Hôm nay 17 tháng XNUMX đánh dấu Ngày thế giới của Bệnh áo khoác, bạn có thể chưa nghe nói về căn bệnh hiếm gặp này, ở Tây Ban Nha ảnh hưởng đến hàng trăm gia đình, và các triệu chứng đầu tiên xảy ra trong thời thơ ấu.
Bệnh áo khoác tạo ra một mất thị lực tiến triển nói chung chỉ ảnh hưởng đến một mắt. Đây là một quá trình mãn tính bắt đầu từ thời thơ ấu và thanh niên, và phát triển chậm và tiến triển, cho đến khi mất thị lực hoàn toàn. Tuy nhiên, có những phương pháp điều trị có thể hiệu quả và đôi khi bệnh tự khỏi.
Bệnh Coats là gì và nó ảnh hưởng chủ yếu đến ai?
Bệnh áo khoác, như chúng tôi đã nói là rất hiếm, vì vậy se coi là hiếm. Nó là một căn bệnh mãn tính (có một đợt kéo dài trong một thời gian dài), tiến triển và thường đơn phương điều đó ảnh hưởng đến võng mạc.
Nó ảnh hưởng đến nhiều nam hơn nữ, nhưng các nhóm nguy cơ vẫn chưa được xác định và không có dự đoán về chủng tộc hoặc độ tuổi. 80% bệnh nhân đã có mặt các triệu chứng trước 10 tuổi. Các triệu chứng lâm sàng đầu tiên xảy ra từ 6 đến 8 tuổi. Các nhà nghiên cứu đã loại trừ rằng nó là một căn bệnh di truyền, tuy nhiên nguồn gốc của nó vẫn chưa được biết rõ.
Các triệu chứng thường bao gồm mất thị lực một bên vì bệnh thường chỉ ảnh hưởng đến một bên mắt. Nó tạo ra lác và ở giai đoạn nặng, bong võng mạc. Tuy nhiên, lúc đầu nó có thể không có triệu chứng vì trẻ em bị mất thị lực một bên thường không phàn nàn mà thích nghi với loại thị lực này. Thực tế là có thể nhìn thấy dịch tiết màu vàng nhạt khi kiểm tra mắt bằng kính soi đáy mắt là một trong những bệnh lý phân biệt với bệnh leukocoria. Khi những dịch tiết này ảnh hưởng đến phần trung tâm và nhạy cảm hơn của võng mạc, việc mất khả năng thị giác là rất quan trọng. Phù hoàng điểm có thể xảy ra.
Điều trị được đề xuất
Có một phương pháp điều trị bệnh Coats, tùy thuộc vào mức độ tiến triển của bệnh và vị trí, mức độ tổn thương trên võng mạc. Những gì thường được làm là ứng dụng laser trên võng mạc hoặc liệu pháp áp lạnh, để phá hủy các tổn thương bằng lạnh.
Điều trị hướng tới đóng các mạch võng mạc bất thường với các tổn thất để tạo điều kiện giải quyết dịch tiết và bong võng mạc. Trong hầu hết các trường hợp, hơn 70% ổn định với liệu pháp này, mặc dù tình trạng tiết dịch và sẹo điểm vàng ảnh hưởng đến thị lực.
Trong các trường hợp nâng cao hơn yêu cầu các kỹ thuật phẫu thuật như định vị lại võng mạc. Bệnh áo khoác đôi khi khó phân biệt với u nguyên bào võng mạc, một loại ung thư hiếm gặp ảnh hưởng đến các mô. Và thật kỳ lạ, mặc dù là một bệnh mãn tính, trong một số trường hợp, tiến triển của bệnh sẽ tự dừng lại và không cần điều trị.
Afece, Hiệp hội các thành viên gia đình và bệnh nhân có Áo khoác ở Tây Ban Nha
Ở Tây Ban Nha, kể từ năm 2016 có AFECE, Hiệp hội các thành viên gia đình và bệnh nhân có Áo khoác ở Tây Ban Nha có trụ sở tại thành phố Yuncos, Toledo. Hiệp hội này, phát sinh giống như nhiều ở Tây Ban Nha, do kinh nghiệm của một số cha mẹ bị ảnh hưởng, được đăng ký trong Liên đoàn các bệnh hiếm gặp, FEDER.
Trong suốt lịch sử ngắn ngủi của mình, AFECE đã thực hiện các chiến dịch nâng cao nhận thức khác nhau thông qua các mạng xã hội của mình để nâng cao nhận thức trong xã hội về căn bệnh hiếm gặp này và nghiên cứu khoa học tiến bộ. Ngoài ra, một trong những sứ mệnh của tổ chức này, được nêu chi tiết trên trang web, là cố gắng hợp nhất các trường hợp được chẩn đoán mắc bệnh Coats, đưa ra tiếng nói cho tất cả những người bị ảnh hưởng, làm cho bệnh nhân và gia đình họ biết càng nhiều càng tốt.
Hiệp hội này đã được trao tặng nhiều giải thưởng khác nhau. Bạn có thể theo dõi cô ấy trên mạng xã hội hoặc tìm hiểu tin tức của cô ấy và đóng góp thông qua trang web.