Альбінізм - це рідкісне захворювання, воно не заразне, воно є спадковим та вродженим. Ми сподіваємось, що цими чіткими відповідями ми відповіли на ваші запитання. Це трапляється у обох статей, серед хлопців чи дівчат немає переважання, вражає 1 з 20.000 XNUMX людей і не залежить від етнічного походження.
Вірте чи ні, у багатьох частинах світу альбіноси зазнають дискримінації. Існують певні помилкові переконання, що вони демонізовані або привертають нещастя, що заохочує їх маргіналізація та соціальне відчуження. Ось чому сьогодні Міжнародний день поінформованості про альбінізм, Це спосіб демонструвати підтримку людям-альбіносам на основі їх досягнень та пропагувати позитивні практики для просування та захисту їхніх прав людини.
Види альбіносів і здоров'я
Альбіноси характеризуються тим, що мають біле або золотисте волосся, дуже бліда шкіра і блакитні, фіолетові очі або червонуватий. Оскільки вони не мають пігментів в райдужній оболонці, коли світло потрапляє в око, кровоносні судини відбиваються.
У дитини-альбіноса буде нестача меланіну в шкірі, волоссі та очах, що часто спричиняє постійне погіршення зору, що іноді призводить до інших вад. Ви будете дуже вразливі до раку шкіри. Лікування альбінізму не існує.
Так що альбінізм, це гетерогенний генетичний розлад, обоє батьків повинні бути носіями гена, так що він передається, навіть якщо вони самі його не представляють. Він не пов’язаний із статевими хромосомами і вимагає ураження обох алелів гена для прояву хвороби. Ось чому є брати і сестри тих самих батьків, у яких один альбінос, а інший - ні. Вважається аутосомно-рецесивним успадкуванням. Це найпоширеніший спосіб передачі альбіноса у спадок, але є й інші.
Як поліпшити життя дитини-альбіноса
За нестачею меланіну в шкірі, що може спричинити серйозні проблеми, такі як рак шкіри, можна вжити заходів. Наприклад, щодня і часто використовуйте сонцезахисний крем із дуже високим коефіцієнтом захисту, уникайте перебування на сонці, носіть шапку та довгі рукави та перевіряйте шкіру на наявність плям, бородавок або родимок. При появі плям або родимок необхідно негайно звернутися до дерматолога.
Ми хочемо чітко пояснити, що це не лише проблеми із зором та шкірою діти-альбіноси - це нормальні діти, розумні і які можуть повноцінно розвивати своє інтелектуальне та соціальне життя. Дуже важливо, що сім'ї цінують і заохочують Як людина, дитина-альбінос додасть йому самооцінки та сили. Ці прояви прихильності та підбадьорення повинні також включати чітке визнання стану альбінізму в кожній з кінцівок. Суспільству важливо зрозуміти, що альбінізм - це не інвалідність.
Народжений до блиску
Девізом, обраним ООН на цей день у 2020 році, є Зроблено, щоб блищати, Зроблено, щоб блищати. Він служить для відзначення досягнень та успіхів людей з альбінізмом у всьому світі. Крім того, вони хочуть звернутися до солідарність з людьми-альбіносами за виклики, з якими вони стикаються.
Нещодавно в деяких країнах їх назвали "короною" або "COVID-19" для асиміляції або використання як козлів відпущення проти пандемії. Щоб приєднатися до подій цього дня, які транслюються в Інтернеті, ви можете використовувати Теги #MadeToShine #DefiendeLosHumanosRights у соцмережах, щоб продемонструвати свою солідарність із людьми з альбінізмом. На сьогодні створена конкретна сторінка у facebook передаватиме різноманітні концерти музикантів або учасників альбіносних груп та лекції.