Entrevista: Valeria tiene Síndrome de Down y su madre la quiere así

Hoy hablamos con Blanca Antón Infantes , madre de Valeria, una niña prematura, con Síndrome de Down y que fue operada las pasadas navidades de una cardiopatía con unos 6 meses de edad.

MH: Hola Blanca, me alegro de que hayas accedido a concedernos esta entrevista, vuestra historia me toca de cerca y tenía muchas ganas de poder compartirlo con los demás.

Blanca A. I. : Gracias, la verdad es que nunca he hecho esto, así que tú me dirás qué quieres que te explique.

MH: Bueno, lo que en realidad queremos saber es la historia de Valeria, desde el principio, cómo fue el embarazo, cómo lo supistéis, la reacción de la familia, etc.

Blanca A. I. : Yo me entere de que tenía Sindrome de Down a las 2 horas d haber tenido la cesárea.

Me enteré del embarazo estando de 6 semanas aproximadamente y bueno todo fue transcurriendo con normalidad, salvo que yo no notaba las famosas patadas fuertes. Pero siendo primeriza tampoco pensaba que no era normal, creí que las notaría mas adelante.

Ecos 4D para verla,todo muy bien, un embarazo muy tranquilo. Pero cuando llegó la semana 33 vieron que Valeria estaba bastante baja de peso y me repitieron ecografía a la semana siguiente. En una semana no había aumentado nada, y se preocuparon.

Semana 34 y la cosa sigue igual… 1,500 kg y escaso movimiento fetal, yo empezaba a notarla muy poco, así que me ingresan de 34+5 por CIR,(Crecimiento intrauterino retardado) para tenerme controlada, y ver “qué hacen”. Esa misma noche me hacen monitores y me dejan en ayunas por lo que pudiera pasar al día siguiente…

Esto un viernes 19 de Mayo, el sábado 20 de Mayo a las 9 de la mañana me vuelven a subir a monitores y antes de que acaben, entra un chico vestido para el quirófano y me dice: Venga bonita que nos vamos a cesárea, si no crece dentro crecerá fuera.

Pensaba que me moría de miedo, llamé corriendo a mi marido y solo le dije: “Ven que me abren,corre ven que me abren”. Entré llorando y temblando de miedo a quirófano (creo que jamás temblé d miedo como ese día)

A las 10:40 la escucho llorar al salir, me dejan darle un beso y se la llevan corriendo a incubadoras.

Estando en reanimación dejan entrar a mi marido y lo veo blanco como la cal, algo no va bien. Me pregunta como estoy y le digo que bien,pero que como está la niña. Me dice que bien, pero que creen que tiene Síndrome de Down, que van a hacerle unas pruebas.

En ese momento mi respuesta fue: Vale. Y como si nada, no se que me pasó que ni reaccioné.

Bueno pues al día siguiente volvemos a subir a verla, y me dejan tenerla en brazos en piel con piel, estando con ella en canguro, yo con lagrimas en los ojos pensando en que era un error, en como mi niña iba a tener nada si todas las pruebas salían bien. Llega un enfermero y me dice:

  • Eres la mamá de Valeria, ¿ verdad?
  • Sí.
  • Yo soy el que vio que tu niña tenía SD.
  • Bueno, me dijeron que podía ser un error, que es muy pequeñita y es pronto para confirmarlo sin pruebas.
  • (con una sonrisa en la cara que me dolió horrores me contesta) Ja, sería la primera vez en 20 años que yo me equivocase.

Rompí a llorar, la abracé y rompí a llorar. A los 2 días, nuevo mazazo. Nos dicen que tiene una cardiopatía y que habrá que operarla cuando cumpla una edad y alcance un peso. No daba crédito, 48 horas de maternidad y solo me llevaba palos.

Estuvo 45 días en neonatos, durante ese tiempo, a las 3 semanas d ingreso, llegan los resultados del cariotipo. Confirmado, positivo a trisomía 21. Mi niña tenía Síndrome de Down. Después de varios ataques de ansiedad, y días llorando buscando “culpables”, diciendo porqué a ella, porqué a mí, porqué a nosotros, mi marido, su padre, me abre los ojos. Tiene SD, ¿Y QUÉ? No se arregla nada llorando y lo que hay que hacer es ver que necesita la niña. Al mes ya estaba empezando a ver la vida de otra manera, a tomármelo muy diferente.

MH: Mientras más se te conoce más claro se ve que eres una mujer muy luchadora.

Blanca A. I. :  En realidad yo pensaba que me moría el día de la confirmación del diagnóstico, lo juro, pensaba q m moría allí. Yo nunca tuve tanto miedo, no se porqué, pero temblaba como una hoja y solo sabía decir : “estoy muerta de miedo, tengo miedo”. Pero bueno, ahora lo pasaba 100 veces más. Estoy contándote esto y a la vez llorando…

MH: Piensa que esto lo hacemos para que la gente se dé cuenta que no hay nada malo en un cromosoma más. Que no hay que tener miedo. Y mientras el llanto sea de emoción y alegría, o que por lo menos descargues toda esa ansiedad, bienvenido sea.

Blanca A. I. : Es por acordarme de todo aquello, fue muy duro, nunca piensas que te puede pasar a ti.

MH: Nuestra intención es que la gente conozca eso, que realmente no hay forma de evitarlo y que no es un castigo.

Blanca A. I. : Realmente no tengo consciencia de haber tenido una hija sin SD, porque antes de verla, ya me habían dicho que lo tenía.

MH: Entonces, cuéntanos cómo es tener una hija con SD.

Blanca A. I. : Pues ella para mi es especial ya por ser mi hija, no veo una niña con SD, veo a Valeria sin mas.

Pasamos por un momento muy muy duro que fue su operación de corazón, porque los Down tienen muchísimo porcentaje de tener cardiopatía y ella la tiene. Ya está operada y está muy bien, pero hay que pasarlo.

Ella va a Atención Temprana, a clases de fisioterapia y a estimulación, porque suelen tener hipotonía muscular y hay que “ayudarles” un poco. Ella por su bajísimo peso al nacer va por detrás de los demás niños en tema crecimiento, en el desarrollo, etc. Pero dentro de su prematuridad y el Síndrome de Down va bien.

Hay que entender que necesitan unos apoyos y refuerzos,y no tomárselo como algo “malo”, si no todo lo contrario, es por ellos, para que el día de mañana tengan la misma vida y autonomía que una persona sin SD. Tiene sus refuerzos como puede tener un niño unas clases particulares y ya está. Lo único que quiero es que Valeria sea autosuficiente.

Mucha gente piensa que es diferente pero yo aunque sea primeriza, no veo que mi niña haga algo distinto a otros bebés, se ríe, llora, juega y nos alegra el día a día como cualquier hijo a sus padres, cada avance es una fiesta.

Antes de quedarme embarazada siempre pensé que si me venía con algún problema abortaría, ahora, cada vez que la miro pienso que me hubiera perdido tenerla y no me lo perdono.

Pablo Pineda, primer SD español en terminar una carrera universitaria. Ejemplo de autosuficiencia.

MH: En esta vida, todo pasa por algo, quizás Valeria tenía que nacer para enseñarte algo.

Blanca A. I. : La verdad es que sí, empiezas a valorar otras cosas, ves importante cosas que antes no y viceversa.

MH: Bueno, en realidad, creo que con todo este testimonio me has contestado a todas las preguntas que queríamos plantearte, sin haberlas hecho siquiera. ¿Quieres hacer alguna mención especial o tienes algo que agradecer?

Blanca A. I. : Pues la verdad es que sí, me encantaría poder dar las gracias a todo el equipo de cirugía cardíaca infantil del Hospital Universitario de La Paz. En especial a Raúl Sánchez, Juvenal Rey y Luz Polo. Personalmente fueron con los que tuvimos trato y cualquier palabra de agradecimiento se queda corta. Millones de gracias por lo que hicisteis por nuestra pequeña.

Gracias al equipo de REA/UCI por tratar a los niños y a los padres tan bien,nos hicisteis la estancia allí lo más llevadero posible dentro de lo que es, sois maravillosos.

A las mamás de Down Asturias, por ese apoyo tan grande que encontramos en ellas.

Y a Cesar Daniel Cuervo García, el padre de Valeria, mi compañero de batalla en esta aventura. Porque sin ti me hubiera hundido, me ayudaste a no derrumbarme y ver claridad donde al principio solo veía oscuridad. Fuiste eres y serás un pilar fundamental en nuestra vida.

A Alberto y Sonia, los tíos “postizos”de mi niña, que estuvieron al pie del cañón desde que vino al mundo y siguen estando.

A vosotros por esta entrevista.

Y por último,y no menos importante,a todo el grupo de facebook MALASMADRES, fueron sin duda el mayor apoyo que pude tener, maravillosas.

MH: Gracias a ti Blanca, por ser como eres, por sacar adelante a tu niña, esa maravilla, que como dices tú y tu amiga Susana Pardillos ” hicisteis con tantas ganas que le pusisteis hasta un cromosoma de más”. Valeria tiene muchísima suerte de tenerte como madre, ojalá que todo el mundo se quite la venda de los ojos y vea que ser diferente, no te hace menos que otro, solo te hace distinto.

Comparte para difundir

Si te ha gustado nuestro contenido ahora puedes ayudar a difundirlo en las redes sociales de manera sencilla usando los siguientes botones:

Envía
Pinea
Print

Categorías

Desarrollo, El bebé, Familia

Madre de una luz inspiradora, futura pedagoga, técnicamente decoradora, eterna escritora en la sombra, artesana, vocalista y compositora, aprendiz de todo, maestra de nada. Apasionada de los animales y de sus beneficios para el desarrollo emocional humano. Enamorada de la luz que existe en las buenas personas, de la educación, de la música y de la vida en general. Positivista in extremis, todo tiene un lado bueno y si no lo tiene, me encargo de crearlo.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

*

  1. Responsable de los datos: Miguel Ángel Gatón
  2. Finalidad de los datos: Controlar el SPAM, gestión de comentarios.
  3. Legitimación: Tu consentimiento
  4. Comunicación de los datos: No se comunicarán los datos a terceros salvo por obligación legal.
  5. Almacenamiento de los datos: Base de datos alojada en Occentus Networks (UE)
  6. Derechos: En cualquier momento puedes limitar, recuperar y borrar tu información.