay.
Puti AI: Ang totoo ay oo, nagsisimula kang pahalagahan ang iba pang mga bagay, nakikita mo ang mga mahahalagang bagay na hindi mo dati at baligtad.
MH: Sa totoo lang, sa palagay ko, sa lahat ng patotoong ito sinasagot mo ang lahat ng mga katanungan na nais naming tanungin sa iyo, nang hindi mo pa tinanong sa kanila. Nais mo bang gumawa ng isang espesyal na banggitin o mayroon kang isang bagay na dapat ipagpasalamat?
Puti AI: Sa totoo lang, ang totoo oo, nais kong makapagpasalamat sa buong pangkat ng operasyon ng pediatric cardiac sa Hospital Universitario de La Paz. Lalo na sina Raúl Sánchez, Juvenal Rey at Luz Polo. Ang mga ito ay personal na nakipag-usap kami at anumang salita ng pasasalamat ay nabagsak. Salamat sa isang milyon para sa iyong ginawa para sa aming maliit na batang babae.
Salamat sa koponan ng REA / UCI para sa mahusay na pagtrato sa mga bata at magulang, ginawa mo ang aming pananatili doon nang kaaya-aya hangga't maaari sa loob ng kung ano ito, napakahusay mo.
Sa mga ina ng Down Asturias, para sa mahusay na suporta na matatagpuan namin sa kanila.
At si Cesar Daniel Cuervo García, ama ni Valeria, ang aking kasosyo sa labanan sa pakikipagsapalaran na ito. Dahil kung wala ka ay nalubog ako, tinulungan mo akong hindi gumuho at makita ang kalinawan kung saan sa una ay kadiliman lamang ang nakita ko. Ikaw ay, ikaw ay at ikaw ay magiging isang pangunahing haligi ng aming buhay.
Kina Alberto at Sonia, ang mga "pekeng" tiyahin ng aking anak na babae, na nasa paanan ng canyon mula nang siya ay dumating sa mundo at magpatuloy na.
Sa iyo para sa panayam na ito.
At ang panghuli ngunit hindi pa huli, sa buong pangkat ng facebook na MALASMADRES, sila ay walang duda ang pinakadakilang suporta na maaari kong magkaroon, napakaganda.
MH: Salamat sa iyo Blanca, para sa pagiging ikaw, sa paglabas ng iyong anak, ang pagtataka, na habang sinabi mo at ng iyong kaibigan na si Susana Pardillos na "ginawa mo sa labis na pagnanais na mailagay mo kahit isang labis na chromosome sa kanya." Napakaswerte ni Valeria na magkaroon ka bilang isang ina, inaasahan kong tatanggalin ng lahat ang blindfold at makita na ang pagiging naiiba ay hindi ka mas mababa sa isa pa, naiiba ka lang.