Ngayong Mayo 30 ay ipinagdiriwang Prader Willi Syndrome International Day. Ang layunin nito ay upang gunitain ang araw na ito para sa lahat ng mga nagdurusa sa bihirang sakit na ito at hinulaan ito noong 1956 ng mga dalubhasang doktor.
Ang sakit na ito ay sanhi ng isang genetiko sakit na sanhi ng problemang nangyayari sa chromosome 15. Lumilitaw ang mga sintomas nito dahil ang mga bata ay mga sanggol, na may mga sintomas ng mahinang tono ng kalamnan at mahinang pag-iyak. Maraming iba pang mga sintomas at kahit na ang mga bata na mas matanda sa 2 taon ay nagsisimulang magpakita ng iba pang mga mataas na antas.
Paano nabubuo si Prader Willi sa mga sanggol
Ang sakit na ito ay nagsisimula nang ipakita ang mga unang sintomas nito sa napakaliit na bata, halos mula nang ipanganak. Ang mga sanggol ay hindi maganda ang tono ng kalamnan, mapapansin ito sa tuhod at siko kung saan sila magpapahinga na para bang wala silang lakas. Kapag sumasagot mayroon silang mabagal na kapasidad ng pagtugon, parang pagod na pagod na siya. Kahit ang hina ng sanggol ay napakahina.
Dahil sa pinahina nilang tono ng kalamnan, mayroon ang mga sanggol mahirap reflex suction, kaya ang isang mabagal o mahinang pagsipsip ay maaaring maging sanhi ng kakulangan sa pagpapakain at pagkabigo sa pag-unlad nito. Napakahalaga ng mga tampok sa mukha: ang mga mata ay hugis almond, ang bibig ay nakadulas pababa, ang itaas na labi ay manipis, at ang mga templo ay pikitid sa ulo. Ang parehong lalaki at babae na ari ng lalaki ay hindi pa binuo. Ang ari ng lalaki at testicle, at ang clitoris at labia ng mga batang babae ay mas maliit kaysa sa normal.
Kuha ang larawan mula sa Yucatan
Paano nabubuo si Prader Willi sa mga bata mula 2 hanggang 3 taon
Bagaman lumilitaw ang kanilang mga sintomas kapag sila ay mga sanggol, maaari silang tumagal sa buong iyong pagkabata at pag-unlad sa buong buhay mo. Ang mga bata mula sa edad na dalawa ay nagsisimulang magkaroon ng labis na pagnanasa sa paggamit ng pagkain, na umaabot sa a mahusay na mabilis na pagtaas ng timbang.
Ang pag-unlad at paglago nito ay kulang. Mayroon silang maikling tangkad, maliit na kalamnan, at mataas na taba ng katawan. Lahat nagmula sa mga problema sa endocrine o kakulangan sa hormonal, kabilang ang hypothyroidism, kung saan ang katawan ay hindi tumutugon ng sapat sa mga sitwasyon ng stress o impeksyon.
Mayroon silang mga problema sa pagsasalita, dahil naantala ang ebolusyon nito. Kasalukuyan problema sa emosyonal na pag-uugali at konting kontrolado. Maaari silang magkaroon ng obsessive-mapilit na pag-uugali, pagkagalit, ayaw ng mga pagbabago sa gawain, at may posibilidad na magkaroon mga karamdaman sa kalusugan ng isip.
Kabilang sa kanilang pisikal na hitsura ay lilitaw napakaliit na mga kamay o paa scoliosis o abnormal na kurbada ng gulugod, mga problema sa gulugod, mga problema sa paningin, maputlang balat at ang hindi pa maunlad na mga sekswal na organos. Kahit na ang mga kababaihan ay maaaring hindi magkaroon ng regla at ang mga kalalakihan ay maaaring magkaroon ng naantalang pagbibinata kahit wala.
Paggamot para sa Prader Willi Syndrome
Ang pagtuklas sa bihirang sakit na ito ay batay sa isang molekular na pagsubok, na posible ng isang maagang pagsusuri upang ang isang follow-up o paggamot ay maaaring gawin sa loob ng kung ano ang maaaring mailapat. Ang Prader Willi syndrome ay walang gamot at kinakailangang i-orient ang isang serye ng mga pattern upang ang tao ay humantong sa isang mas mahusay na kalidad ng buhay. Kabilang sa kanyang payo ay magsuot ng a pare-pareho ang pangangasiwa upang makontrol ang timbang at labis na timbang. Ang supply ng calcium at bitamina D at ang pangangasiwa ng mga hormonal na paggamot.
Kailangan naming lumikha ng isang serye ng mga gawain, mga panuntunan, mga pamantayan at limitasyon na mababayaran ng mga positibong gantimpala na hindi nauugnay sa pagkain. Gayunpaman, ang suporta sa psychiatric at psychological ay laging naroroon para sa kanilang mga problema sa pagsasaayos ng sarili ng pag-uugali, stress at mababang pagpapahalaga sa sarili.
Ang mga taong nagdurusa dito at lalo na ang mga bata dapat silang mag-follow up at sumuporta ng isang may sapat na gulang, dahil ang proteksyon at integridad ng lipunan ng bata na may lipunan ay kinakailangan. Maaari mong basahin ang isa sa aming mga artikulo kung saan inaalok namin ang form ng itaguyod ang pagsasama ng mga bata na nagdurusa sa labis na timbang sa bata.