Хвороба Пальто, рідкісна хвороба, яка вражає сотні сімей

Сьогодні, 17 серпня, відзначається Всесвітній день Росії Хвороба пальто, можливо, ви не чули про цю рідкісну хворобу, яка в Іспанії вражає сотні сімей, і чиї перші симптоми виникають у дитинстві.

Хвороба Пальто виробляє прогресуюча втрата зору як правило, вражає лише одне око. Це хронічний процес, який починається в дитинстві та юності, і розвивається повільно і поступово, доки не призведе до повної втрати зору. Однак існують методи лікування, які можуть бути ефективними, і іноді трапляється, що хвороба припиняється сама собою.

Що таке хвороба Коутса і на кого вона в основному впливає?

Як ми вже говорили, хвороба шуби рідкісна, тому se вважати рідкісними. це хвороба хронічний (має тривалий перебіг протягом тривалого часу), прогресуючий і часто односторонній що впливає на сітківку ока.

Це впливає більше чоловіків, ніж жінок, але групи ризику не визначені, і немає відомої схильності до раси чи побічності. 80% пацієнтів вже мають симптоми до 10 років. Перші клінічні симптоми виникають між 6 і 8 роками. Дослідники виключили, що це спадкове захворювання, проте його походження залишається невідомим.

Симптоми зазвичай складаються з одностороння втрата зору оскільки хвороба зазвичай вражає лише одне око. Він виробляє косоокість і на подовжених стадіях відшарування сітківки. Однак спочатку це може бути безсимптомно, оскільки діти з односторонньою втратою зору зазвичай не скаржаться, а пристосовуються до цього типу зору. Той факт, що при огляді ока офтальмоскопом видно жовтуваті ексудати, є однією з патологій, що відрізняє його від лейкокорії. Коли ці ексудати впливають на центральну та більш чутливу ділянку сітківки, втрата зорової здатності дуже важлива. Це може призвести до набряку жовтої плями.

Рекомендоване лікування

Хвороба пальто

Існує спосіб лікування хвороби Котса, який залежить від ступеня розвитку хвороби та локалізації та ступеня ураження сітківки. Що зазвичай робиться, так це лазерне застосування на сітківці або кріотерапії для руйнування вогнищ ураження холодом.

Лікування спрямоване на закриття аномальних судин сітківки з втратами для полегшення вирішення ексудації та відшарування сітківки. У більшості випадків понад 70% стабілізуються за допомогою цієї терапії, хоча ексудація та рубцювання жовтої плями компрометують зір.

У більш запущених випадках вимагають хірургічних методів, таких як репозиція сітківки. Хворобу пальто іноді важко диференціювати від ретинобластоми, рідкісного типу раку, який вражає тканини. І що цікаво, незважаючи на те, що це хронічне захворювання, в деяких випадках прогрес захворювання припиняється самостійно та без лікування.

Afece, Асоціація членів сім'ї та пацієнтів з пальто в Іспанії

В Іспанії з 2016 року існує AFECE, Асоціація членів сім'ї та пацієнтів з пальто в Іспанії базується в Юнкосі, муніципалітет Толедо. Ця асоціація, яка виникла, як і багато інших в Іспанії, завдяки досвіду деяких постраждалих батьків, зареєстрована у Федерації рідкісних хвороб, FEDER.

Протягом своєї короткої історії AFECE проводила різні інформаційні кампанії через свої соціальні мережі підвищити обізнаність у суспільстві про цю рідкісну хворобу та сприяти науковим дослідженням. Крім того, одна з його місій, детально викладена на веб-сайті, полягає в спробі об’єднати випадки, у яких діагностовано хворобу Котса, надати голос усім постраждалим, максимально повідомивши про реальність пацієнтів та їх сімей.

Ця асоціація була нагороджений різними нагородами. Ви можете стежити за нею в її соціальних мережах, або дізнаватися про її новини та робити внески через веб-сайт.


Залиште свій коментар

Ваша електронна адреса не буде опублікований. Обов'язкові для заповнення поля позначені *

*

*

  1. Відповідальний за дані: Мігель Анхель Гатон
  2. Призначення даних: Контроль спаму, управління коментарями.
  3. Легітимація: Ваша згода
  4. Передача даних: Дані не передаватимуться третім особам, за винятком юридичних зобов’язань.
  5. Зберігання даних: База даних, розміщена в мережі Occentus Networks (ЄС)
  6. Права: Ви можете будь-коли обмежити, відновити та видалити свою інформацію.