Останній день лютого - Всесвітній день рідкісних хвороб, Це майже завжди 28-е число, але цього року збігається, що воно є стрибковим, і святкується воно в "рідкісний день": 29 лютого. La федерація цього виду хвороб розпочав кампанію Рости разом з тобою, наша надія, оцінити боротьбу суб’єктів, які є частиною асоціативного руху. Саме асоціації родичів та людей з рідкісними хворобами щодня працюють над покращенням якості життя понад трьох мільйонів людей, які живуть в Іспанії з деякими рідкісними захворюваннями.
Згідно з прес-релізом, який вони нам надіслали, минулого року цю мобілізацію підтримали понад 100 країн. В Іспанії їх більше 70 компаній, установ та фондів, що входять до Мережі суб'єктів солідарності.
Що вважається рідкісними захворюваннями?
Вважається рідкісним захворюванням, коли воно вражає обмежену кількість усього населення, в Europa коли це впливає менше 1 людини на кожні 2.000 громадян. Від 6 до 8% населення планети, більш-менш, уражені цими захворюваннями. Якщо ми перенесемо його на Іспанія більше 3 мільйонів іспанців мають рідкісне або рідкісне захворювання.
Ці патології, які можуть виникнути в будь-який час життя, характеризуються кількістю та різноманітністю розладів та симптомів, що різняться в межах одного захворювання. Той самий діагноз може бути дуже різні клінічні прояви від однієї ураженої людини до іншої.
Здебільшого рідкісні захворювання є хронічні та дегенеративні. Зазвичай вони починають рано (2 з 3 з’являються до двох років), супроводжуються хронічними болями (страждає 1 з 5 пацієнтів), у половині випадків спостерігається дефіцит моторного, сенсорного та інтелектуального розвитку. Його достроковий арешт має життєво важливе значення для початку лікування, якщо таке є, або паліативної допомоги.
На сторінці федерації ви можете побачити a лістинг рідкісних захворювань, зібраних як такі, і ви також можете надіслати електронний лист зі своїм справою.
Хто такий ЄФРР?
ЄФРР є Іспанська федерація рідкісних хвороб складається з 368 асоціативних утворень. У 2020 році відзначається 20-річчя з дня заснування, і три осі, які рухали цю федерацію, продовжують залишатися: імпульсом до досліджень, соціальним перетворювачем та перетворенням на агента, який пропонує послуги.
Завдяки цим асоціаціям було сприяно розробці реєстрів патологій та клінічних випробувань. Вони також працюють на захист прав пацієнта, беручи участь у прийнятті політичних рішень. Крім того, пропонуються прямі послуги з охорони здоров’я та соціального обслуговування.
Однією з головних проблем, які мають діти з рідкісними захворюваннями, є діагностика, який більшу частину часу невідомий через труднощі доступу до необхідної інформації та розташування професіоналів чи спеціалізованих центрів.
Події до Всесвітнього дня рідкісних хвороб
З нагоди Всесвітнього дня рідкісних хвороб, який відзначається 29 лютого, по всій Іспанії буде проведена низка заходів. інформаційно-просвітницька діяльність. Наприклад, у країні Басків з 25 лютого минулого року в Університетській лікарні Крусеса існує інформаційна таблиця, а вчора, 27 лютого, в клініці лікарні університету Алави відбулася інформативна бесіда про рідкісні захворювання для медичного персоналу.
Також з 27 лютого по 1 березня VIII національна зустріч до Всесвітнього дня рідкісних хвороб.
В якості символічної акції в ці дні були висвітлені деякі емблематичні будівлі міст, такі як стадіон Сан-Мамес або Університетська лікарня Крусес-де-Алава, будівля Ла Вела BBVA або міська рада Валенсії.
З цією інформацією в madreshoy Ми також хочемо внести свою піщинку в підвищення обізнаності, поширення та знання про рідкісні захворювання.