Існують тисячі так званих "рідкісних" хвороб через нечастоту, в якій вони були виявлені до цього часу. Сьогодні день, коли віддають данину хоробрим, які борються з маловідомими патологіями.
Серед партнерів Асоціація Федера, враховується до 2456 різних патологій. Ця асоціація була створена на основі того, що єдність - це сила і хоча порівняно небагато страждають від різних захворювань, якими страждають їхні партнери, все простіше, якщо вони об’єднаються, щоб разом боротися.
Мало інформації про їх патології
Коли хтось страждає рідкісною хворобою, або тому, що він страждає, або тому, що у нього постраждала дитина, перша перешкода, з якою він стикається, полягає в тому, що, як правило, мусить пройти справжню одісею, щоб поставити діагноз. За чистою статистикою, лікар, останнє, що виникає, це те, що це рідкісна патологія.
З іншого боку, відсутність інформації про рідкісні хвороби поширюється на решту середовища і доходить до того, що вам не тільки доводиться мати справу з хворобою, але і жити постійно, даючи пояснення про те, що це таке, що це ні, і чому це може обмежити вас.
Потреба в підтримці з боку суспільства та інституцій
Вам більше не потрібна просто моральна підтримка оточення, але вам потрібне певне розуміння з боку суспільства. Хворі не несуть відповідальності за страждання від них, вони не обрали їх, і вони заслуговують гідного лікування.
Окрім потреб, які можуть бути на соціальному рівні, вони також мають базові потреби, які їх покривають, і часто їх патологія заважає їм вести нормальне життя, що передбачає роботу та економічну незалежність. Ось чому існують асоціації, які борються за права постраждалих від рідкісних хвороб. Її необхідні для забезпечення існування фінансової допомоги для досягнення мінімальної гарантії якості життя пацієнта і для вашої родини. Не менш необхідною є допомога для розслідування цих захворювань, оскільки вони мають таке саме право на вдосконалення лікування, як і будь-який інший пацієнт.
Але перш за все, що їм найбільше потрібно знати, це те, Вони не самотні, вони просто трохи більш особливі, і в багатьох випадках, Великі воїни.