Mayroong maraming mga sindrom na umiiral ngayon at wala sa mga ito ang hindi gaanong mahalaga. Ang isa na babanggitin namin ngayon sa iyo ay maaaring hindi isa sa mga pinakakaraniwan, ngunit ito ay napakahalaga, gaya ng sinabi namin. ngayon ikaw Pag-uusapan natin ang tungkol sa Williams Syndrome, isa sa mga developmental disorder na nangyayari sa isa sa bawat 7.500 bata.. Ito ay bihira at tila hindi namamana.
Ang sindrom na ito ay kilala rin bilang Elf Child Syndrome, nailalarawan sa pamamagitan ng pagkakaroon ng mga pagbabago sa pag-unlad neurological at magkaroon ng ilan mga tampok sa mukha tipikal o kongkreto, na kahawig ng sa isang duwende. Bagaman bilang karagdagan sa mga tampok ng mukha ay marami pang iba na dapat nating banggitin. Huwag mawalan ng detalye!
Ano ang hitsura ng isang batang may Williams Syndrome?
Ang mga batang ito ay kadalasang maliit para sa edad ng gestational at pagpapahinto ng paglaki na nauugnay sa mga kahirapan sa pagpapakain, ang kahirapan sa pagsuso at paglunok ay karaniwan. Ang Strabismus, talamak na otitis media, inguinal hernia at ilang mga problema sa cardiovascular ay nangyayari sa mga unang taon ng buhay. Dapat sabihin na kung minsan, ang huli ay ang pinaka-seryosong bagay na maaari nilang maranasan, dahil ang ilan sa kanila ay nangangailangan ng operasyon kapag sila ay 5 taong gulang. Dahil ang mga pulmonary arteries ay mas makitid kaysa karaniwan at samakatuwid ang operasyon ay kailangang gawin, dahil sila ang nagdadala ng dugo sa baga.
Mga batang may Williams syndrome Sila ay karaniwang nagsisimula sa lakad mamaya kaysa sa normal, dahil sa mga problema sa koordinasyon, balanse, o lakas na nakakaapekto sa muscular at skeletal system, digestive system, urinary system, mata, at fine motor skills. Ang mga ito ay madaling nailalarawan sa pamamagitan ng isang makitid na noo, nadagdagan na tissue sa paligid ng mga mata, isang maikling ilong, binibigkas na nakalaylay na pisngi, isang maliit na panga, makapal na labi, at dental malocclusion.
Kailan nagsisimulang magsalita ang isang batang may Williams Syndrome?
Nagsisimula na rin sila magsalita mamaya, mga labingwalong buwan o maaari pa nga siyang umabot ng tatlong taong gulang, nagsasalita sa kumpletong pangungusap. Bagaman ang pinakakaraniwan ay binibigkas din nila ang mga solong salita. Alam na natin na ang bawat bata ay isang mundo at hindi ito maaaring gawing pangkalahatan. Minsan may makikita tayong ilan na sumusunod sa parehong pattern ngunit ito rin ay isang bagay na isinasagawa sa liham. Kaya dapat bigyan natin sila ng oras dahil ang iba sa kanila ay maaaring may medium o di kaya ay may kaunting problema sa pag-aaral.
Dapat ding sabihin na, bagama't hindi sila bumibigkas ng mga salita, sila ay magiging lubhang nagpapahayag sa kanilang mga mukha sa anyo ng mga kilos. Dahil ginagamit nila ang mga ito para makapag-communicate, pati na rin sa eye contact. Magugulat ka kung gaano sila kagaling sa pag-aaral ng mga kanta. Bilang ang memorya ng pandinig ay mabubuo nang mabuti.
Ano ang sanhi ng sindrom na ito
Muli naming iginigiit na ito ay isang napakabihirang karamdaman. Ito ay nangyayari kapag wala kang isa sa mga tinatawag na kopya ng mga gene sa pagitan ng 25 at 27, sa numero 7. Nangyayari lamang ito dahil sa ilang pagbabago, kapwa sa itlog at marahil sa tamud, ngunit wala itong tiyak na dahilan. Siyempre, kapag ang isang tao ay nagpakita ng ilang genetic na uri ng pagbabago, ito ay nangyayari nang mas madalas. Ang kahalagahan ng ang gene na nawawala sa pag-unlad ay ang siyang responsable sa pagdaragdag ng pagkalastiko sa mga tisyu at gayundin sa mga daluyan ng dugo. Kaya naman nabanggit natin noon na ang mga ugat ay mas makitid at nagdulot ng kahirapan.
Ano ang iyong mga katangian ng pagkatao
Dapat sabihin na sila ay may likas na pagiging extrovert, dahil sila ay napaka-sociable at mahilig makisama sa mga tao. Dahil kadalasan ay napakahusay nilang nakikipag-usap at hindi lamang sa mga salita, tulad ng nakita natin, kundi pati na rin sa mga kilos. Sila ay napaka-friendly, kahit na medyo madrama kung minsan dahil hindi nila kontrolado ang kanilang mga damdamin at maaari silang dalhin sa limitasyon, ngunit palagi silang handa na magkaroon ng maraming kaibigan, kahit na kung minsan ito ay hindi kasing dali ng isang gawain na gusto nila. . Pangalawa, sila ay napaka-sensitibo sa ingay at ito ay maaaring makabuo ng pagkabalisa. Sa kabila ng lahat ng ito, palagi silang may malawak na ngiti sa kanilang mga mukha. Sila rin ay may empatiya, lalo na kapag ang mga tao sa kanilang paligid ay hindi nagsasaya. Totoo na maaari rin silang maging mas maabala at para dito, kailangan nilang magkaroon ng higit na pagganyak sa kanilang paligid, mas maraming pahinga o flexibility sa kanilang pang-araw-araw na gawain.
Ang iyong mga kakayahan o lakas
Ang mga batang ito ay may serye ng mga kakayahan tulad ng musika, na mas karaniwan sa mga batang may ganitong sindrom. Ang pagiging sensitibo sa musika ay karaniwan sa kanila at maaaring gamitin upang maisama sa mga programang hindi kasing lakas sa kanila tulad ng sa matematika at wika. Ang maikli at mahabang saklaw na memorya ng pandinig ay isa pang matibay na punto, nagagawa nilang kabisaduhin ang mga kanta at kwento bago pa sila handa na basahin ang anumang teksto. Ang pangmatagalang memorya ay katangian sa kanila, kapag nakuha na nila ang impormasyon, kaya nilang panatilihin ito nang may katumpakan.
Rin ang kanilang bokabularyo ay isang bagay upang i-highlight, dahil sa pamamagitan ng pagpapanatili ng higit pang mga salita, maaari nilang gamitin ang mga ito sa iba't ibang konteksto, na humahantong sa kanila na mag-imbak ng mas maraming salita sa mas kaunting oras. Gustung-gusto nilang magtrabaho kasama ang mga larawan o larawan mula sa mga libro, painting at iba pa. Kaya, magandang ideya na maipakilala ito sa iyong mga regular na klase. Ang isa pa sa mga kakayahan, na nabanggit na natin sa itaas, ay ang pagkakaroon nila ng kapangyarihang magsimula ng isang pag-uusap. Maaari nilang ilabas ang paksa at magkaroon ng magandang pagtanggap sa lipunan. Kaya naman mahalaga na maisakatuparan din ito sa iyong klase. Ngayon ay marami ka nang nalalaman tungkol sa Williams Syndrome!
Bilang isang ina ng isang bata na may williams syndrome, gumawa lamang ng isang talata. Mangyaring huwag gamitin ang term na duwende. Kahit na ito ay tila isang napaka-normal na term, para sa kanila at sa kanilang mga pamilya ito ay nakakasakit. Kung ang aming layunin ay upang isama ang mga ito sa isang lipunan, huwag tayong magdagdag ng gasolina sa apoy, maraming salamat
Kumusta, magandang hapon, ako ang ina ng isang 20-taong-gulang na batang babae na may sindrom na ito. Hanggang sa 4 na taon na ang nakalilipas ay higit pa o mas kaunti itong natitiis, na naghahanap ng mga solusyon sa mga problema sa mga tuntunin ng kalusugan at edukasyon, ngunit tulad ng sinabi ko 4 taon na ang nakaraan nararamdaman ko ito na parang ako ay tatanda, araw-araw ay isang pakikibaka upang makawala mula sa kama, sa tingin mo pagod at kirot, nakakabagabag na hindi makahanap ng isang dalubhasa upang sabihin sa iyo kung ano talaga ang nangyayari at kung anong solusyon, upang malaman kung ang aking likas na ugali ay totoo, kung gagawin ko ito ng tama o hindi