Сьогодні ми беремо інтерв’ю у Белен Ф., матері, яка щодня бореться за добробут своїх двох дітей, особливо у дочки Сузі, нещодавно оперованої з приводу мальформації Арнольда Кіарі.
МХ: Привіт, Белен, ми чули, що Сюзі — особлива воїнка, і що ви, як її мати, подаєте їй фундаментальний приклад сили. Розкажіть нам трохи більше про себе та про її хворобу.
Белен: Ми — родина з Малаги, у якої 3 роки і 8 місяців тому народилися близнюки. Першою була Сюзі, яка народилася вагою 1,990 кг, та Уго, який важив 2 кг. Вони народилися природним шляхом у віці 35+5 років.
Щойно вона народилася, лікарі побачили в ній щось дивне, вона народилася з дуже набряклим лівим оком і фіолетовим обличчям.
З першого моменту вони почали робити УЗД та тести, але не дали точно того, що він мав.
Ще через 21 день діагнозом виписки було те, що дівчина мала рідкісне захворювання. У нього було орбітальне енцефалоцеле (відсутність кістки в орбітальній покрівлі лівого ока, а також була енцефалічна маса).
МХ: Скільки часу вам знадобилося, щоб встановити правильний діагноз?
Белен: Правильний діагноз… фух… ну, я не можу вам сказати, бо щоразу, коли її оперують, і з плином місяців, постійно з'являється щось нове.
МХ: Який саме ваш діагноз на сьогодні?
Белен: Все почалося з орбітального енцефалокока. Після операції передня частина її обличчя/кістка голови відторгнула розсмоктуваний протезний матеріал, який їм імплантували. У неї заглиблення на лівій стороні обличчя, шкіра в цій ділянці тонша, і в неї краніосиностоз. У 2016 році, якщо я не помиляюся, їй поставили діагноз синдром Арнольда-Кіарі I типу з десцендуванням до C2. У лютому 2017 року вони підтвердили, що у неї високий внутрішньочерепний тиск (ВЧТ), а тепер, у січні 2018 року, внаслідок операції Арнольда-Кіарі, у неї розвинулася гідроцефалія…
Діагноз усього не має назви, оскільки, як бачите, є багато речей, але головне і, як вони зазначають у всіх звітах, це: орбітальне енцефалоцеле, краніосиностоз, Арнольд Кіарі I типу та гідроцефалія, щоб узагальнити все.
МХ: Тож, справді, найскладніше питання, яке вам можуть поставити, це що з вашою донькою. Чи запитують вас про це люди на вулиці? Якщо так, то вам незручно, чи ви пояснюєте це без жодних проблем?
Белен: Так, мені справді важко відповісти на це питання, бо тут задіяно так багато речей, і ніколи не знаєш, що може статися…
Багато разів мене запитували і я відповідав, але бувають випадки, що це мені коштує багато. Найгірше, що я маю, це те, що вони дивляться на неї як на виродка через деформацію її обличчя.
МХ: Зараз я поставлю вам кілька дещо складних запитань… але я мушу їх поставити, бо ми хочемо підвищити обізнаність і заохотити людей бути чуйними, саме через те, що ви мені розповідаєте. Що за цією деформацією стоїть історія.
Белен: Гаразд, не хвилюйся.
МХ: Чи усвідомлює вона, що вона інша? Чи зможе вона, чи зможе вона вести нормальне життя?
Белен: Так, вона дуже розумна, справа в тому, що відколи вона стала достатньо дорослою, щоб зрозуміти, я розповідаю їй, що в неї є і що з нею відбувається.
МХ: Це чудово, ми не повинні брехати дітям , як ви кажете, вони не дурні і знають, що відбувається.
Белен: І вона також ставить вам запитання… тепер вона каже, що в неї є «її маленький друг-клапан»… бо їм довелося встановити два клапани, щоб контролювати її гідроцефалію. Я думаю, що чим більше вона усвідомлює речі, тим більше вона може допомогти, хоча їй лише 3 роки; у липні їй виповнюється 4.
Вона повинна знати, що у неї є обмеження, що тепер вона не може ходити до школи, тому що у неї все ще погано відрегульовані клапани, тепер наступного тижня їм потрібно зробити МРТ, і вона знає, що це маленьке фото, щоб побачити, як її маленька голова - всередину ... Щоб він не міг бити себе, бо це може бути дуже небезпечно, ми повинні намагатися не мати істерик, щоб його тиск не піднімався і т.д.
МХ: Як вона розуміє свою хворобу і як з нею справляється?
Белен: Вона почувається чудово як для свого віку, хоча ця остання госпіталізація (з 19.12.17 по 02.02.18) була дуже важкою для неї, та й для всіх...
Також тепер, коли він вийшов із лікарні, він майже не міг ходити, він повернувся додому і хотів піднятися наверх, і він не міг ...
Правда полягала в тому, що це відбувалося регулярно ... але сьогодні минув місяць, як він вийшов, і він сильно змінився.
МХ: Як справляється решта родини?
Белен: Повернення додому дуже важке, багато змін для неї та її брата, про якого ми ніколи не говоримо, але він, по-своєму, також страждає по-своєму…
Ви страждаєте багато, і ви відчуваєте злість, бо вони обоє ваші діти, вони ваша кров і ми обоє потрібні нам, але зрозуміло, що Сусі завжди приділяє найбільше уваги, а крім цього, як правило, всі запитують про неї ... але Гюго Він неймовірна дитина, дуже впертий, але обожнює свою сестру, навіть якщо вони вбивають одне одного.
МХ: Яка допомога, на вашу думку, була б найважливішою у вашій ситуації: моральна, економічна чи психологічна?
Белен: Ну, для цього потрібно трохи всього… Фінансово, бо перебування в лікарні та постійні обстеження пов’язані з великими витратами; психологічно, бо дуже важко прийняти те, що твоя трирічна донька має все, що в неї є, тоді як вагітність проходила без жодних проблем. А потім, коли вона росте або переносить операції, виникають нові речі, тому психологічно для всієї родини дуже важко, бо вона також дуже життєрадісна дівчинка.
МХ: Чи маєте ви якусь підтримку від державних установ чи будь-якої асоціації?
Белен: Я нічого не підтримую, єдине, що вона відвідує раннє втручання з самого народження, але ми повинні за це платити, інакше нічого.
Зараз я просив первинної оцінки ступеня інвалідності за все, що у вас є, але мені сказали, що для того, щоб побачити вас вперше, потрібно 9 місяців, тож уявіть ...
Публічно подякуйте групі Facebook Malasmadres, я відчув велику підтримку з боку групи, оскільки в такі моменти ви не можете відпустити те, що у вас є, і вони були великою підтримкою. Я зайшов, тому що мій психолог рекомендував це, і я залишився.
Фото обкладинки згаданої групи
МХ: Що б ти хотіла, щоб сталося з Сьюзі відтепер?
Белен: Я б хотіла, щоб вона поступово покращувала своє становище і могла знову стати тією життєрадісною, щасливою та лагідною дівчинкою, якою вона завжди була; тепер вона більш недружелюбна.
МХ: Як ви уявляєте собі це через 5 років?
Белен: Через п'ять років… Я б краще не думала про це. Я живу кожним днем так, ніби він мій останній. Ніколи не знаєш, що може статися через деякий час; життя таке несправедливе та коротке. І як каже Тамара Горро: Боротьба, сила та наполегливість. Слова «здаватися» немає в нашому словнику.
Щиро дякую, Белен, що ти борешся, як чемпіон за своїх дітей, що намагаєшся, щоб нікому з них нічого не бракувало, я можу лише побажати тобі всієї удачі на світі, щоб твоя мрія здійснилася і що Сусі приносить тобі радість завжди додому.