Інтерв’ю з Белен, матір’ю дочки з Арнольдом Кіарі 1 типу

Сьогодні ми беремо інтерв’ю у Белен Ф., матері, яка щодня бореться за добробут своїх двох дітей, особливо у дочки Сузі, нещодавно оперованої з приводу мальформації Арнольда Кіарі.

MH: Привіт Белен, вони сказали нам, що Сусі - це особливий воїн і що ти, як її мати, якою ти є, подаєш їй приклад фундаментальної сили. Розкажіть трохи більше про себе та про свою хворобу.

Белен:Ми - сім'я з Малаги, у якої 3 роки і 8 місяців тому у нас були близнюки, перша - Сусі, яка народилася з 1 кг, і Уго з 990 кг, вони народилися природними пологами 2 + 35.

Щойно вона народилася, лікарі побачили в ній щось дивне, вона народилася з дуже набряклим лівим оком і фіолетовим обличчям.

З першого моменту вони почали робити УЗД та тести, але не дали точно того, що він мав.

Ще через 21 день діагнозом виписки було те, що дівчина мала рідкісне захворювання. У нього було орбітальне енцефалоцеле (відсутність кістки в орбітальній покрівлі лівого ока, а також була енцефалічна маса).

MH: Скільки часу знадобилося для встановлення правильного діагнозу?

Белен:Правильний діагноз… .пух… ну, я не можу сказати вам, чому щоразу, коли його оперують, і, як місяці йдуть, з’являється щось нове.

MH: На сьогоднішній день, який саме ваш діагноз?

Белен:Все почалося з орбітального енцефалоцеума, потім її прооперували, а передня частина кістки обличчя / голови відхилила розсмоктуючий протез, який вони надягли, у неї є западина на лівій стороні обличчя, шкіра в цій області є більш вишуканим, у нього краніосиностоз, у 2016 році, якщо я не помиляюся, йому поставили діагноз Арнольд Кіарі типу I зі спуском до с2, у лютому 2017 року вони підтвердили, що у нього був високий внутрішньочерепний тиск (ВЧТ), а зараз у січні 2018 року, як в результаті операції Арнольда Кіарі виник гідроцефалія ...

Діагноз усього не має назви, оскільки, як бачите, є багато речей, але головне і, як вони зазначають у всіх звітах, це: орбітальне енцефалоцеле, краніосиностоз, Арнольд Кіарі I типу та гідроцефалія, щоб узагальнити все.

MH: Давай, справді, найскладніше питання, яке вони можуть тобі задати, це те, що має твоя дочка. Чи запитують вони вас колись на вулиці? Якщо так, то почуваєтесь некомфортно чи пояснюєте це без проблем?

Белен:Правда в тому, що на це запитання мені дуже важко відповісти, тому що у нього так багато речей, і ти ніколи не знаєш, де все може обернутися ...

Багато разів мене запитували і я відповідав, але бувають випадки, що це мені коштує багато. Найгірше, що я маю, це те, що вони дивляться на неї як на виродка через деформацію її обличчя.

MH: Зараз я буду задавати вам кілька питань, які є трохи важкими ... але я повинен їх задати, тому що ми хочемо, щоб люди усвідомили, що вони мають чуйність, саме те, про що ви мені говорите. Що за цією деформацією криється історія.

Белен: Нормально не хвилюйтеся.

MH: Чи вона усвідомлює, що вона інша? Можете чи будете вести нормальне життя?

Белен:  Так, вона занадто розумна, що трапляється, так це те, що вона може пам’ятати, що має і що з нею відбувається.

MH: Це чудово не брешіть дітям, як ти кажеш, вони не дурні, і вони добре знають, що відбувається.

Белен: І вона також запитує вас ... тепер, вона говорить вам, що "у її подруги є клапан" ... тому що їм довелося поставити два клапани, щоб контролювати гідроцефалію. Я думаю, що чим більше ти обізнаний у справах, тим більше ти можеш співпрацювати, навіть якщо тобі лише 3 роки, у липні тобі буде 4 роки.

Вона повинна знати, що у неї є обмеження, що тепер вона не може ходити до школи, тому що у неї все ще погано відрегульовані клапани, тепер наступного тижня їм потрібно зробити МРТ, і вона знає, що це маленьке фото, щоб побачити, як її маленька голова - всередину ... Щоб він не міг бити себе, бо це може бути дуже небезпечно, ми повинні намагатися не мати істерик, щоб його тиск не піднімався і т.д.

MH: Як вона розуміє свою хворобу і як справляється з нею?

Белен:Вона ... правда для її віку, що їй занадто добре, хоча цей останній прийом (з 19 по 12/17) був для неї дуже важким, для всіх ...

Також тепер, коли він вийшов із лікарні, він майже не міг ходити, він повернувся додому і хотів піднятися наверх, і він не міг ...

Правда полягала в тому, що це відбувалося регулярно ... але сьогодні минув місяць, як він вийшов, і він сильно змінився.

MH: Як справи з рештою родини?

Белен:Повертаючись додому дуже важко, багато змін для неї та її брата, ми ніколи не говоримо про бідолаху, але він, по-своєму, теж по-своєму страждає….

Ви страждаєте багато, і ви відчуваєте злість, бо вони обоє ваші діти, вони ваша кров і ми обоє потрібні нам, але зрозуміло, що Сусі завжди приділяє найбільше уваги, а крім цього, як правило, всі запитують про неї ... але Гюго Він неймовірна дитина, дуже впертий, але обожнює свою сестру, навіть якщо вони вбивають одне одного.

MH: Яка допомога, на вашу думку, була б найважливішою у вашій ситуації, моральна, фінансова, психологічна підтримка?

Белен:Ну, вам потрібно потроху всього ... Економічне, бо перебування в лікарні, а потім постійне проходження оглядів тягне за собою багато витрат, психологічне, тому що дуже важко припустити, що у вашої трирічної доньки є все, що вона має, коли вагітність протікала без проблем. І після цього, коли вона росте або керує нею, з’являються нові речі, тому психологічно це дуже важко для всієї родини, адже вона теж дуже усміхнена дівчина.

MH: Чи маєте Ви якусь підтримку державних установ чи асоціацій?

Белен: Я нічого не підтримую, єдине, що з того часу, як вона народилася, йде на ранню допомогу, але ми повинні за це платити, інакше нічого.

Зараз я просив первинної оцінки ступеня інвалідності за все, що у вас є, але мені сказали, що для того, щоб побачити вас вперше, потрібно 9 місяців, тож уявіть ...

Публічно подякуйте групі Facebook Malasmadres, я відчув велику підтримку з боку групи, оскільки в такі моменти ви не можете відпустити те, що у вас є, і вони були великою підтримкою. Я зайшов, тому що мій психолог рекомендував це, і я залишився.

MH: Сьогодні, що б ви хотіли бачити, щоб відтепер сталося із Сузі?

Белен: Я хотів би, щоб вона потроху прогресувала і могла повернутися до тієї веселої, щасливої ​​та ласкавої дівчини, якою вона була завжди, тепер вона стає більш неприємною.

MH: Як ти уявляєш це через 5 років?

Белен:Через 5 років ... Краще не думати, я щодня щосекунди живу так, ніби це був останній, ніколи не знаєш, що може статися через деякий час, життя дуже несправедливе і коротке. І як каже Тамара Горро: Боротьба, сила та наполегливість, слово капітуляція не потрапляє в наш словник.

Щиро дякую, Белен, що ти борешся, як чемпіон за своїх дітей, що намагаєшся, щоб нікому з них нічого не бракувало, я можу лише побажати тобі всієї удачі на світі, щоб твоя мрія здійснилася і що Сусі приносить тобі радість завжди додому.